Söyleşi: Dudu Karaman DİNÇ – Denizli Otizm Derneği Başkanı ve otizmli birey annesi

Okuyucularımıza kısaca kendinizi tanıtır mısınız?
Samsun’da 5 Mayıs 1974 tarihinde doğdum. Çorum Osmancık’ta, anneannemin yanında, ortaokula kadar okudum, sonra maddi imkansızlıklar nedeniyle köyüm Cerekli’ye geri döndüm. Üç çocuğum var üçü de özel.
Büyük oğlum Barış’ta CP (Serebral Palsi) ve epilepsi var. Şimdi 25 yaşında olan Barış’ın çok zor bir çocukluğu oldu. Gelişiminin her aşamasında, kaslarında, konuşmasında, yürümesinde, dişlerinin çıkmasında problemler çıktı. Beslenebilmesi için dört yıl emzirdim. Şükürler olsun verdiğim emeklere değdi. Gönlü çok güzel bir çocuk oldu. Şimdi bağımsız olarak hareket edebiliyor, evdeki işlerde bana yardım ediyor. Çocuk sevildiğinde ve emek verildiğinde mutlaka bunun muhteşem bir dönüşü oluyor. İkinci çocuğum Ecem, 7 Aralık 2007 doğumlu. Hiperaktivite bozukluğu olan Ecem aynı zamanda üstün zekalı bir çocuk. İnsanlar bunu duydukları zaman hareketli bir çocuk ne olacak diye düşünebilirler ama davranış bozuklukları ve dikkat eksikliği nedeniyle çocuk odaklanamıyor. O zaman da zekası ne kadar yüksek olursa olsun onu kullanma konusunda sıkıntılar yaşıyor.

Kızınız Ecem’in hangi konularda üstün yetenekleri var, nelerle ilgileniyor?
Uzayla ilgilenmeyi, laboratuvarda inceleme yapmayı seviyor. Kara delikler, cüce gezegenler, ilk çağ uygarlıkları gibi merak ettiği konularla ilgili bilgisayarda araştırmalar yapıyor. Robotik kodlamayla ilgileniyor ama burada imkan yok. 7 yaşında karateye başladı, 6 madalya aldı ama sonra devam edemedi. Resme yeteneği var. Rakamlara da yatkın. Ne verirseniz kolaylıkla yapabiliyor ama yeterince eğitim alamadığı ve hiperaktivitesi olduğu için yeteneklerini tam olarak kullanamıyor. İşlenmemiş bir maden gibi… Kızımın doğru bir eğitim ve yönlendirmeyle çok başarılı olabileceğine inanıyorum.

Üçüncü çocuğunuzun otizmli oluğunu nasıl fark ettiniz?
Efe, 25 Mayıs 2010’da doğdu. Otizmli olduğunu 2,5 yaşında öğrendik. O zaman Cerekli’de oturuyorduk ve otizmin ne olduğunu bilmiyorduk. Tuhaflık olduğunu hissediyordum, dönme, adına bakmama, zıplama gibi şeyler yapıyordu. Bunların şımarıklıktan vb. şeylerden kaynaklandığını düşünüyordum. Zıplamaları artınca, köyde işlerimiz bittikten sonra, doktora götürdüm. Aslında normal olduğunu duymak için doktora gittim ama otizm, sosyal iletişim bozukluğu dediler. Başlangıçta pek üzülmedim. Bizim kadar çok konuşan bir ailede konuşmayan çocuk olmaz diye düşündüm ama öyle olmadı. Otizmi tanıdıkça bambaşka bir dünya olduğunu gördüm. Çocuğumla iletişim kurmayı öğrendim. Yatağın içinde ayakta dönmeye başladığında ilk zamanlarda çarpıldığını düşünmüştüm. Şimdi biliyorum ki rüyasında bir şey gördü tepki veriyor. Sarılyorum, öpüyorum o da sakinleşiyor. Efe’de otizm olduğunu öğrendikten sonra, onun daha iyi eğitim alması için 19 Mayıs’a Engiz’e taşındık. Efe komutlarımıza hiç cevap vermiyordu. Çok inatçıydı. Kaçmasın diye kapıları kilitledik, evin pencerelerinin kollarını söktük. Şimdi Efe, kendi yemeğini yiyebiliyor, tuvalete gidebiliyor, kendisi soyunabiliyor. Giyinirken biraz zorluk yaşıyor ama adım adım ilerliyor. 

Bafra’ya taşınmak hayatınızı nasıl etkiledi?
Çocukların eğitim alabileceği okullar Bafra’da olduğu için buraya taşındık. Derneğimizin başkanı Mahmut Öztürk ile de OÇEM’de tanıştık. O zaman henüz dernek yoktu. Sadece veli olarak bizi kimse ciddiye almıyordu ve destek göremiyorduk. Bizi kenara itiyorlar, toplum içine karışmamamız için uğraşıyorlardı. Dernek olup bir araya gelirsek ve birbirimize destek olursak bir şeyler başarabileceğimize inanıyorduk. Çocuklar büyüyor, biz yaşlanıyoruz. Birileri ölüyor, hayatımızdan eksilenler var. Çocukların okulu sürekli değil, bir meslekleri, işleri ya da devletin sunduğu bir güvenceleri yok.  Çok fazla eğitime ihtiyaç var ama eğitim imkânları çok sınırlı. En büyük oğlum Barış hiçbir okula devam etmiyor. Barış’ın zekasında sorun yoktu ama ilkokula başlama yaşı geldiğinde el kasları tutmuyor diyerek almadılar. Kasları geliştikçe özel eğitim sayesinde yazı yazmayı öğrendi. Çok geç kaldığı için uygun bir eğitim alamadı. Şimdi bütün gün geziyor, insanlarla iletişim kuruyor. Köydeysek baltayla odun kesiyor. Evde de sofranın hazırlanmasına yardım eder, bulaşıkları dizer, evi süpürür, kendi yatağını toplar. Arkadaşlarına uyum sağlayamadığı için kızımı üniversite hastanesine götürdüğümde üstün zekalı olduğunu öğrendim. Ecem, Engiz’de Atatürk Ortaokulu’na gidiyor, IQ’su 134. Bilim sanat merkezi sınavına girdi ama gerekli eğitimi almadığı için kazanamadı. Zeka köreltilebiliyor ya da parlatılabiliyor. Çocuğa gerekli eğitim verilmezse zekâ ortaya çıkmıyor. Yıllar içinde benim gayretimle bir şeyleri başardık. Ecem gibi çocukların yanında onlara yardımcı olacak birilerinin– bulunması gerekiyor. Eşim kıskanç olduğu için çocukların peşinde dolaşmama, evden çıkmama izin vermiyordu. Ben peşinde olmadığım zaman çocuğum da devam etmek istemiyordu. Çünkü akranlarıyla uyumlu ilişki kuramıyor, akran zorbalığına maruz kalıyordu. 

Yakın zamanda eşinizi kaybettiniz bu süreç size nasıl etkiledi?
Eşim mide kanserine yakalandı. 1966 doğumluydu. Kendisini 21 Şubat’ta kaybettik. Onun hastalığıyla beraber daha zorlu bir mücadele yaşadık. 14 ay boyunca kemoterapi ve radyoterapi gördü. Eşimin yanında fazla kalamadım çünkü çocukların hepsi özel ilgi istiyordu. Zaten çocuklar bensiz durmuyorlardı. Çocukların gürültüleri yüzünden ev sahibi kapıya dayandı. Çok zor bir yıl yaşadık. İnsan, bir şekilde hayatla mücadele etmeyi öğreniyor. Burada olmadıkları için ailemizden de destek alamadık. Bazen görümcem eşimin yanında refakatçi olarak kalıyordu bazen de oğlunu gönderiyordu. Eşimin yanında çok fazla kalamadım çünkü çocuklarımın da bana ihtiyacı vardı. Şimdi eşimi kaybettiğim için tek başıma mücadele veriyorum. Ondan kalan emekli maaşı var, ayrıca evde bakım ücreti alıyorum. Kirada oturuyoruz. Burada ailemizden kimse yok.


Dernek hayatınızda neleri değiştirdi?
Dernek çok şey değiştirdi. Özel çocukların olduğu zaman kendi özel hayatın hiç olmaz. Sinemaya gidemezsin, kahve içemezsin, yemek yiyemezsin… Dernek kurulduktan sonra çocuklarla birlikte derneğe geliyoruz ve çocuklar bahçede oynarken biz sosyalleşiyoruz. Hepimiz aynı şeyi yaşadığımız için çok sıcak bir paylaşım ortamı var. Birbirimize yardım ediyoruz. Cenazem olduğunda ve öncesindeki süreçte dernekteki arkadaşlarım hep yanımdaydılar. Eşimin yanında kaldığım zamanlarda Efe ile ilgilendiler. Suat hocam, başkanımız Mahmut Bey ve OÇEM’deki müdürümüz hep destek oldular. Eşimi kaybettiğimde, uzak olmasına rağmen, herkes köyümüze kadar gelerek bize destek oldu. Derneğimiz bizi maddi ve manevi olarak hiç yalnız bırakmadı. Kendi akrabalarımdan çok çocuklarımın öğretmenleri ve dernekteki arkadaşlarım bizi sahiplendiler. Aslında kendinize yeni bir aile oluşturmuşsunuz. 

Nedir bundan sonrası için hayalleriniz?
Çok güzel şeyler hayal ediyorum. Derneğimizin büyüdüğünü ve daha çok sayıda çocuğa ulaştığımızı görmek istiyorum. Beraber toplanabilmek, kimin desteğe ihtiyacı varsa onu güçlü tutmak için ne gerekiyorsa yapmak istiyorum. Eşimi kaybedince herkes bana nasıl ayakta durduğumu sordu. Ben, bu gücü arkadaşlarımdan ve derneğimden aldım. Aç kalma, yalnız kalma korkusu yaşamadım, yarın ne olacak endişesi duymadım. Yalnız başıma kaldığım zamanlar yaşıyorum ama derneğimizden ve arkadaşlarımdan güç alıyorum. 

Başka ailelere söylemek istediğin neler var?
Benim annelere tavsiyem önce kendilerini, sonra hayatı ve çocukları sevsinler. Her şey sevgiden geçiyor. Kendini mutlu etmeyi öğrenen etrafını da mutlu eder. Yargılamak yerine kabullensinler ve şükretsinler. Bana sağlık verdiği için, bana kaldıramayacağım yük vermediği için rabbime şükrediyorum. Aileler kendilerini anlayabilecek çocukları varsa asla yakınmasınlar. Çocuğunuzla öyle bir bağ kurun ki çocuğunuz sizinle her şeyi konuşabilsin. O ayıp, bu günahın ötesine geçecek bir iletişim kurduğunuzda çocuğunuzla iletişimi koparmazsınız ve çocuklarınızı kaybetmezsiniz. Bir annenin duası çocuğun etrafında melek çemberi oluştururmuş. Her gün çocuklarınız için dua edin.

Ben olmazsam çocuklara ne olacak diye kaygı duyuyor musunuz?
Bu kaygıyı çok duyuyorum. Öyle bir gelecek hazırlasınlar ki çocuklarımız için aklımızda şüphe ve korku kalmasın. Gözümüzün açık gitmemesi için ne gerekiyorsa yapılsın. Otizmin ne kadar hızla yayıldığını görsünler. Devlet yapmamız gerekenleri söylesin. Bu işe gönlümüzü koyduk, elimizden ne gelirse yapıyoruz. Hepimiz dernekte toplanıp tek yumruk olmaya çalışıyoruz, yeter ki çocuklarımız için bir gelecek olabilsin diye…