Evde kalmak, sınırlı şekillerde dışarı çıkmak, insanlarla görüşememek, çevreden uzak kalmak… Zor, çok zor. Biz bunları yaşarken ve otizmin farkına varın derken insanlar kulaklarını tıkıyor, gözlerini kapıyor, başlarını çeviriyordu. Belki toplum şimdi bizimle biraz empati yapma şansı bulur.

Bu yazımı kaleme alırken Nisan’da, bizim için anlamı büyük olan bir ayda yine sizlerle beraber olmanın heyecanı içerisindeydim. Önceden yazımın taslağını hazırlamış son düzeltmeleri yapar yollarım diye düşünmüştüm. Fakat kimsenin beklemediği bir virüs salgını sardı etrafımızı. Dünyanın çoğu istese de, istemese de sosyal izolasyona mahkum oldu.

Bizler ve ailelerimiz yıllardır bir şekilde  bu sosyal izolasyona mahkumduk aslında. Otizmli sayısı  giderek artıyordu fakat bir virüs kadar dikkat çekmedi, çekemedi. Bizim yaşadıklarımız başka hayatlarda karşılık bulamadı. Otizmin farkına varın derken insanlar kulaklarını tıkıyor, gözlerini kapıyor, başlarını çeviriyordu. Belki şimdi bizimle biraz empati yapma şansı bulurlar. Evde kalmak, sınırlı şekillerde dışarı çıkmak, insanlarla görüşememek, çevreden uzak kalmak… Zor, çok zor. Kelimelerin yetersiz kalacağı, sadece yaşayanın anlayacağı durumlar bunlar ve neredeyse tüm dünya şu anda bunu yaşadı, yaşıyor.

Bu virüs sürecinde bizim daracık dünyamızdaki ufak pencereler; nefes alma noktalarımız da kapandı. Çocuklarımızın rutinleri bozuldu, dengeleri sarsıldı, eğitimleri aksadı. Zaten kısıtlı olan aktiviteleri de ellerinden alındı ve adına ev dediğimiz dört duvarın arasında kaldılar. Ailelerimiz çok stresli bir durumla başbaşalar şu anda. Umarım ki bu tarz olaylar ve etkileri en kısa sürede son bulur ve herkes olağan yaşamına farkındalıkla döner.

 

Otizm ve Yalnızlık…

Yalnızlık konusunda biraz şanslıydım diyebilirim. İlk tanı aldığım günden bugüne birlikte adım attığım, beni yalnız bırakmayan bir ailem ve arkadaşlarım  oldu. Arkadaşlarım Garen ile otizmi tanıdı beni hep destekledi ve asla yalnız bırakmadı. Sosyal medya hesaplarımda ben otizmi anlattıkça yakın arkadaşlar, dostlar ve uzaktakiler daha iyi anladı otizmi.

Bunu mutlaka birinci elden yaşamak da gerekmiyor aslında ama görmek ve tanımak empati kurmaya yardımcı oluyor.

Bazı dostlarım yaptığım farkındalık çalışmalarına destek de verdi; sağ olsunlar var olsunlar, sesimiz onlarla daha fazla büyüdü. Ben hiçbir zaman yaşadığım durumu saklamadım, etrafıma ilk günden anlattım. Sosyal medyada ajitasyon yapmadım ama yaşadıklarımızı aktardım. Bu açıklık insanların daha iyi anlamasına yol açtı. Onlar farkına vardıkça, beni destekledikçe ben de kuvvetlendim. Bazen durumumuzu sakladığımızda insanlar bizi anlayamıyor ve haliyle empati de kuramıyorlar.

Bu Yolda Beraber Yürüyeceğiz

Bu yolun tek başına yürünebilecek bir yol olmadığının bizler çok net farkındayız. Gayemiz otizmin yayıldığı hızda toplumu bilinçlendirebilmek.

Her ne kadar istediğimiz ölçüde farkındalık seviyesine ulaşamamış olsak da, geldiğimiz yola baktığımızda çocuklarımız ve ailelerimiz adına bizlere yetmese de, kazanımlar elde ettiğimizi görüyoruz. Bu kazanımlar kolay elde edilmedi. Tanı aldığı gün kendini yalnız hisseden insanların, birlikte hareket etmeye başlamasıyla sesimiz duyulmaya başlandı. Sesimiz dalga dalga büyüdü, büyüyor.

Daha yapacak çok şeyimiz var. Tüm çabamız ve gayemiz,  çocuklarımızın en büyük sorunu olan sosyal becerilerin kazandırılmasında yaşadıkları çevrenin desteğini alabilmek, onlara yarınlarında haklarını elde ettikleri bir gelecek bırakabilmek için. Bu amaçla; her platformda, davet edildiğimiz her yerde her mecrada otizmden bahsetmekteyiz.

Anneler Buluşuyor

Eğer ailenizde otizmli biri varsa, zaten bir süre sonra yaşam tarzınız otizm üzerine kurulmaya başlıyor. Düşünceleriniz, sosyal hayatınız, aile hayatınız buna göre şekilleniyor. Otizmle yaşamayı öğreniyorsunuz.

Ama ne yazık ki her aile aynı şekilde otizmi yaşamıyor. Aynı şartlarda otizmle mücadele edemiyor. Her ailemiz aynı imkanlarda olamıyor. Çok erken zaman dilimlerinde enerjilerini kaybetmiş nice ailemiz var maalesef. En kötüsü de bu yolda mücadele ederken yaşanan yalnızlık.

İnsanların kendilerini yalnız hissetmemeleri adına “Anneler Buluşuyor” etkinliği düzenliyoruz. Hem annelerin birbirlerine tecrübelerini aktarmaları, hem yarası yarasına denk gelenlerin daha rahat dertleşmesini sağlamak için. Çünkü ben de bu yola çıktığımda yanımda başka anneler vardı. Bir anneden aldım tecrübelerimin ilk adımlarını.

Yalnız olmadığınızın, otizmle tek başınıza mücadele etmediğinizin, her yer karanlık gibi gözükse de ışık olduğunun bir kanıtı bu buluşmalar. Gücünüz bittiği anda enerji yüklenebiliyorsunuz, nefesinizin kesildiğini düşündüğünüz bir anda, size nefes olabiliyor yol arkadaşlarınız. Sizin göremediğiniz noktaları göstererek devam etmenizi sağlayabiliyorlar. Bu aslında kendimize yönelik bir farkındalık çalışması, kendimizi ve yoldaşlarımızı fark etme etkinliği… Mekanlar farklı olsa da hayatlar ve hayallerin ne kadar benzeştiğini görme anları…

Görünür Olmak

Yaptığımız farkındalık çalışmaları küçük dalgalar halinde yayılıyor. Fakat biz çarçabuk hızlı kazanımlar elde etmek istiyoruz elbette. İnsanın doğasında var; istediği şeylerin hızlıca gerçekleşmesi, hayata geçmesi…  Nedeni ise aslında kaybedilecek zamanın olmaması.

Çocuklarımız için boşa geçen zaman demek akranları ile aralarındaki makasın açılması demek olabiliyor. Israrcılığımızın ve inatçılığımızın sebebini, başta ailelerimiz olmak üzere, zamanın kıymetini gerçekten bilenler gayet iyi anlayacaklardır.

Ve yine bir Nisan daha geldi çattı bizler ve sizler için. Zaman yine akıp geçti. Kimi çocuklarımız için faydalı oldu, yanlış yerde ve çözümsüzlükleri bulunanlar içinse boşa akıp geçti.

Farkındalık ve konu hakkında bilgisi olanların oranı daha yüksek olsaydı belki o kimilerinin de boşa geçen zamanları olmayacaktı. Gönül isterdi ki tüm toplum kenetlenelim bir olup yürüyelim. Aynı gemide olduğumuzun farkında olalım. Yara bizim değilse, acı bizim değilse gülüp geçmeyelim, kafamızı çevirmeyelim. Başkasının acısına da ağlayabilelim, başkasının mutluluğunda da sevinebilelim. Geride kalanı olması gereken yere yetiştirelim, düşeni kaldıralım. Hakkı olanı alması için birlikte ses verelim.

Beklentilerimiz…

Çoğu zaman çocuklarımızın ve ailelerimizin toplumdan bekledikleri maddi değildi. Toplumu (sizleri) manevi güç olarak yanımızda istedik.

Bizlere acıyan gözlerle bakılmasın, o bakışlarla yüreğimize ya da zihnimize hançer saplanmasın istedik. Bizlere bir birey olarak bakmalarını bekledik, hala da bekliyoruz. Temel bilgileri alacağımız okullardan, sosyal hayatın temelini atacağımız sınıflardan, hakkımız olan sıralardan dışlanmak yerine dezavantajlı başladığımız şu hayatta birazcık anlayış bekledik.

Marketlerde ya da alışveriş merkezlerinde, çocuklarımız bir şey satın almamız için tutturduğunda onları paramız olmadığı için ağlatmadık. Kimseden bize para vermesini de beklemedik. Çocuklarımızın

olumsuz davranışları yerleşmesin diye direnmekteyken, kızgın ve öfkeli bakışlar atmayın, anneliğimizi ya da babalığımızı sorgulamayın diye bekledik.

Toplu taşıma araçlarında seyahat ederken çocuklarımız duyusal anlamda zorlandıklarında onlara kapıyı göstermemenizi, aşağıya indirmemenizi bekledik.  Kulaklıklarınızı takıp müzik dinlemenizi, görmezden gelmenizi, cam kenarını ya da koltuğunuzu onlara vermenizi bekledik, yani birazcık ANLAYIŞ bekledik.

Biz yıllardır umudumuzu hiç kaybetmedik. İnancımız ve umudumuz hep diri oldu. Mücadelemiz evlatlarımız için olunca yer mekan ayırmadık, onlar için konuştuk, onlar için yürüdük, onlar için ayakta kaldık.

Bizler mücadeleden kaçanlar, susanlar olmadık, olmayacağız. Her nisan olduğu gibi bu nisan da umudun mavi meşalelerini en uzak diyarlardan gözükebilsin diye en gür ve harlı şekilde yakmaya gayret ettik. Toplumdan beklediğimiz şey sessizlere ses olması, bizlerin umutlarını yıkmamaları, ufuğa ve aydınlığa giden yolda karanlıkta bırakmamaları… Aslında bunlar için çok fazla şey de istemiyoruz, dediğim gibi beklentimizin temelinde hep “anlayış” yatmakta.

Umudun gerçeğe dönüştüğü, gözlerden kırgınlık yaşlarının dökülmediği, kalplerin mutluluktan hızlıca attığı, zihinlerin karanlık yarınları düşünmediği, “benden sonra ne olacak ?” sorusunun cevaplarının bulunduğu, çocuklarımızın gelişimiyle yoğrulmuş farkındalık ile aydınlanmış yarınlara en hızlı şekilde ulaşmak ümidi ile…

 

Bir başka yazıda buluşmak üzere hoşça kalın…