2013 yılında ilan edilen “Otizm Ulusal Eylem Planı” taslağının bir an önce hayata geçmesi amacıyla, Türkiye’deki tüm STK’ları birleştirerek etkin bir hareket başlatan, ÖÇED’in de üyesi bulunduğu Türkiye Otizm Meclisi’nin yürütücü genel sekreteri Nüvit Uyar ile konuştuk.

Sizi tanıyabilir miyiz?

1959’da İzmir’de doğdum. Her ikisi de öğretmen olan Cevdet Uyar ve Vacide Uyar’ın oğluyum. 1976’da Karataş Lisesi’nden, 1982’de Ege Üniversitesi Güzel Sanatlar Fakültesi Mimarlık Bölümü’nden mezun oldum. Birkaç yıl çeşitli şirketlerde çalıştıktan sonra, 1989 yılında kurduğum şirket olan Tüm Yapı-Nüvit Uyar adıyla kendi büromda çalışmalarımı yürüttüm. Halen aile şirketimiz Egesin Ltd. Yönetimine, Egeon Ortak Girişimi koordinasyonu ile serbest mimarlık ve uygulamalarına devam etmekteyim. Evli ve 2 çocuk babasıyım. 14 yaşında Ege adında otizmli bir oğlum var. Halen kurucusu olduğum Anadolu Otizm Vakfı Yönetim Kurulu Başkanlığı’nı ve Türkiye Otizm Meclisi (TOM) Yürütme Kurulu’nda yürütücü genel sekreterlik görevini sürdürmekteyim.

 

97 STK TOM ÇATISI ALTINDA

 TOM’un tarihçesini sizden dinleyebilir miyiz?

Ülkemizde, otizm alanında 80’li yıllarda başlayan sivil toplum hareketi, 90’lı yıllarda derneklerin kurulmaya başlamasıyla artış göstermiş ve 2000’li yıllarda hak temelli sivil toplum hareketi oluşmaya başlamıştır. 2006 yılında ODER Otizm Derneği’nin önerisi ile vakıf ve derneklerden oluşan 24 sivil toplum kuruluşu bir araya gelerek, Otizm Platformu kurulmuştur.

Otizm Platformu kurulduğu tarihten itibaren her yıl “2 Nisan Otizm Farkındalık Günü”nde genel bir durum tespiti yaparak otizmin ihtiyaçlarını vurgulayan bir bildirge yayınlamıştır. Bu bildirgelerin etkisi ve Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı tarafından yapılan çalışmalar sonucunda, 2 Nisan 2013 tarihinde “Otizm Spektrum Bozukluğu Eylem Planı Taslağı” oluşturulmuş ve kamuoyuna duyurulmuştur. Bu gelişme, daha güçlü olabilmek ve kamu kurumlarıyla yapılacak çalışmaları daha etkin yürütebilmek için birlikte hareket etmek gerektiği düşüncesiyle, 2014 yılında Otizm Federasyonu ve Otizm Dernekleri Federasyonu (ODFED), Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu (OTEF) ve  Anadolu Otizm Federasyonu (ANOFED) gibi federasyonların kurulmasını sağlamıştır.

Kamu kurumlarıyla yapılacak görüşmelerde güçlü bir ses olarak, 2013 yılında ilan edilen “Otizm Eylem Planı” taslağının bir an önce hayata geçmesi amacıyla tüm STK’ları birleştiren etkin bir hareket başlatılması ihtiyacı doğmuştur. Birçok STK gibi bu ihtiyacı gören Anadolu Otizm Vakfı, otizm alanında çalışan tüm kurumları birleştirme gayesini görev edinerek, 2015 yılı başında harekete geçmiş, 30’un üzerinde STK ile iletişime geçerek birliktelik hareketini tartışmaya açmıştır. Kendi aralarında görüşmelerini sürdüren federasyonlar, vakıflar ve dernekler 5 Kasım 2016 tarihinde Anadolu Otizm Vakfı’mızın çağrısı ve ev sahipliği ile İzmir’de toplanmış ve tüm Türkiye Otizm Sivil Topluluğu’nu kapsayacak bir meclis çatısı kurulması hedefi kamuoyuna ilan edilmiştir. Bunu gerçekleştirecek toplantının ev sahipliğine ise, gönüllü olan SOBE Vakfı seçilmiş ve toplantının Konya’da düzenlenmesine ve ülkemizde var olan tüm otizm STK’larının davet edilmesine karar verilmiştir. 27 Kasım 2016 tarihinde gerçekleşen bu toplantıda, ülkemizde otizm alanında faaliyet gösteren 55 Sivil Toplum Kuruluşu ile Türkiye Otizm Meclisi (TOM) kurulmuştur. Türkiye Otizm Meclisi’nin kurulmasının ardından, 3 Aralık 2016 tarihinde “Otizm Eylem Planı” Başbakanlık tarafından kamuoyuna ilan edilerek resmi gazetede yayınlanmış ve yürürlüğe girmiştir.

Şubat 2019 itibariyle TOM’a üye dernek sayısı 85, vakıf sayısı 7, federasyon sayısı 5’tir. TOM, toplamda 97 otizm STK’sını çatısı altında bulundurmaktadır.

 

2018-2020’de TOM’un sekreteryasını siz yürütüyorsunuz. Bu kapsamda ne gibi çalışmalar yürütüyorsunuz?

Türkiye Otizm Meclisi tüzel kişiliği olmayan ancak 100 kadar STK’nın bir araya gelerek güç birliği ve ortak davranma kültürünün geliştirilmesinin hedeflendiği bir çatı yapılanmadır. Temsil ettiği bir milyona yaklaşan yaygın gelişimsel bozukluğa sahip engelli ve onların dört milyona yakın aile bireyi düşünüldüğünde, alanında ilk sayılabilecek çok etkin bir dayanışma grubudur. Bu kapsamda “Otizm Eylem Planı”nın uygulanması ve gereken kanun, yönetmeliklerin düzenlenmesi ile bunların uygulama süreçleriyle ilgili sivil toplum görüşünü oluşturma ve kamu ile özelde tüm ilgili kurumlarla etkili iletişim ve işbirliği geliştirme amacıyla çalışmaktadır.

Hizmet birimleriniz neler?

Türkiye Otizm Meclisi’nin karar organı, ülkemizdeki otizm alanında faaliyet gösteren tüm dernek, vakıf ve federasyonların doğal üye olduğu meclis genel kuruludur. Bir tüzüğü ve yol haritası vardır. Genel kurul güncel ve genel politikanın belirlenmesi ve faaliyetlerini sürdürmesi amacıyla TOM yürütme kurulunda yer alacak STK’ları ve ayrıca yürütücü sekreterya görevini üstlenecek STK’yı seçmektedir. Şu anda 2018-2020 dönemi için bu görevi Anadolu Otizm Vakfı olarak seçilerek üstlenmiş bulunuyoruz. TOM’un ve yürütme kurulunun bir kadrosu ve bütçesi yoktur. Gönüllülük esastır. Yürütücü sekreterya görevini üstlenen kurum, öncelikle kendi kadroları ve imkânlarıyla bu görevi yerine getirmektedir. Yürütme kurulu uzmanlık gerektiren hukuk vs gibi alanlarda profesyonel ve gönüllü kadroları komitelerde bir araya getirip çalışmalar için gerekebilecek kaynakları oluşturmak için çalışır. Bu konuda tüm yürütme kurulu üyeleri başta olmak üzere mecliste yer alan tüm STK’ların verebilecekleri katkıyı vermesi beklenir.

 

YASAL DÜZENLEME İÇİN HEDEFİMİZ YIL SONU 

TOM’un asıl işlevi sizin de belirtmiş olduğunuz gibi; Otizm Eylem Planı’nın (OEP) uygulanmasında, aktif izleme, değerlendirme ve savunuculuk yapmak. Bu anlamda yapılan çalışmalar hangi aşamada?

Süreç devam ediyor. Son yürütme kurulu toplantısında Türkiye Büyük Millet Meclisi’nde faaliyete geçmesi beklenen Otizm Araştırma Komisyonu’na sivil toplum görüşü olarak bir rapor ve kanun taslağı denebilecek, var olan kanun ve yönetmeliklerin yeniden düzenlenerek güncellenmesi çerçevesinde çalışma yapılması kararı alınmıştır. Bu rapor ve kanun taslağı STK’lardan ve muhtelif çalışma gruplarından gelecek bilgiler doğrultusunda; uzmanların ve alandaki hukukçulardan oluşturulacak komitenin çalışmasıyla ortaya çıkacaktır. Muhtemelen 2019 Eylül ayındaki TOM genel kurulunda son halini alacak ve Türkiye Büyük Millet Meclisi Otizm Araştırma Komisyonu’na konu ile ilgili sivil toplum görüşü olarak en güçlü STK desteği ile sunulacaktır. Böylece TBMM Komisyonu’nun raporunun STK görüşü doğrultusunda belirlenmesi hedeflenmiştir. Otizm Eylem Planı için 2019 sonunda bitmesi öngörülen 3 yıllık süre sonunda, ilgili yasal düzenlemenin Türkiye Büyük Millet Meclisi’mizden geçirilebilmesi hedeflenmektedir.

Peki, “Türkiye Otizm Ağı Güçlendirme Projesi”nden bahseder misiniz?

Söz konusu proje, Türkiye Otizm Meclisi fikrinin ortaya çıktığı dönemde, dönemin Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile Anadolu Otizm Vakfı arasındaki işbirliği protokolü kapsamında hazırlanmış ve sunulmuş ise de daha kapsamlı bir proje ve kaynak oluşturmak ve TOM olarak sunulması için geri çekilmiştir. Sonrasında AB tarafından yapılan proje çağrısı bu amacımıza denk düştüğü için, gönüllü Tohum Otizm Vakfı’nın yürütücülüğünde yapılması kararı, dönemin TOM yürütme kurulunda alınmış ve bu kapsamda söz konusu proje oluşturularak AB’ye başvurulmuş ve kazanılmıştır. Şu anda Türkiye Otizm Meclisi ağının güçlendirilmesi amacına dönük olarak bu projenin uygulanması için elbirliğiyle çalışılmaktadır.

 

İSTATİSTİKİ VERİ EKSİKLİĞİ VAR

 Türkiye’deki rakamlar, otizm tablosuna ilişkin neler söylüyor?

Bu konuda uluslararası bilimsel kabul edilen istatistiki veriler ortada. Türkiye’de kesin rakamlar oluşturulabilmesi için Türkiye Otizm Meclisi bünyesinde olan STK’lardan Asperger Sendromu ve Otizm ile Hayat Derneği’nin (Asperder) oluşturduğu “Otizm Eylem Planı Araştırma ve Geliştirme Projesi” yapılmıştır. Türkiye Otizm Meclisi ve bünyesindeki STK’lar bu projenin yapılmasının doğal destekçileridir. Devletimizin elindeki veri tabanı (özellikle Sağlık Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı vs.) birlikte değerlendirildiği takdirde, net güncel tespitler yapmak zaten mümkündür. Bu çalışmanın esas itibariyle devlet tarafından geliştirilmesi için çaba göstermeliyiz. Asperder Derneği’nin geliştirdiği proje şu açıdan önemli: Ülkemizde Otizm Spektrum Bozuklulukları ile ilgili toparlanmış genel durumu belirleyen istatistik bilgi yoktur. Bu durum 2016 yılında resmi gazete ilan edilen Otizm Eylem Planı’nın hayata geçmesine yönelik detaylı eylem ve uygulamaların sayısal olarak tanımlanmasını, mali analizlerinin yapılmasını, bütçelenmesini ve fonlanmasını olanaksız kılmaktadır. Bu durum Otizm Eylem Planının (OEP) uygulanabilir, yenilenebilir, izlenebilir ve etkinliğinin ölçülebilir olmasını engellemektedir.

Projeyle hedeflenen ise; İstanbul ve Ankara’da 1989 yılından itibaren günümüze kadar 30 yıllık süreç içerisinde Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı alan tüm bireylerin istatistik – demografik olarak araştırılması ve elde edilen verilere göre mali analizinin, bütçe ve fonlama çalışmalarının yapılması; bu şekilde OEP uygulamalarının periyotlar bazında ve değişen ihtiyaçlara göre yenilenebilir, izlenebilir ve sürdürülebilir olmasının sağlanması.

 

Farkındalık artırıcı çalışmalarınızdan kısaca bahseder misiniz?

Türkiye Otizm Meclisi’ni oluşturan tüm STK’ların asli görevlerinden biri de farkındalık yaratmaktır. Meclis yürütme kurulu bu faaliyetlerin senkronize olmasını, mükerrerlikten kaynaklanabilecek zaman kayıplarını, olumsuzlukları düzenlemek ve bilimsel ortak bir dil için çalışmaktadır. Bilgi kirliliğinin had safhada olduğu bu alanda kanıt temelli uygulama ve bilgilerin hem otizm dertlilerine hem de onların çevresindeki yakınları ve ilgililere en doğru şekilde aktarılabilmesi için çaba göstermektedir.

 

YÜKSEK FONKSİYONLULAR GÖRÜNEN KÜÇÜK KISIM

 Sizce toplumdaki otizm algısının değişmesi için STK’lara düşen görevler nelerdir?

Genelde dikkatleri toplamak için olsa gerek otizmi, küçük bir bölümü olan yüksek fonksiyonlu ve üstün yetenekli örnekler üzerinden tanıtma çabaları yaygın. Oysa otizmde buz dağının görünmeyen kısmı çok daha büyük ve vahimdir. Bu durum toplumda otizm ile ilgili bilginin de yanlış yayılmasına neden olmakta, gerçekçi bir algı oluşmasını engellemektedir. Türkiye Otizm Meclisi’nin önemli görevlerinden biri de otizm mücadelesi ve otizmin algılanması ile ilgili gerçekçi ortak bir söylem politikası geliştirerek bir dil birliği oluşturulmasıdır.

OTİZM DİN-DİL-IRK, ZENGİN-FAKİR DİNLEMİYOR

 Aynı zamanda Anadolu Otizm Vakfı’nın kurucusu ve bir otizmli birey babasısınız. Vakfın kuruluşu sizin otizmle tanışmanıza mı dayanıyor? Otizmle tanışma hikâyeniz nasıl oldu?

Bizim hikâyemiz; 14 yıl önce, uzunca bir aradan sonra ben ve eşim Yeşim Uyar’ın ikinci kez evlat sahibi olmak istemesiyle başladı. Oğlumuz Ege 1,5 yaşına geldiğinde bir şeylerin ters gitmekte olduğunu anladık ve otizm gerçeğine çarptık. O andan itibaren hayatımız değişti. Bu bir travmaydı ve biz de travmanın bilinen beş aşamasını yaşadık; şok, inkâr, idrak, kabul ve sonunda mücadele. Ailecek birbirimize, sonra bizi anlayanlara ve bizim gibi olanlara daha da sarıldık.

Karşılaştığımız gerçekler çok acıydı; otizm ömür boyu süren, kanıtlanmış bilimsel kesin bir tedavisi olmayan ancak çok zor özverili ve maliyetli bir eğitimle gelişim sağlanabilen nörolojik bir sorundu. Tüm engelli otizmli ailelerinin en büyük kaygısı “Bizden sonra ona ne olacak, onu kime emanet edebiliriz?” endişesiydi. Tüm bu sorunlara çözüm geliştirebilmek için eşim ile birlikte bir vakıf kurmayı hayal etmeye başladık. İlkokulda yurttaşlık bilgisi dersinde öğrendiğimiz gibi dertte de kıvançta olduğumuz gibi bir olmalı, toplumun her kesimini kucaklamalı, kimseyi dışlamamalı, ötekileştirmemeliydik. Otizm cinsiyet, dil, din, statü, sağ-sol, zengin-fakir tanımadan herkesi vuruyordu. Herkes el ele vermeliydi.

Anadolu insanımızın kadim geleneği, imece ruhu ve hayırseverlik ile zor günde bir olma kültürü, Anadolu Otizm Vakfı’mızı hayal ederken inancımızın dayanak noktalarıydı. Yola çıkarken projemizi anlatmayı ve vakıf misyonuna davet etmeyi düşündüğümüz, istisnasız herkes mütevelli veya gönüllü olarak aramıza katıldı. Vakfımız 20’si otizmli ailesi, 77 kurucu mütevelli üyesi ile 2012 yılında İzmir’de kuruldu. An itibariyle mütevelli sayımız toplumun her kesiminden katılımlarla 400’ü aştı. Otizmle başlayarak tüm engelli ve çevre sorunlarına da kılavuzluk etmeyi, otizmin tüm yaşam dönemleriyle ilgili örnek olacak ve yaygınlaştırılabilecek projeler oluşturmayı hedefleyen vakfımızın, Anadolu’muzun her köşesinde ve her kesimden insanını kucaklayarak yayılmasını ve kültürümüzün en değerli kurumlarından biri olmasını ümit ediyoruz.