“Otizmlileri anlatırken kullanılan cümleler çok acımasızca… Neden her fırsattta eksik olduğunu düşündüğümüz yönlerinden bahsediyoruz? Oysa otizmlilerin bizde olmayan öyle eşsiz özellikleri var ki, onları tanısanız çok seversiniz” diyen Sedef Erken, kurucu başkanı olduğu İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği ile ortak sorunlara çözümler üretmeyi hedefliyor.

Yazı: Sedef Erken

Taze bir anneydim, oğlumla ilkleri yaşadığım bir dönemdi. Göbeği düştü, kırkı çıktı, evet gayet güzel emiyor, agulara başladı, artık oturabiliyor, yavaş yavaş ilk adımlarını atıyor diye güzel haberler veriyordum etrafa.

Hayallerim vardı. Belki de kimilerini küçük bir kız çocuğuyken kurduğum hayaller. Oğlum şu an 12 yaşında, büyüdü, artık küçük bir çocuk bile değil, ergenliğin eşiğinde… Hayatımızdaki her şey çocukluk hayallerimden farklı. Çünkü yazının başında anlattığım hikayenin bir yerlerinde, arkadaşımın sayfasında ‘keşke herkes biraz otizmli olsa’ cümlesini gördükten kısa bir süre sonra oğlumun otizmli olduğunu öğrendim.

Sonrası yıkılan dünyamız, ilk yıllarda içinden çıkmakta zorlandığımız bir girdap, bir kuyunun dibindeyim duygusuyla sabahladığım geceler, doktorlar, eğitimciler, terapistler, yıllarca uğraşıp okul kapılarından, mahkeme kapılarından eli boş dönmek… Acımasızlıklar, horlanmalar, yalnız bırakılmalar, engellenmeler… Umursamazlıklar, sorumsuzluklar, vicdansızlıklar. Bizden de daha zor durumda ailelere, ağır otizm sorunlarıyla baş etmeye çalışan yüzlerce, binlerce otizmlinin hikayesine şahit olduğumuz yıllar… Bazen kendi yaşadıklarımızdan da çok acı veren çaresizlikler… Ve hep sabretmek…

Bugün belki de siz bu satırları okurken bizler elimizde kuruluş evraklarımızla bir resmi dairenin kapısında olacağız. Çünkü günlerden 2 Nisan… Bugün Dünya Otizm Farkındalık Günü ve biz İstanbul Otizm Gönüllüleri Derneği adını verdiğimiz yeni bir oluşumu kurmanın eşiğindeyiz.

‘Neden bu kadar ısrarla uğraşıyorsunuz, bu ülkede hiçbir şeyi değiştiremezsiniz, neden yeni bir dernek daha?’ diye soranlar var. Evimizi geçindirmenin, işimizi yapıp herhangi bir çocuğun ortalama masraflarının birkaç katı olan eğitim ve bakım masraflarını karşılamanın peşinde koşmak yerine neden vaktimizi, gelirimizin bir kısmını ve zamanımızı böyle bir çabaya ayırıyoruz? Deli miyiz biz?

Çoğu kişinin, eğer sonuçta şahsi kazanımları olmayacaksa, başkalarına dair en ufak bir sorumluluğu almaktan kaçtığı bir ülkede böyle bir çabanın sebebi ne olabilir?

Ülkemizdeki pek çok kişi taşın altına elini koymaktan hele de şu son dönemde bu kadar korkarken biz neden herkesin gittiği yönün tersine yol alıyoruz. Neden kaçmıyor, neden bizden başka birilerinin tüm çözümleri bulup önümüze sermesini beklemiyoruz.

Tek bir cevabı var; çocuklarımız için…

Bizim çocuklarımız diğerlerinden biraz farklı; ama eksik değil, yalnızca farklı… Otizmli bir çocuğu onun yerine geçip, onun adına anlatmanın benim için tam anlamıyla bir yolu yok. Ne bilimsel bir dille, ne edebi bir anlatımla, ne de başka bir yolla. Bundan artık vazgeçtim. Yıllar içinde gördüm ki oğlumdan bahsettiğim hiç kimseye onun kendini sessizce anlattığı kadar anlatamamışım.

Çünkü onunla tanışan herkes bir sonraki karşılaşmamızda gözleri ışıldayarak ‘Ozan nasıl, neler yapıyor?’ diye soruyor. Çünkü o karşısındakiyle son derece doğal ama çok özel bir iletişime sahip.

Otizmlileri anlatırken kurulan cümleler çok acımasızca… Onları neden hep en zayıf taraflarından vuruyoruz bu cümlelerle? Neden her fırsatta eksik olduğunu düşündüğümüz yönlerinden bahsediyor, kendimizle karşılaştırıp bizim yapabildiklerimiz tek ölçü haline getirip yargılıyoruz. Göz teması kuramazlar, sosyal etkileşimleri zayıftır, oyuncaklarla fonksiyonel oynayamazlar diyoruz.

Oysa bizlerde olmayan öyle eşsiz özellikleri var ki… Ayrımcılık yapamazlar, onlar için her insan birdir. Yalan söyleyemez, çalıp çırpamazlar çünkü böyle şeyler doğalarında yok. Ego çatışmaları yaşamazlar, siz biz, sen değil ben, sana değil bana demezler. Onlar belki de bir türlü erişemediğimiz ‘gerçek insan’ halimiz, bilemiyorum.

Bitirirken söyleyebileceğim tek şey şu; onları tanısanız çok seversiniz. Onları tanısanız sizden bir parçanın onlarda, onlardan bir parçasının sizde de olduğunu görebilirsiniz. Bir otizmli ile tek bir gün yaşasanız belki siz de benim gibi ‘keşke herkes biraz otizmli olsa’ dersiniz.