Bugüne kadar toplumun engelli insanlara bakış açısında farkındalık kazandırmak için birçok çalışmada bulunan Astroterapist ve yazar HülyaNida Şahin ile 17 yaşındaki kızı Zehra’yı ve annelik yolculuğunda yaşadıklarını konuştuk.

Yazı: Burçin Öztınaz

Sizi biraz tanıyabilir miyiz?
Almanya’da doğdum. Türkiye’de kariyer hayatıma Sabancı Holding’te başladım ve ciddi deneyimler kazandım. Daha sonra geçirmiş olduğum bir hastalık dönüm noktam oldu. Bu hastalık nedeniyle sağlığıma kavuşmam için hayatımda hiç çocuk planlamadığım ve kariyere çok odaklandığım bir dönemde çocuğum olması gerektiğini, bu şekilde sağlığıma kavuşabileceğimi öğrendim. Bu kadar büyük bir karara hiç hazır olmadan ve daha oturmamış bir evlilik sürecim varken tüp bebek yöntemiyle hamile kaldım ve üçüz bebeklerimin olacağını öğrendim. Daha sonra hepsinin yaşaması üçünün sağlıklı doğmasına imkan vermediğinden birinin yaşamına son verilmesi gerektiğini söyledi doktorlar. Ben de çok gönüllü olmasam da “tamam, ama o birini siz seçin” dedim. Asıl süreç o zaman başladı. Ex olan bebek zamanla enfeksiyon yapmış ve diğer bebekleri zehirlemiş. Aniden artan ağrılarımla yüzde 70 lökosit bir kızımda, yüzde 90 lökosit diğer kızımda ve benim de kalp kapakçığımda sorun olacak ve üç gün yoğun bakımda kalacak şekilde bir doğum gerçekleştirdim.

Hamilelik döneminiz nasıl geçti?
Hamileliğim çok zor geçti.  Hem psikolojik hem fiziksel sağlık olarak çok kötü bir hamilelik yaşadım. Bir kadın anne olmaya çok istekli ve hazırlıklı olduğunda tüm hayatını çok önceden düşünür, hayal kurar, planlar yapar, mesela doktorunu ayarlar, odasını ayarlar, çocuğunu nasıl büyüteceği konusunda çok ciddi fikirleri olur… Bunlar bende hiç yoktu. Çünkü anne olmayı planlayan ve amaçlayan bir insan değildim. Yaklaşık 4 ayım tamamen yatarak ve kilo kaybederek geçti.

Doğum ve sonrasında neler yaşadınız?
Çok ciddi ağrılarla doktoruma gittim. Doktorun da ağrı kesici verip “sıcak suya otur demesi” hem doğumumu hem hayati tehlikemi çok daha üst seviyeye çıkarttı. Ve süreç 3 gün yoğun bakımda kalıp 24 haftalık ikiz bebeklerimin dünyaya gelmesiyle son buldu. 420 gramdı kızım doğduğunda. Erken doğuma bağlı retinası gelişmemişti. 600 gram kadarken aynı zamanda bir beyin kanaması geçirdi ve yaklaşık 5 ay hastanede yaşadı. O beş ayda ikizlerden birini kaybettim. Şu an hayatta kalan kızım da aslında ex oldu ama birkaç dakika sonra hayata gelme aşamasında beyninde bir kitle oluştu. “Bu kitlenin Zehra’nın hayatını nasıl etkileyeceğini sadece ve sadece yaşayarak görebiliriz” dediler. Yürümeyle ilgili ve elini kullanmayla ilgili problem olacağını söylediler. Kızım şu an 17 yaşında. Gözünden yaklaşık 22 tane, bacaklarından 3 tane ameliyat oldu. Şu an hem görme hem yürüme engelli. Ama yürümesiyle ilgili tanısı yok. Bu kanamada oluşan pıhtı atmasının bir ürünü.

Kızınızın doğumuyla hayatınızda neler değişti?
Benim için çok çaresiz kaldığım bir süreçti. Hayatımda yepyeni bir sayfa açılmıştı. Çok yalnızdım. Üzüntümü annem üzülmesin diye hiç belli etmeyip güçlü durmaya çalışıyordum. Babamın ise ömrüm boyunca varlığını hayatımda hissetmediğim için değişen bir şey yoktu. Tek gücüm minicik bedeniyle kızımdı. Aklımdaki tek soru da “Kızımı nasıl hayatta tutarım?”dı. Maddi manevi çok zor geçen günler bana bir şeyi çok iyi öğretti. Birisi bana engelli bir insanın yaşamda karşılaştığı sorunları günlerce anlatsa ben anlayamayabilirdim. Zaten kimse de anlatınca anlamıyor. Bir acıma, bir vicdan devreye giriyor. Böyle bir şey yok. Bir engelliye ve ailesine yapılabilecek en kötü şey ona acımak ve ona çok vicdanlı davranmak. Doğru adım kabul etmekten geçiyor. Ben onu koşulsuz olarak hayatıma kabul ettim, engelli olarak asla düşünmedim ve hep bunun böyle kabul edilmesi gerektiğini düşündüm. Fakat zaman ilerledikçe yaşadığım tüm olaylar bunun çok kolay olmayacağını gösterdi.

Örnek vermeniz gerekirse ne tür engellerle karşılaştınız?
Kızımın büyüme sürecinde engelli bir çocuğu aile ne kadar kabul etse de toplumun kabul etmediğini, önyargıların çok yıkıcı olduğunu öğrendim. Kızımın sosyalleşme yaşı gelince bir yuva araştırmaya başladım. İlk bulduğum evime yakın bir yere götürdüm, almadılar, ikinciye götürdüm, sonra üçüncüye götürdüm. Artık oturduğum bölgedeki yuvalar bitti, başka bir bölgeye taşındım ama hiçbir yuva kabul etmedi. Bana cevap olarak şöyle dediler: “Başka çocukların psikolojisi bozuluyor!” “Görmeyen birine bakmakla ilgili bir eğitmenimiz yok” diyenler de oldu. Sonunda ben Kanal D ana habere çıktım, “Bizi yuvaya alacak biri var mı?” diye sordum. Sonra telefonlar geldi, ” çocuğunuzu yuvaya alıyoruz” dediler. Bir ümit, bir umut gittim ama “Saat 4-5’ten sonra alıyoruz, çocuklar okuldan boşaldıktan sonra” dediler. Kızımı parka götürdüğümde bile diğer anneler çocuklarına “gel buraya, korkma” diyorlardı. Kızımın sosyalleşmesini istiyordum çünkü hayatında sadece ben vardım. Bir zaman sonra kızım yanına gelen insanlara “Lütfen benden korkmayın. Ben sizin gibi görmüyorum ama arkadaş olabiliriz ben zarar vermem” demeye başladı. Kendisi bu konuyla ilgili bir çözüm buldu. Ben çok şaşırdım ve o alanı ona bıraktım. Bunun altını açmak gerekirse ailelerin çocuklarının eksiklikleri konusunda çok önyargılı olmaları başkalarına karşı da önyargı yaratıyor. Bu her insan için geçerli. Engelli bir çocuğa sahip olmadan önce bu bende de vardı. Belki de hayat bana burada bir şey anlatmaya çalıştı. Bir kişi iyileşirse dünya iyileşir. Kızım o kişilere ulaşmanın anahtarıydı.

Yuva ve okul sorununu nasıl çözdünüz?
Kızıma herhangi bir yuva bulamayınca, “Ben ne yapmalıyım”, “Bunu yaşayan bir tek ben olamam herhalde” diye araştırmaya devam ettim ve  kızımı Türkan Sabancı Görme Engelliler Okulu’na götürdüm. Orası da kendi şartlarında, kendi alanında, bir müdürün yoğun uğraşısıyla ayakta duran bir yerdi. Kızımı oraya gönderdiğim dönemde orada birçok aile ile tanıştım. Kimi erken doğum, kimi tüp bebek yöntemi, ikizler, üçüzler vardı. Önce inancı sorguladım. “Kızım neden böyle oydu, hayat bana ne anlatmaya çalışıyor, benim ne yapmam gerekiyor” diye çok çaresiz kaldığım bir zamanda kimseden bana bu konuda bir fayda gelmeyeceğimi anlayıp ben bir şeyler yapmalıyım dedim ve bir dernek kurmaya karar verdim. Olmayan param, olmayan zamanım ve psikolojik problemlerimle beraber Parıltı Görmeyen ve Az Gören Çocuklar Eğitim ve Destek Derneği’ni kurdum. Kaymakamlığa anlattım durumu, çok iyi organizasyonlar yaptık, adımlar attık, amacım görmeyen çocuklara sosyalleşme imkanı sunmaktı. Sonra dernek büyüdü, devlet sahip çıktı ama bir süre sonra rehabilitasyon merkezine dönüştü. Bu yine benim amacımın dışında oldu. Sonra  Almanya’da Çok Engelliler Bölümü diye bir birim olduğunu araştırdım ve Türkan Sabancı Görme Engelliler Okulu’nun içinde böyle bir birim kurulmasına önayak oldum. Oradaki bir eğitmeni oraya eğitime gönderttim ve o birimin başına getirttim. Zehra gibi görmeyen, yürüyemeyen birçok problemi olan çocuklara bir yer kurulmuş oldu. Anaokulunu sürecinden sonra orada da işim bitti, bu sefer kaynaştırma eğitimi için çabaladım. Yine bir süreç başladı, hiçbir okul almadı. Hatta bir okula götürdüm, müdür “ilkokul kısmımız yok bizim” dedi. Oysa bina karşımda görüyorum var ama yok diyor! Abartıyor diye düşünebilirsiniz ama ben belki de az anlatıyorum. Sonra başka bir okula götürdüm. Bir kızın doğum günüymüş, kızım da görme engelli olduğu için dokunarak hissettiğinden hediyeyi paketsiz vermiş. Öğretmeni bu konuda çok yargıda bulundu, tepkisel davrandı. Daha sonra okulda bir çocuğun çok zorlandığını, psikolojisinin çok bozulduğunu ve sınıfta Zehra’yı istemediklerini söylediler. Ben yazdırdığım okuldan kızımı almak zorunda kaldım. “Madem normal okullarda şansı yok” diyerek bu kez bir koleje verdim. Başına da bir yardımcı tuttum. Bir gün bana bir telefon geldi yardımcıdan, “Hülya Hanım acil gelin!” O gün tiyatro varmış, en üst kattan alta inilmesi gerekiyormuş, benim kızımı sınıfa kilitlemişler ve alt kata tiyatroya inmişler. Yardımcım bunu görünce beni arıyor. Benim kızım görme engelli, duyabiliyor, anlayabiliyor, ayrıca yan tarafta oturan bir bakıcı var, telefonu var, arasanız koşarak gelebilir veya kucaklayıp siz indirebilirsiniz! Olaydan sonra öğretmeni uzaklaştırma aldı ama ben güvenip devam edemedim o okulla. Bu sefer tekrar yolum Türkan Sabancı Görme Engelliler Okulu’na dönmek oldu. Kızım orada devam etti ama ben eğitimle ilgili hep özel eğitmenler tuttum. Okula sadece sosyalleşsin ve arkadaşları olsun diye gönderdim.

Zehra için ne gibi şifa çalışmaları yaptınız?
Zehra için önce bilimle var olmaya çalıştım. Çok sayıda ameliyatlar oldu. Daha sonra beden-zihin-ruh üçlemesinde ruhun da çok önemli olduğunu okudum, anlamaya çalıştım.  Görünmeyen enerjiler nedir, görünmeyen enerjiler acaba bir şifa olabilir mi diye düşünürken astroloji de ilgimi çekti. Astrolojiyle ilgilenmek sadece oradaki matematiksel verileri almak değil, nereden gelmiş, buraları ne kadar etkiliyor, terapide kullanılabilir mi diye düşünüp kızımın doğum haritasıyla kızımı ruhsal anlamda birleştirdim “Acaba bu kızımın şifalanma yolculuğunda, kızımı anlayabilmem, ona daha faydalı olabilmem yolunda nasıl bir rehber olabilir” dedim. Haritasında kızımın sanatçı kimliğinin çok yoğun olduğunu ve bu kısmını beslemem gerektiğini gördüm. Ben çok idealistim, kızım avukat olacak, psikolog olacak diye çok yükleniyordum eğitim ve öğretim için. Haritasını gördükten sonra bir birey olarak kızımı topluma kazandırmayla ilgili idealist durumum geçti. Haritasında hangi alanda yetenekleri ve eksikleri varsa buraya bakalım dedim ve o dönemlerde John Of God’un ismini duydum ve kızımı Brezilya’ya John Of God’a götürdüm.

Nasıl bir deneyimdi?
Gittiğimde tüm odağım kızımdı. “Buraya niçin geldin?” diye soruyorlar. Ben “kızım için, kızım için” diyorum.  Sonra çok sert bir şekilde “Buraya kendin için geldin, kendine dönmek için buradasın, kendin için ne istiyorsun” dediler. Ben yine idrak edemiyorum, hala diyorum ki “Kalktım buralara kızım için geldim” Orada duygu ve isteklerimle çok çarpıştım. Sonra kızımı aldılar, kızıma sordular, “Sen ne istiyorsun?” diye… “Ben sanatçı olmak ve sol elimi kullanmak istiyorum” dedi. Ben şok oldum, yürümek istediğini, görmek istediğini söylesene diyorum! Ama o, “hayır ben bunu istiyorum” diyor. Çıldırıyorum ben, baskı yapıyorum, baskı  yaptırmıyorlar, onun istemesi lazım oysa onlar benim isteklerim. Sonra bana “kendine bakmalısın, kendine odaklanmasın” dedikten sonra kızım ilk ameliyata girdi, ameliyattan sonra sol eli daha aktif olmaya başladı. Orada sunu anladım kişi neye hazırsa onu yapıyor. Oradaki niyet ve istekler çok önemli. Ben John Of God’a Zehra için diye tutturup gittim ama benim daha çok tedaviye ihtiyacım olduğunu ben geldikten sonra anladım.

Müziğe ilgisi var Zehra’nın… Bir konserini izlemiş ve çok etkilenmiştim. Çok severek ve heyecanla söylüyor…
Ben herkesin bir hayat amacı olduğuna inanıyorum. Herkesin iki-üç tane değil, bir potansiyeli ve bir hayat amacı var. Bütün mesele kendi potansiyelinle hayat amacını birleştirmekte. Dolayısıyla biz bunun için yaşamda çok ciddi efor sarf ederken kızıma ben sorduğum zaman cevabı şu oluyor: “Sanatçı olmaya geldim.” O kadar emin ki. Ben de sonra bu kadar sanatçı olmak istemesi bir heves mi, gerçek mi diye bakmaya başladım. Hakikaten kızımın astroloji haritasında tüm engeline rağmen dünya çapında bir sanatçı olmaya geldiğini görüyorum. Ve kızımı sadece seyrediyorum, o bu alana gidiyor. İstanbul Üniversitesi konservatuarına götürdüm,  “müzisyen olmak istiyor ama elini kullanamıyor, ne yapalım” dedim. Heyete aldılar, sınavlara girdi ve burs kazandı. Dediler ki, “biz öğrencilere yıllarca diyafram nefesini aldırmak için eğitim veriyoruz ama kızınız doğuştan diyafram nefesine sahip.” Bebekliğinde 6 ay ciğerlerinden solunum yaptırıldığı için nefes anlamında ciğerleri gelişmiş. Bir felaket bir avantajına dönüştü.

Ailelere önerileriniz neler? Nereden başlamalılar?
Aileler ilk önce kendilerinden başlamalılar. Çocuktan değil. Çünkü çocuklar çok güçlü, eğer aile güçlü olursa zaten daha da güçleniyor her şey. Çok net bir şey var ki, toplumda yaşam kalitesi düşük olan insanların hem maddi hem manevi hem fiziksel yaşam şartları çok zor. Aile de buna psikolojik olarak destek verirse çocuk ciddi anlamda altından kalkamıyor bu durumun. O yüzden ailelerin çok fazla bilinçlendirilmesi, çocuğunu her şartta kabul etmesi ve ona anne-baba ebeveyn vicdanıyla değil, mantığıyla yaklaşması gerekiyor. Hala engelli çocuğunu evine kapatanlar var. Kızımın arkadaşlarından biliyorum, arkadaşlarını arıyor, “ne yapıyorsun” diye soruyor. Cevap hep aynı: “Evdeyim, evdeyim…” Kızım kadar sorunu olmayan çocuklar bile evde.

Zehra’yı yetiştirirken öncelikleriniz neler oldu?
Öncelik olarak ben kızımın engelli olduğunu görüyorum ama çocuğum kendi içinde engeli olduğunu bilmiyor. Kendinin bu hayattan ne kadar eksik olduğunu da bilmiyor. Ona hayattan ne kadar eksik olduğunu hatırlatan ebeveynler ve toplum… O yüzden ebeveynin de önce bu mantıkta olması gerekiyor.  Engelli diye bir kavram bile olmamalı. Ben kızımın hep önünü açmaya çalıştım. Kendine güveni olsun, seçme hakkı olduğunu bilsin ve demokratik olsun istedim.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz? Derneğimizle ve diğer STK’larla ilgili öneri ve görüşleriniz neler?
Ben derneklerin kendi içinde çok kapalı kaldıklarını düşünüyorum. Derdi olan o derdiyle uğraşıyor ve derdin bir üst boyutuna geçtikten sonra dernekler kendi aralarında sınırlı durumda ve konuda kalıyor. Ben kızımı Kadıköy’de bir yere götürürken bile asansörü var mı, park yeri var mı diye düşünüyorum. Engelli insanlar için var olan “acınası, sorunlarıyla ortada olan kişi” algısı yok edilmeli. Onların sokakta  daha çok zaman geçirmeleri, yaşamlarını daha kolaylaştıracak oluşumların yaratılması taraftarıyım. Sorunlar konuşarak çözülmez, sorunlar eyleme geçerek çözülür. Dolayısıyla eyleme geçilmesi taraftarıyım.

* John Of God kimdir?
Brezilya’da yaşayan 1942 yılında doğmuş, 16 yaşında şifacılığa başlamış, bir trans medyum ve büyük bir şifacıdır. Gerçek adı Joao Teixeria De Faria’dır ancak tüm dünyada John Of God adıyla bilinir. John of God, şifa verenin kendisi değil, Allah olduğunu vurgular, kendisinin sadece bir aracı olduğunu belirtir.  Son 50 yılda, doğrudan ve dolaylı olarak yaklaşık 15 milyon kişiye yeni bir başlangıç vermiştir. İnsanlardan para almamaktadır.

Save