Sosyal medya paylaşımlarında İnci’ye rastladınız mı hiç? Annesinin onun için açtığı hesaplar sayesinde İnci’nin hikayesi özel çocuklar hakkında bilgisi olmayanlara da ulaştı. İnci’nin bu kadar tanınmasını ve sevilmesini mümkün kılan olayları anne Süreyya Ülkü Güler’den dinledik.

İnci ile anne-kız olarak çok seviliyorsunuz. Sizin sayenizde insanların down sendromuna ilgisi arttı. Türkiye’de iki kişilik bir farkındalık ekibi oldunuz. Bu nasıl mümkün oldu?

Bu tek bir cümle ile başladı. İnci’nin raporları yeni çıktığında ve çocuğumuzun down sendromlu olduğu kesinleştiğinde, bize destek olmasını beklediğimiz bir aile büyüğümüz “Kimseye söylemenize gerek yok. Down sendromlulara çok fazla benzemiyor zaten. Bu kadar yaygara yapmayın,” dedi. Çok şaşırdım ve “Neden?” dedim. Bu yaygara yapılacak ya da saklanacak bir durum değil ki. Bu sıradan bir olay. Söylenmesi gereken yerde söylenmeli. Bunu neden saklamamız gereksin? Bir anne olarak sözleri çok ağrıma gitmişti. O akşam eşime dedim ki, “Ben de bu çocuğu herkese duyurmazsam adam değilim!”

 Ne yaptınız peki bunun üzerine?

nci için sosyal medya hesabı açmaya karar verdim. O güne kadar sosyal medyayı çok aktif kullanmıyordum. İhtiyaç dahilin de kullanan bir kadındım. Sonra İnci’nin hesabını açtım. Dört bin kişi bizi takip etmeye başladığında eşimle şaşırdık. “Tanıdığımız tüm insanları toplasak dört bin kişi olamaz. Acaba kim bu takip edenler?” diyorduk. Sonra ben eğitimleri paylaştıkça ve yaşadıklarımızı saklamadıkça insanların daha fazla ilgisini çekti. Öyle, böyle derken İnci’nin hesabı bugün 130.000 kişiyi buldu. Şimdi imza günlerine gittiğimde gözü yaşlı gelen babaları görünce çok etkileniyorum. Erkekler bizim gözümüzde biraz daha katıdır ya… “Ben İnci’yi çok seviyorum, onu izlerken ağlayasım geliyor,” diyen babalar denk geliyor bana. Ya da hiç çocuğu olmamasına rağmen İnci’yi takip eden ve çok seven üniversitede öğrencileri ağabeylerine denk geliyorum. Sanki sadece anneleri etkileyecekmişim gibi başlamıştım ama şimdi babaları ve ağabeyleri de gördükçe mutlu oluyorum.

Başka türlü bir etki gücünüz var. Özel çocuklar söz konusu olduğu zaman onları takip edenler ve haberlerine ilgi duyanlar genellikle benzer şeyler yaşayanlardır. Siz herkese hitap etmeyi nasıl başardınız? Bu İnci’nin şansı. Çünkü ben bu yola çıktığımda, kızım büyüdüğünde ona olan bakışlar değişsin istiyorum, kimse ona kendini kötü hissettirecek şekilde baksın istemiyorum demiştim. Şu an onunla yolda karşılaşanlar gülümseyerek bakıyorlar. Onunla beraber arkadaşlarına da öyle baktıklarını duyduğum zaman daha mutlu oluyorum. Umarım bu böyle artarak, dalga dalga devam eder.

 Sizin İnci’den önce nasıl bir hayatınız vardı?

Benim İnci’den önce kistik fibrozistik gen mutasyona sahip bir yeğenim vardı. Sekiz yaşında vefat etti. Onunla ilk kez duyduğumuz bir mutasyondu. Biz İnci’ye sahip olmadan evvel acaba biz de taşıyıcı olabilir miyiz, diye eşimle gen testi yaptırmıştık. Bir yıl boyunca gen testi sonucunu beklemiş anne-babayız biz. Sonuç temiz geldi. Biz taşıyıcı değilmişiz, dedik. Ama o arada yeğenim vefat etmişti. Ailede büyük bir çocuk beklentisi vardı. Bir tarafta da bir acı vardı… Eşimle bu aileye bir çocuk getirilecek ve muhtemelen bizden bekliyorlar diyerek çocuk yapmaya karar verdik. Genetik mutasyon konusunda kafamız rahattı ama hiç aklımıza gelmeyecek bir olasılıkla İnci down sendromu ile bize sürpriz yaptı. Bu kez ailede farklı bir burukluk başladı. Bir çocuk kayboldu. Yerine gelecek kız çocuğu da çok özel bir şekilde geldi. O kaos bizi aslında bir tık sarsmıştı. Ama ne zaman ki ‘yaygara yapmayın’ diyen birini duydum o zaman bu çocuk benim dönüm noktam dedim. O güne kadar üzülmüş olabilirim ama İnci’den sonra üzülmem gereken hiçbir şey olmadığını hissettim. İnci benim, ailemin, eşimin şansı oldu. Gerçekten de… Biz daha huzurlu, daha sakin bireyler olduk.

İnci’nin down sendromlu olduğunu ne zaman öğrendiniz?

Aslında İnci’nin çok enteresan bir doğum hikayesi var. Doktorumuz İnci’nin muhtemel doğum tarihini söylediğinde, benim rahmetli yeğenimin doğum günü ile aynı tarihi bildirildi. Ben biraz reenkarnasyon ile ilgilenmiş de biriyim. ‘Acaba?’ diyorsunuz. Biz kız çocuğu geliyor, aynı gün. Acaba benim yeğenim bana geri mi geliyor? Eşim “Aynı gün doğar ise acaba ağabeylerin kendilerini kötü hisseder mi?” diye sormuştu Ona “Ne yapabiliriz ki? Doğacağı varsa doğacak,” demiştim. İki ya da üç gün öncesinde beni hastaneden çağırıp “Normal doğum yapamazsınız. Çocuğunuz sezaryan ile dünyaya gelecek,” dediler. Doğum tarihini ayın on altısına aldılar ve İnci yeğenimden üç gün önce dünyaya gelmiş oldu. Bilmiyorum, onun psikolojisinden miydi ama doğuma girerken korkarak girdim. Doğumdan sonra İnci’yi bana getirmediler. Bir çocuk doktoru eşimi çağırdı. Yeğenimle bağdaştırdığım için o anda içimde bir dalgalanma vardı. Kötü bir şey oldu diye düşünüyordum. Yoksa neden eşimi çağırsınlar? Panikle bekledim. Bu sırada kimse bana bebeğimi getirmedi. Eşim yanıma döndüğünde gözleri dolu doluydu. Bana dedi ki “Şimdi gelip sana bir şey söyleyecekler…” O arada çocuk doktoru geldi. Yine çocuğum ortada yok. En büyük kırgınlığım da budur aslında. İnci’yi getirmeden haberini getirmeleri beni çok yaraladı. Doktor başımda dikilip “Çocuğunuzun down sendromlu olduğunu biliyor muydunuz?” dedi.

“Kendime dedim ki “benim çocuğum bana bakıp gülümsüyor, ben neden ona bakıp ağlıyorum?” Benim gülebilen bir çocukla bu dünyada başaramayacağım hiçbir şey yok.”

Bu şekilde mi verdi haberi?

Evet. Çok doğru bir hareket değildi bu. Çünkü tanının konulması için kromozon analizi yapılması gerekiyordu. Belki de önce çocuğumu getirse, beni onunla başbaşa bıraksa sonra bir psikolog eşliğinde anlatsa ya da daha kibar bir dille söylese bir şeyleri, biraz daha kolaylaştırırdı. Fakat haberi bu şekilde verdi ve biz o anda “Ama biz test yaptırmıştık, şunu yapmıştık filan…” demeye başladık. Doktor “Belirtileri çok net. Ben yine de kan aldım ve kromozom analizine göndereceğim ama fiziksel olarak tamamen down sendromu belirtilerini taşıyor,” dedi. Daha sonra İnci getirildi.

Önce haber, sonra İnci getirilince çocuğa o stres geçti. Emmek istemiyor, ağlıyor, morarıyordu Zaten benim ilk çocuğumdu. Anne olmayı bilmiyordum, özel çocuk annesi olmayı ise hiç bilmiyordum.

 Sonra İnci ile ilk günleriniz nasıl geçti?

İlk iki ayım ağlayarak geçti. Mütemadiyen ağlıyordum. Çocuğu emzirirken, uyuturken sürekli… Yüzüne bakıp down hatlarını seçtiğim anda başlıyordum ağlamaya. İnci iki aylık olduğunda ilk kez bana gülümsemeye başladı. O gün kendime “Benim çocuğum bana bakıp gülümsüyor, ben neden ona bakıp ağlıyorum?” dedim. Benim gülebilen bir çocukla bu dünyada başaramayacağım hiçbir şey yok. Çocuğum mutlu olmayı biliyor, gerisi gelir dedim. O günden sonra İnci’nin durumu için inanın bir an bile ağlamadım.

 İnci’den sonra hayatınızı değiştiren ne gibi kararlar aldınız?

Ben biraz agresif bir karakter sayılırdım aslında. Çok hızlı sinirlenir, çok da hızlı sönerdim. İnci’den sonra ben sinirlenmemeye başladım. İnanılmaz bir sakinlik geldi bize. Evde kimse sesini yükseltmiyor. Sadece çocuğumuza değil, birbirimize karşı da anlayış seviyemiz arttı. Muhtemelen hayatımızda daha sonra karşılaşacağımız zorlukları sezdiğimiz için eşimle birbirimizi daha iyi anladık. Bu hayatta bizi mutlu edebilecek çok küçük şeyler varmış ama biz görememişiz diye düşünmeye başladık.


Şimdi İnci ile bir gününüz nasıl geçiyor?

İnci yuvaya başlamış sanırım? İnci artık anaokullu oldu. Dokuz-on iki arasında kaynaştırma öğrencisi olarak okula gidiyor. Rehberlik Araştırma Merkezi tarafından -kullanacağım tabiri pek sevmesem de- normal çocuklarla okuyabilme raporu verildi. Zeka seviyesinin ve sosyal uyumunun iyi olduğuna karar verildiği için kendi yaşıtlarıyla olduğu bir grupla anaokuluna gidiyor. Öğlen onu okuldan alıyor ya jimnastiğe, ya özel eğitime ya da dil terapistine götürüyorum. Daha sonra da ben işe gidiyorum. Bu yıl kendi lisemde çalışmıyorum. Bilim sanat merkezinde üstün yetenekli çocuklarla görevlendirmeli olarak çalışıyorum. Tabii, bu bende biraz kavram kargaşası yapıyor. Evde özel eğitim, orada üstün yetenekli çocuklar…

Öğrencilerinizden İnci’yi tanıyanlar, bilenler var mı?

İnci’ye aşık olan büyük bir öğrenci grubum var. Benim de daha önceki sınıflarımda pek çok kaynaştırma öğrencim olmuştu. Hatta okuldan atılmak istenen özel öğrencilerimin toplantılarına çağrıldığım da olmuştu. Öğretmenliğime hamile olarak devam ederken özel çocukların velilerine “ne olur çocuğunuzu okuldan almayın, ben onlara ders vereceğim,” dediğimi biliyorum. Belki de İnci’nin beni seçmesinin nedeni budur. “Zaten bu kadın alışık, ben geleyim,” dedi herhalde. Çünkü maalesef okullarda kaynaştırma öğrencileri ile ilgili sıkıntılar çıkabiliyor. Ama bunu yapan genellikle büyükler. Benim öğrencilerim, küçük yaş grupları kendi aralarında kesinlikle farkları acımasızca gören gruplar değil. Lise öğrencilerime bakıyorum… Onlar artık beni sadece öğretmen olarak görmüyorlar. Anne olarak görüyorlar. Derslerine girmeye ilk başladığımda İnci’yi çok merak ediyorlardı. Derslerine gireceğim için aşırı sevindiklerini de biliyorum. Benden sadece matematik öğrenmiyorlar. Ders aralarında onlara İnci ile ilgili, özel çocuklar ile ilgili şeyleri de kısa kısa anlatıyorum. Bizimle çarşıda karşılaştıklarında İnci’yi sevmeye, onunla ilgili bir şeyler öğrenmeye çalışıyorlar. On ikinci sınıfa geldiklerinde özel eğitim, fizyo terapi, dil terapisi gibi bölümleri seçmek isteyen yığınla öğrencim oldu. İnci gibi çocukları yeni tanıdıkları ve onlara yardımcı olmak istedikleri için.

Anneye soruyorlar “Çocuğunuz konuşuyor, ne yaptınız bunun için?” Kadın diyor ki, “Biz çok sevdik”. Bazı şeylerde, bazı yeterliliklerde sevmek yetmiyor. Ben de çocuğumu çok seviyorum ama benim çocuğum konuşmuyor.

Siz İnci ile evde aktiviteler yapan, eğitimi için çalışan bir annesiniz. Bu konuda diğer annelere vermek istediğiniz tavsiyeler var mı?

Sanırım bizim işimiz sevgi ile başlıyor. İnci’den sonra, çocukları aktiviteye başlatabilmek için motivasyonun çok önemli olduğunu öğrendim. İnci kendi akranları kadar inatçı bir çocuk. Her sıradan üç yaş çocuğu kadar inatçı. Yapmak istemediği hiçbir şeyi yapmaz. Biraz onu motive etmeyi öğrendim. Annelere de öncelikle neyi önermediğimi söyleyeyim… Her çocuğun farklı olması gibi her down sendromlu çocuk da çok farklı. Biliyorsunuz, internet sitelerinde bizim gibi pek çok hesap var artık. Anneye soruyorlar “Çocuğunuz konuşuyor, ne yaptınız bunun için?” kadın diyor ki, “Biz çok sevdik”. Bazı şeylerde, bazı yeterliliklerde sevmek yetmiyor. Ben de çocuğumu çok seviyorum ama benim çocuğum konuşmuyor. Haftada iki gün dil terapisine götürüyorum ama benim çocuğum yine konuşmuyor. Ama bir bakıyorsunuz hiç terapi almayan bir çocuk kendiliğinden konuşmaya başlamış. Bu tamamen o çocuğun genetiğinde onunla beraber gelen bir özellik. Anneler bana bir şey sorduğunda “Lütfen bir uzmana danışın, bu benim verebileceğim bir cevap değil,” diyorum. Hiçbir çocuğu kıyaslamayın diyorum hep. Downlu ya da sıradan. O yüzden, etkinlik yaparken her çocuğun kendi özel eğitimcisinden bilgi alınarak yapılırsa çok daha faydalı olur. Benim yaptığım başka bir çocuğa iyi gelmeyebilir. Belirli gelişimsel testler var. Ben de çocuğum için ne yapmam gerektiğini, o değerlendirmeler sonucunda öğretmenlerine soruyorum. Onları rehber alıyorum. O yüzden bu işin sırrı çocuğu mümkün mertebe bireysel olarak değerlendirmekte yatıyor.

İnci ile aktiviteler yaparken sizin de çok eğlendiğinizi görüyoruz…

Kesinlikle. Ders olarak yapmıyoruz. Oyuna yedirmeyi öğrendik. Çocuğu oturtup kırk beş dakika boyunca bugün zıtlıkları çalışacağız, hadi bakalım şunu yapalım, faslını bırakalı çok oldu. Çocuk bundan hoşlanmıyor. O zaman bir de anne ve öğretmen rolü karışmaya başlıyor. Bende mesleki olarak da öğretmenlik var. Çocuk beni anne olarak bilsin istediğim için onu da yedirmeyi öğrendim. Ben çocuk şarkısını söylemek gerektiği için söylemiyorum. Gözüm darbukaya takılıyor. “Hadi İnci, hangi şarkıyı söylemek istiyorsan birlikte söyleyelim,” diyorum. Onun söyleyemeyeceğini zaten biliyorum. Ama o kendince katılıyor. Dolayısıyla ben onun yapabildiğini gördüğümde zaten eğleniyorum. Sanırım anneler olarak bizim en büyük yeteneğimiz bir süreden sonra bu olacak.

Bir de sizin sosyal medya paylaşımınızda rastladığımız çok ilginç bir kelime var. Downsendrella… O kelime nasıl ortaya çıktı?

O bizim için de yeni bir terim. Benim burada iki arkadaşımın çok tatlı iki çocuğu var. Bir gün biri annesine “Anne benin sendromun ne?” diye soruyor. Annesi de “oğlum senin bir sendromun yok,” diyor. “Olur mu anne. Ben İnci’nin arkadaşıyım. Benim bir sendromum olmalı,” diye yanıt veriyor oğlan. Biz o çocuğa o güne kadar sendrom kelimesini kasıtlı olarak öğretmedik. İnci’nin durumunu da özel olarak anlatmadık. Bizden duymuş. Anneler konuşurken çocuklarının kendilerini hiç duymadığını sandığı o anlarda. Diğer arkadaşımın çocuğu da hep bizimle aynı ortamdaydı. İnci ile ikimizin bir resmini görüyor. Annesine diyor ki “Anne, Süreyya teyzemin de mi sendromu İnci ile aynı?” Annesi “Anlamadım kızım?” diyor.

“Nasıl anlamadın anne, Süreyya Teyzem de mi DOWNSENDRELLA?” (Gülüyoruz) “Süreyya teyzenin herhangi bir sendromu yok,” diyor arkadaşım. İnci’nin down sendromunun ne olduğunu kısaca özetliyor. “Süreyya teyzen normal,” diyor. İtiraz ediyor çocuk “Anne olur mu! İkisinin de gözleri gülünce kısılıyor. İkisi de aynı. Sen demedin mi gözleri aynı olur diye…” Annesi anlatırken down sendromunun özelliklerinden biri de gülünce gözlerinin İnci gibi kısılması demiş. Daha çok küçük. Kromozonu anlatabileceğimiz yaşta değil çünkü. Dolayısıyla o çocuk için şu anda ben de Downsendrella’yım, İnci de öyle. Bence bu şahane bir isim oldu. Şimdi ikinci kitabıma bu ismi mi koysam diye düşünüyorum.

Konunun buraya gelmesine sevindim. Çok sevilen bir kitap yazdınız. Okuyan herkes sizinle tanışmış, arkadaş olmuş gibi hissettiğini söylüyor. Nasıl karar verdiniz bu kitabı yazmaya?

Ben anlattığım gibi çok tepkisel bir şekilde sosyal medya hesabımı açmıştım. Fotoğrafların altında da yaşadığımız sıkıntıları anlatıyordum. Paylaştıklarım blog yazarı gibi algılanmaya başlandı. Bir yayın evinden mesaj aldım. “Çabanızla bir yerlere sesinizi duyurmaya çalışıyorsunuz. Kabul ederseniz siz bunları toparlayın basalım, İnci’nin ışığını yayalım,” dediler. Bu benim kilit kelimem oldu. Bu hayatta biri daha bana inanıyor, dedim. Kabul ettim. Beş ay kadar sonra da benim kitabımı toparladılar. Güzel bir yere ulaştık. Fakat ismi tamamen editörümüzün zekası ile konuldu. İnci’ye ithafen Cennetin Bir’İnci Günü oldu. Şu anda dokuzuncu baskısı bitmiş durumda. İnci’ye güzel geri dönüşleri olsun diye başlamıştık, öyle de oluyor.

Sizin gelecekle ilgili planlarınız neler şu aşamada?

Benim öncelikli hedefim kendine yeten bir birey yetiştirmek. Ama bu da tek başına yetmeyecek. Toplumun bakışları değişsin istiyorum. Çocuğum ortalıkta sadece maskot gibi dolaşmasın. Sıradan bir birey olarak da değerli hissetsin. Hayattaki tek amacım bu. Başka da hiçbir dileği yok.