Bakım evlerinden nasıl destek alabiliriz? Otizmle ilgili çalışmalar neden hızlı ilerleyemiyor? Sorunlarımızı resmi mercilere nasıl iletmeliyiz? Engelli Hakları Aktivisti, Engelli, Aile, Toplum İletişimi Danışmanı, Erişilebilir Kent Düzenlemeleri ve Engelsiz Turizm Uygulamaları Danışmanı Adem Kuyumcu ile konuştuk.

Otizmli çocuklar pandemi sürecinde zor günler yaşadı ama medyada  fazla gündeme gelmedi. Bu dönemde neler yaşandığından siz biraz bahseder misiniz?

Otizm zaten kendi başına mücadele gerektiren ciddi bir sorun. Pandemi otizmli çocukları diğer çocuklardan daha fazla olumsuz etkiledi çünkü rutinleri bozuldu. Otizmli çocuk rutine göre yaşar. Rutinin bozulmasının en önemli sonuçlarından biri öfke nöbetleri oldu. Her sabah kalkıyordu, giyiniyordu, servise biniyordu. Babası ve annesi ile rehabilitasyon merkezine, gündüz aktivite merkezine veya okula gidiyordu.

Evde bunların bir karşılığı yok. Aslında bunları çok kez gündeme getirdik ama çoğunluğun içinde engellilik konusu hep azınlıkta ve unutulan olarak en arkada kalıyor. Maalesef bir çocuğumuz camdan düşüp hayatını kaybedince bu durum gündeme geldi. Ben hemen o gün bakanlıklarla görüşme sağlamıştım. Sonrasında da otizmli çocuklarda sokağa çıkma serbest bırakıldı.

Bu serbest bırakılma sonrasında, bazı aileler bu bile iyi bir şeydir diyerek diğer konuları unuttular. Oysa esas olan sorun çocuğun sokağa çıkması değil. Sokağa çıkınca yapacağı şeyler. Bir kafeye gidiyordu, parka veya okula gidiyordu. Günlük aktivitelerini bu şekilde geçiriyordu ama bunları da yapamaz oldu. Rutinini hala uygulayamıyordu ve bu  da öfke nöbetine sebep oluyordu. Böyle bir süreç yaşadık.

Şu anda durum nasıl?

Pandemi döneminde herkes gibi otizmli çocuklar da hem kendini hem de yakınlarını korumak zorundalar tabii ki. Bu anlamda da ailelere çok iş düştü.  Hala da zor geçiyor günler. Otizmli çocuklar maske takamadıkları için bir sorun yaşıyoruz. Toplu taşımaya binemiyorlar. Evde kaldıkları için ve çoğunun da babası olmadığı -babalar terk edip gittikleri için- annelerin mücadelesi başladı. Anneler artık çocuklarının öfke nöbetlerine yetemiyorlar.

Hemen oraya geleceğim ben de. Özellikle erişkin otizmli bireylerde evlatlarına gücü yetmeyen çok sayıda anne-baba var. Çocukları öfke nöbetleri yaşadığında bu insanlara nasıl bir destek sunulmalı?

Pandemi sürecinde küçük otizmli çocukların yaşadıkları ile yetişkin otizmli bireylerin yaşadıkları farklıydı.  Yetişkin otizmli bireyin farklı dürtüleri var. Bu dürtüler nedeniyle davranışları değişti. Evde kapalı kaldığında çok fazla öfkelendi. Öfkesini de ebeveynine ve yakınındaki diğer insanlara yansıttı. Küçükleri idare etmek daha kolaydı. Annesini savuran yetişkin otizmliler biliyorum.  Gerçekten annenin gücü yetmiyor. Biliyorsunuz, çok az sayıda baba sahip çıkıyor çocuklarına.

Bu durumda toplumda şöyle bir ayrılık var. Psikiyatri uzmanı ya da nörolog eğer çocuğa sakinleştirici verdiyse kullanmak gerekir. Çünkü sakinleştiremediğimiz bir çocuğu eğitemeyiz, hiçbir şey yaptıramayız. Evde de tutamayız. Fakat toplumun büyük bir bölümü doktorların yazdığı bu sakinleştiricileri çocuğu uyutuyor ya da monotonlaştırıyor diye kullanmak istemiyor. Ama bu ilaçların verilmesinin de bir sebebi var. Çocuk öfke nöbeti geçirip kendine zarar vermesin ya da çevresine zarar vermesin diye yapılıyor.

İlaçlarını doğru kullanmayanlar bu sorunları daha çok yaşıyorlar. Bu durumda devletin önce anne babaya ilaçların ne işe yaradığını kabul ettirmesi gerekiyor. Buna kabullendirme süreç yönetimi diyoruz. Çocuğun durumunu kabullendirmek gibi. Çocuk öfke nöbeti geçiriyorsa ve anne-baba ona yetişemiyorsa artık, öfke nöbeti döneminde çocuğun aileden alınıp profesyonellerin elinde, devletin ya da devletin desteklediği bakım merkezlerinde sakinleştirici terapilerle bakım sürecini yaşaması lazım.

Daha sonra anneye ya da babaya çocuk teslim edilebilir. Ama bu süreci mutlaka profesyonellerin yanında geçirmesi gerekiyor. Bunun farklı tepkimeleri de olabilir. Çocuk bunu alışkanlık haline getirebilir. Evde sıkılan çocuk öfke nöbeti geçirir çünkü gittiği merkezde eğer birkaç kişi onunla ilgileniyorsa ve ortam değiştiyse, bu çocuğa daha iyi gelebilir. Bu durumda, çocuk belki de daha sık bakım merkezinde yer alabilir hafta sonunu annesi ile ve babası ile bakım merkezinde geçirebilir. Bu mutlaka devlet tarafından sağlanması gereken bir konudur. Ama biz Türkiye’de hala bu konuda profesyonelleşemedik.

 Çok önemli bir soruna işaret ettiniz. Ülkemizde bakım merkezlerinin sayısı ve yeterliliği ne durumda?

Türkiye’de devletin desteklediği, ücretini devletin ödediği bakım merkezi sayısı 300’den fazla. Bunun yaklaşık 80’i devlete ait. Fakat sadece otizm merkezi değil bunlar. Aynı merkezin içinde farklı zihinsel gelişim gösteren bütün çocuklar bir arada. Hatta bazen ortopedik engelliler ve bakıma muhtaç hale gelen yaşlılar da orada olabiliyor. Ama gördüğümüz kadarıyla konuya biraz daha profesyonel bakan kurumlar sadece zihinsel engelli bireyleri alıyor. Ama o noktada şöyle bir sorun var, otizmli ile down sendromluyu ya da otizmli ile mental sorun yaşayan çocuğu bir araya alırsanız, onlar da kendi içlerinde etkileşimler yaşadıkları için gelişim değil gerileme oluyor. Birbirlerini taklit ediyorlar ve bu olumuz bir duruma yol açıyor.

Onun için mutlaka otizm kendi başına ele alınmalı. Otizmin seviyeleri dahi kendi içlerinde bölündüğü için o seviyelere de dikkat edilmeli. Aspergerli çocuklar, asperger merkezine alınmalı. Atipik çocuklar, atipik merkezine alınmalı. Aksi halde birbirini taklit eden çocukların davranışları değişiyor ve ilerleme kaydedemiyoruz maalesef. İşte gelişmiş ülkelerle en büyük farkımız bu. Biz hepsini bir potaya koyuyoruz ve çocukların gelişmelerini bekliyoruz. Oysa hepsinin algı kapasitelerine göre farklı değerlendirilmesi ve buna göre yoğunlaştırılmış eğitim alması gerekiyor.

Gelişmiş ülkelere gittiğimiz zaman otizmliler için oluşturulan yaşam merkezlerinde öfke nöbetinin veya takıntıların çok az olduğunu görüyoruz. Sizinle bir sohbetimizde öyle bir ziyaretinizden bahsetmiştiniz. Hangi ülkeydi?

Almanya ve Holanda’ydı. Ben eğitimimi de orada aldım. Ama söz konusu ziyaret Denizli Otizm Derneği’nde yönetici ve otizmli çocuk annesi olan beş hanımefendi ile bir proje dahilinde gerçekleşmişti. Ben de onlara danışman olarak gitmiştim. Orada karşılaştığımız çocuklar, ihtiyaç duydukları eğitimi 2 yaşından itibaren algı kapasitesine göre aldıkları için gelişim göstermişlerdi. Gelişimine uygun eğitim vermezsek çocuk bugün öfke nöbeti geçirir, epilepsi nöbetini ağır geçirir ve takıntıları artar. Farklı tepkilerde gösterebilir. Onun için erken ve uygun eğitim şart.

Bazı aileler tanı aldıktan sonra devlet mercilerinin kendisi ile iletişime geçmemesinden, tek başlarına hissetmekten şikayetçi. Bu noktada ne yapılabilir?

Gelişmiş ülkelerde, bir birey engelli doğduğunda veya engeli ortaya çıktığında anne ve babaya sosyal pedagoglar tarafından kabullenme süreci başlatılır. Engelli bireyle yaşam, engelli birey için devlet neler yapacak ve ailenin sorumluluğu nedir, yerel yönetimin sorumluluğu nedir konularında sürekli bilgilendirme yapılır. Buna kabullenme süreç yönetimi denir. Aynı anda engelli bireyin de rehabilitasyonu, özel eğitimi veya kabullenme süreci başlar. İkisi farklı gider sonra bir araya gelir. Psikiyatrist, nörolog, özel eğitimci gibi devreye kim girecekse ona yönlendirme yapılır.

Türkiye’de biz bunu yapamıyoruz şu anda. Bu en büyük eksikliğimiz. Bütün engelli camiası için. Aile ve engelli birey arasındaki köprüyü oluşturamıyoruz. Maalesef bunun okullarda da eğitimi yok. Acilen bunu yapmamız gerekiyor.

Her aile kendi deneyimini  yaşıyor ve paylaşıyor. Bir bakıyorsunuz ki her aile bu konuda uzman olmuş, kitaplar yazıyor. Ama engellilik böyle bir şey değil. Sahadaki deneyim sayısı istatistiklere dönüşmüyorsa bilimsel veri değildir. O ailenin deneyimi sadece kendilerine uygun bir deneyimdir.

Ailelerin ‘ben kendi çocuğumda bunu denedim ve başarılı oluyor’ demesi yanlış bir yöntemdir. Çünkü her insan birbirinden farklı olduğu gibi otizmli bireyler de birbirinden çok daha farklı.

Bu durum ne gibi sorunlara neden oluyor?

Türkiye’de biliyorsunuz aileler sık sık kavga ederler. En büyük sorunlardan biri de bu. Çocuklarını karşılaştırırlar. Birisi iyi sonuç alıp diğeri alamayınca ‘Sen sonuç aldın, ben alamadım’  tartışması gizli olarak kavgaya dönüşür bazı yerlerde de ortaya çıkar. Bunun için ailelerin bu tavrını bırakması gerekiyor. Bunun yolu da devletin bu konuya el atması. 2016 yılında Otizm Eylem Planı açıklandı ama hala ortada bir şey yok. Çünkü aileler savunuculuk yapmıyorlar.

Aile sosyal medyada şikayet ediyor, beni arıyor, taleplerde bulunuyor. “Resmi olarak siz bununla ilgili kuruma, CİMER’e, ombudsmanlık kurumuna, kamu denetçiliği kurumuna, Milli Eğitim Bakanlığı’na başvurusunu yaptınız mı?” diye soruyorum. “Yapmadım,”  diyorlar. Nereden bilecek o insanlar sizin bu sorunu yaşadığınızı? Resmi olarak dilekçe ile sorununuzu anlatın, başvurun. Sonra biz sivil toplum olarak takibini yapalım. Yaptığınız başvuruyu sosyal medyaya yazın. Sosyal medyada başvurusunu yapmadığınız bir şeyi paylaşmayın. Bir süre sonra ciddiye alınmıyorsunuz. Konu aileler tarafından çok farklı şekillerde yansıtıldığı için karar vericiler artık otizm camiasından gelen talepleri çok dikkate almıyorlar. Çünkü bir yöntem, organizma ve sivil toplum gücü olarak erkin karşısına çıkmıyoruz.

Çok darmadağınız. Her gün bir otizm derneği kuruluyor. Bu kadar dağılmaya gerek yok. Bir arada olmayı beceremediğimiz için artık etki edemiyoruz.

Peki, nereden başlamalıyız?

Bir araya gelerek güçlü olarak hareket etmemiz lazım. Bunu söylemekten bıktık. Herkes ‘Evet, böyle yapmamız gerekiyor’ diyor ama bakıyorum bunu söyleyen kişi ertesi gün aykırı davranıyor. Önce aileler olarak bu bilinci oluşturmamız lazım. Bu da tabii aslında devletin görevi. Sivil toplum olmayı da o öğretmeli.

Şu anda devlete bağlı bakım evi hizmeti veren kurumlara aileler nasıl ulaşabilir, başvurabilir? Ne yapmalıyız?

Aile bakım merkezinden hizmet almak istiyorsa bulunduğu ildeki Aile ve Sosyal Politikalar İl Müdürlüğü’ne başvurmalı. İl Müdürlüğü’ne raporu ile başvuruluyor. Daha sonra sosyal incelemeci eve geliyor. Gerçekten çocuk evde bakılamayacak durumda ise, çevresine veya kendisine zarar veriyorsa bakım merkezine alınma kararı veriyor. Ancak orada şöyle bir sorun var, her ilde bakım merkezi yok. İlden çemberi genişletiyorlar en yakın ile gönderiyor. Aile istediği zaman gidip çocuğunu görebiliyor.

Ailelerin Türkiye’de şöyle bir durumu var; ‘Aman çocuğum benim yanımda olsun’… İyi de çocuk öfke nöbeti geçiriyor, cinsel eğilimleri var, bir sürü sorun yaşıyor. Çocuk bunları yaparken kendisine ve çevresine zarar veriyor bunun farkında değil. Senin yanında olması hem kendine hem sana zarar ama sen ısrarla ne olursa olsun yanımda olsun dersen bu doğru bir yaklaşım değil. İnsancılı bırakın, insan haklarına aykırı bir yaklaşım.

Çünkü çocuğun mutlaka profesyonel hizmet alması lazım. Maalesef Türkiye’de aileler ‘toplum ne der?’ baskısı ile bu kararı almakta zorlanıyor. Çocuğunu bıraktı, yaşlı annesini babasını bıraktı, diye tepkiler var ya hani… Engelli çocuğunu bakım merkezine verdi, denmesinden korkuyorlar.

Bu diyenlere de sormak lazım, sen biliyor musun neler yaşadığını, gelip bir saat baktın mı o engelli çocuğa ya da yaşlıya. O zaman sus. Neler yaşandığını bilmeden yorum yapma.

Çünkü bu yorumlar ailelerin çocuklarını bakım merkezine verme oranlarını düşürüyor ve evde çok büyük sıkıntılar yaşanıyor. Sonuçta her insanın temel bir yaşam hakkı var. Annenin de, babanın da, kardeşin de.  Hele kardeş varsa evde durum çok daha farklı boyutlarda. Kardeşin de dezavantajlı olduğunu görmemiz gerekiyor.

Ailelerin başvuruda dik durmaları gerekiyor. Komşular, ailemiz ne der diye çekiniyorlarsa onlara anlatamıyorlarsa, biz gelip anlatırız. Kimse bir şey diyemez, deme hakkı yok.

Çok teşekkürler yanıtlarınız için son olarak eklemek istediğiniz bir şey var mı?

Biz öfke nöbetleri ile geçici bakım merkezlerinin acilen yapılmasını istiyoruz. Özellikle kalabalık illerde. Aileler pandemiden çekindikleri için çocuklarını rehabilitasyonlara göndermiyorlar veya toplu taşımaya bindirmek istemiyorlar. Onun için sosyal devletin mutlaka ev içerisinde soruna katkı sağlaması lazım. Daha çok sosyal çalışmacıyla, psikiyatristle, sosyolog, özel eğitimci ile çalışması lazım. Yerel yönetimler bu konuya destek sağlamak istiyorlarsa, sağlamalı.

Burada tabi iyi yapılmış şeyleri takdir ediyoruz. Güzel bakım merkezleri yapılıyor hala. Aile ve sosyal politikalar bakanlığında, engelli ve yaşlı hizmetleri genel müdürlüğü iyi çalışmalar yapıyor. Bu çalışmaları yürütenleri kısmen de tanıyorum.  Aile ve sosyal politikalar bakanlığında, engelli ve yaşlı hizmetleri en düşük bütçeye sahip birim. En az personele sahip. Oysa engelli ve yaşlı hizmetlerinin ciddi bir bütçesi ve ciddi bir personel sayısı olması lazım. Devletin bu birimleri desteklemesi gerekiyor. Çok az kadrolarla bu işleri yapmaya çalışıyorlar.

Bizim yapacağımız sivil toplum ve savunuculuk çalışmaları aslında onlara da güç katacaktır. Engelli ve yaşlı hizmetleri biriminin geliştirilmesi, onların da daha çok bakım merkezi yapmasının sağlanması lazım. Bizler bunu talep ederek yapabiliriz.