Otizmi “gizemli bir belirtiler örüntüsü” olarak tanımlayan Çocuk ve Ergen Psikiyatristi Uzm. Dr. Işılay Altıntaş, tanısal belirtiler kısmen sabit olsa da, her çocuğun otizminin kendine has olduğunun altını çiziyor.

Otizmin nedenleri tam olarak bilinememekle birlikte risk faktörleri olarak nelerin altını çizmek istersiniz?

Bu soruya Nobel ödüllü Eric Kandel’in sözüyle yanıt verebiliriz: “Otizmi anlayabilirsek beyni anlayabiliriz”. Travmatik durumların hepsinde olduğu gibi, bu tanı süreci tüm aileler için travmatik bir deneyimdir ve ilk sordukları soru; neden bu durumun kendi başlarına geldiğidir. Maalesef bunun kesin bir yanıtı yok ancak şunu biliyoruz ki; otizm anne baba tutumlarıyla oluşan bir hastalık değildir. Aslında tek bir hastalık tanısı olduğu da söylenemez. Bir yönüyle gizemli bir belirtiler örüntüsüdür. Gizemi; her çocukta tanısal belirtiler kısmen sabit olsa da, her çocuğun otizmi bir miktar kendine has bir şekilde kendisini ortaya koyar ve seyreder. Her çocuk kendine özel olduğu gibi otizm de her çocukta kendine özel bir görünümle ortaya çıkıyor.

 

BESLENME VE AŞILARLA BİR İLGİSİ YOK

Aileler, “Biz dışarıdan yani çevresel olarak ne yapmış olabiliriz ki çocuk otizmli oldu?” sorusunu araştırırken, pek çok kimyasal için suç duyurusunda bulunan bir bilgi akışı maalesef pek çok ailede kafa karışıklığı yaratıyor. Özellikle aşılar ve aşı içindeki koruyucu maddeler, beslenme şekilleri gibi… Hatta yanlış bilginin yayılması sonucu pek çok aile çocuklarına aşı yaptırmadığı için, büyük sağlık riskleri ortaya çıkmış durumda. Otizmin beslenme ve aşılarla hiçbir ilişkisi olmadığını biliyoruz. Kanıtlanmış çevresel etkenlerden biri olarak, ileri baba yaşının otizm için bir risk faktörü olduğunu biliyoruz. D vitamini eksikliğinin etkisi ise halen araştırılma aşamasında. Ayrıca adı geçen diğer bir risk faktörü olarak annenin gebelik enfeksiyonu geçirmesinden çok, bünyenin enfeksiyona olan yanıtının beyin gelişimini etkileyebileceği de düşünülüyor.

 

GENETİK YATKINLIK ÖNEMLİ BİR RİSK

Otizmde genetik yatkınlığın bir risk faktörü olduğunu bilsek de bu kapı bizi başka bilinmezlere açıyor. Bu genlerin hangilerinin hastalığı oluşturduğunu bilmiyoruz mesela ama pek çok aday gen ortaya konmuş ve bu durum ‘geniş fenotip’ olarak adlandırılıyor. Beynin işlevselliğini sağlayan 2000’e yakın gen olduğunu düşündüğümüzde bu iğne ile kuyu kazmaya benziyor. Aslında tek bir genin değil, kuşaklararası yatkınlığı sağlayan genlerin kendini ifade şeklinin otizme sebep olabileceğini söyleyebiliriz. Yani bir kişi riskli genleri taşıyıp otizm olmazken bir diğeri olabiliyor. Yani doğum öncesi genetik inceleme maalesef sonucu öngöremiyor. Kısaca söyleyebiliriz ki ailede otizmli bir birey olması sonraki gelecek bireyler için risk faktörü ve buna yönelik araştırmalar da tüm hızla sürüyor.

Bir de yeni araştırma alanı olarak epigenetik faktörler söz konusu. Burada genler değil genlerin ifade şeklini yani aktivitesini düşüren ya da yükselterek ortaya çıkan rahatsızlıkları araştıran bir alan. Belki bu alan da otizmi anlamamız için umut vadediyor.

 

ANNELER SEZGİLERİNİ DİNLEMELİ

Çocuğu otizm tanısı alan bir ailenin ilk yapması gereken şey sizce nedir?

Her ailenin çocuğu ailenin biriciğidir. Aman sağlıklı olsun da ile başlayan sözcüklerin ardında çocukla ilgili idealler hayaller saklıdır. Klinik deneyimlerimize göre söyleyebilirim ki her anne için çocuğunda bir şeylerin yolunda gitmediğine dair sezgiler çok erken dönemde oluşuyor. Bununla duygusal olarak karşılaşmak ve yardım almaya giden süreç zaman zaman uzayabiliyor. Çocuğu ile ilgili yolunda gitmeyen bir şeylerin olduğunu bir doktordan duyma endişesi, tanı ne olursa olsun kaygı uyandırıyor ve çevrede bazen durumu minimize eden geri bildirimler vererek “babası da böyleydi bak şimdi nasıl” başvuruyu geciktirebiliyor. Söyleyebileceğim en önemli şey annelerin sezgilerini dinlemesi olacak. Konu ne olursa olsun en güvenilir referans; anne ve babaların sezgileri ve gözlemleri. Ardından bir çocuk psikiyatrisine başvurmaları. Çocuk psikiyatrisi çocuğu sadece otizm açısından tüm tanısal kategoriler açısından değerlendirecek ilk durak. Sonraki duraklar çocuğun gerek evdeki duygusal ihtiyaçları gerekse eğitim terapi ihtiyacının çocuğa ve aileye özel anlaşılması ve birlikte bir yol haritası oluşturulması.

İFADE EDİCİ DİLLERİ FARKLI

Otizmi şüphe götürmez bir şekilde ele veren hangi özellikten/özelliklerden bahsedebiliriz?

Erken dönem en önemli sinyal; isme bakması ve göz kontağı kurabilmesidir. Ayrılık kaygısı beklenen dönemlerde yabancı korkusunun olmaması ve ilişki ihtiyacının azlığı dikkat çekebilir. Annenin sevgi gösterilerine verilen yanıtlar, agucukların repertuarı kısıtlı olabilir. İlk annelik deneyimi yaşayan annelerin bunu anlayabilmesi zor olabilir.

2 yaş artık kelimelerin dökülmesini beklediğimiz yaş dönemidir. En sık başvuru sebebi de konuşma gecikmesidir. Ancak konuşma aslında bir ihtiyaç sinyalidir. Bu bazen fiziksel ya da ilgi duyduğu şeyleri talep etme diğer yandan da ilişkisel bir ihtiyaçtır. Bu çocuklar ihtiyaçlarını ifade ederken yaşıtlarından farklı davranmaya başlarlar. Örneğin istedikleri şeyi elle göstermek daha da sonrasında gösterdiği şeyi anneye bakarak doğrulamak önemli bir köşe taşıdır. Annenin elini kullanmak ya da ağlayarak anlaşılmayı beklemek önemli bir sinyal olabilir.

Dünyaya ilgilenme şeklinde de farklılıklar görürüz. Sevincini anneyle paylaşma, çocuklara ve oyuncaklara yanaşma hali farklıdır. Kendi dünyasında çoğunlukla da kısıtlı ve tekrarlayıcı bir repertuarla oyun olamayan bir faaliyet içinde olmak, komutları almakta ve uygulamakta zorluk önemli belirtiler arasındadır. Oyun duygusal ihtiyaçlar için değil daha çok ses, görünüm, doku ile ilgili duyusal merakların aracısıdır. Tabii ki bir takım tekrarlayıcı hareketlerde eşlik edebilir. Kendi etrafında dönmek, sallanmak ve el çırpmak gibi.

Aileler size en sık çocuklarıyla ilgili hangi şikayetlerle başvuruyor?

En sık geliş şikâyeti konuşma gecikmesi. 2 yaşında bir çocuktan cümle kurmasını beklesek de bazı dil gelişimi bozukluklarında bu daha geç olabilir ve tanı karışabilir. Seslenince bakmama ve göz kontağının kısıtlılığı da önde gelen sinyal başvuru belirtileri arasında yer alıyor.

 

EŞLİK EDEN DİĞER PSİKOLOJİK PROBLEMLER

Otizm tanılı bir çocuk, başka hangi psikolojik problemler açısından risk altında olabilir?

Temel yetersizlik, sosyal-duygusal gelişme olsa da, hırçınlık, huysuzluk, öfke, uyku problemleri, öğrenme sorunları en sık görülen başvuru sebepleridir. Otizmli her çocuk farklı hassasiyetlere sahiptir. Bunları tanımak ve yaşadığı acıyı doğru yerden anlayabilmek çok önem taşır. Bazı belirtiler bu hassasiyetlerle ilişkili olabilir ve tanıdıkça ve keşfettikçe durumu tetikleyen faktörleri daha iyi anlayabiliriz. Ancak duygusal sorunları anlayabilmek her zaman kolay olmaz. Çocukta, dürtülerini ve hareketlerini kontrol etmekte sorun yaşamasına sebep olan, eğitime yanıtı etkileyebilecek düzeyde dikkat sorunları eşlik edebilir. Aslında dikkat eksikliğine hiperaktivitenin eşlik etmesi oldukça sık karşılaşılan bir durumdur. Bu ek tanının dikkatle değerlendirilmesi gerekir. Bilgi işleme sisteminin farklı geliştiği bu çocuklara pek çok şey kaygı verici olabilir ve bizim gibi ifade edemediklerinden kaygıları, huzursuzluk ve davranış sorunları görünümü altında gizlenebilir. Depresyondan dolayı acı çeken bir çocuğu ayırt edebilmek ve anlayabilmek de bir o kadar önemlidir. Tutturmaların, inatlaşmaların, uyku bozukluklarının ardında çok mutsuz bir çocuk bulabiliriz. Özelikle zekâsı iyi gelişmiş otizmli çocuklar, kendilerinin diğer çocuklardan farklılıklarını ayırt ettiklerinde yaşadıkları hüzün çok şiddetli olabilir. Öte yandan okul ortamı iyi denetlenmediğinde çocuk aidiyet hissedemediğinde travmatik deneyimlere yol açabilir. Otizme ait “rigit” dünyayı takıntılarla seyreden “obsesif kompulsif” durumlardan ayırt edebilmek önemlidir. Özellikle ailesel bir yatkınlık da varsa, duygudurum bozuklukları eşlik edebilir ve bunların her biri eklenen farklı psikiyatrik durumlar olduğu için farklı müdahaleler gerektirir.

 

ÇOCUĞA ODAKLANIP AİLEYİ UNUTMAMAK GEREK

Otizmli bir çocuğun yaşam kalitesinin yükseltilmesinde nasıl bir işbirliği yapılmalı? Taraflar nasıl hareket etmeli?

Otizmli bir çocuğu tek başına ele almak; belki sorunun çok küçük bir kısmına müdahale şansı veriyor. Otizmi aileden bağımsız düşünmek, hem çocuğa hem de aileye yapılmış en büyük haksızlık. Otizm tanısı alan bir çocuk ve bu çocukla yollarına devam eden aileler olduğunu unutmamak gerekir. Aileler çocukları için yaşadığı koşuşturma içinde bazen kendi duygularını ve yaşamla olan ilişkilerini kaybediyorlar. Diğer çocukla ilişki, eş ilişkisi… Biz de onlar gibi sadece çocukla ilgilendiğimizde altta yatan duygusal zorlukları göremeyebiliyoruz. Bu duygusal zorlukların anlaşılması; çocuğun anlaşılması ve pek çok belirtisiyle yakından ilişkili olabiliyor.

Çoğu aile karanlıkta yol bulmaya benzer bir duygu yaşar. Önce eğitim başlar ve o kadar çok yapılması gereken vardır ki bazen çocukla ilişkinin kendisi bile eğitim alanına dönüşüverir. Oysa ki eğitmenlerden farklı olarak çocuğun parametrelerini anlamak, neyin ona iyi geldiğini hissetmek ve keşfetmek de bir o kadar yol aldırır ve anne baba olmaya dair güzel duyguları pekiştirir. Terapistlerin de ailelerle olan ilişkide onların bu becerilerini desteklemeleri gerekir. Bazen herkes çocuğun önünden gider, ancak aileler için ileride yaşanacak sonsuz ihtimallerin endişesini duymak gerekir. Nihai süreçte ailelerin geldiği yol; tedavi edilemez belirtileri kabul etmek ve tedavi olabilecekleri iyileştirmeye vardığında aralıklı olarak durup duygusal olarak nerede olduklarını anlayabilmek önemlidir.

OKUL VE ÖĞRETMENLER ÖNEMLİ ROL SAHİBİ

Toplumda erken tanı almanın önemi açısından bir bilinç ve farkındalık oluştu mu?

Eski yıllara baktığımızda farkındalığın önemli ölçüde geliştiğini düşünüyorum. Özellikle tanı aşamasına gelme sıklığı ve yaşı açısından iyi bir ilerleme olduğu bir gerçek. Ancak çocuğu iyileştirmeye çalışırken onu toplumdan bağımsız düşünemeyiz. Önemli bir toplumsal ayak; okullar ve öğretmenlerdir. Ancak hala ilkokul ve ortaokul düzeyindeki öğretmenlerin yetersiz kaldığı çok açık. Okullar bu çocukları kapsayacak geniş bir kucak açmıyor maalesef. Sınıfta yer alan otizmli bir çocuğun diğer çocuklarda olumlu değerler geliştirebileceğini düşünmektense, sınıfın düzenini bozuyor olmalarını düşünmek zaten zorluk yaşayan aileleri daha da çaresiz hissettiriyor. Bu sebeple okulların da tedavinin önemli bir ayağı olduğu, hatta bu çocukların olduğu sınıftaki öğrencilerin anne babalarının da tedavinin önemli bir ayağı olduğunu düşünüyorum. Bunun için iyi bir ekip çalışması ve okul sisteminin yeniden yeniden ihtiyaçlara yönelik çalışmalarına ihtiyaç var ve bu alanda gelişmeler olsa da daha çok yolumuz var gibi duruyor. Zorluklar daha derin sevmelerin ve kabul edişlerin yolunu da açabilir ki; bu büyük bir ruhsal zenginliktir.

 

HER ÇOCUK MUTLU ANNE BABA GÖRMEK İSTER

Otizm uzun bir mücadele… Ailelere bu yolda neler tavsiye edersiniz?

Tanıyla beraber bunun bir maraton koşusu olduğu ve farklı düzenlemeler gerektiren bir yaşam biçiminin tesis edilmesi gerektiğini düşünüyorum. Aileler çocukları için gereken duygusal enerjiyi ancak iyi bir düzenleme ile uzun koşu haline getirebilirler yoksa yol bir yerde duygusal olarak tıkanmaya mahkûmdur. Bu tıkanma da başka sorunları beraberinde getirir. Çocukları için onların ardında kaybolmamalarını tavsiye ediyorum. Bunun ne çocuğa ne de kendilerine bir faydası olacaktır. Her çocuk gibi otizmli çocuklar da mutlu anne babalar görmek isterler. Bu açıdan diğer çocuklardan bir farklarının olmadığını düşünmek gerekir. Bu acıyı sömürmek isteyen umut tacirlerine karşı da oldukça uyanık olmaları gerektiğini, bilimsel olmayan yöntemlerle ilgili şüpheci tutumlarını kaybetmemelerini ve kulaktan dolma bilgilere itibar etmeyip bir uzmanla yola devam etmelerini önemli buluyorum.