Otizme dair çok okunan kitapların yazarı Çidem Ayözger Ergüvenç ile

“Aslında Zordur Analık” ve “Şart mıydı?” eserlerini ve üzerinde çalıştığı yeni kitabını konuştuk.

 Çidem Ergüvenç kimdir? Otizmle tanışma hikayenizden bize biraz bahseder misiniz?

Ben Çidem Ayözger Ergüvenç. Otizmle 1974 yılında tanıştım. Oğlum 1,5 yaşındaydı. Konuşmuyordu. 9-10 aylıkken mama ve baba kelimeleri çıktı birkaç sefer. Sonra durdu. Ben de rahatsız oldum çünkü bir buçuk yaşında erkek çocuk  konuşmayabilir, daha sonra konuşabilir ama konuşmama durumunun benim bilmediğim bir nedeni varsa onu bulup ortaya çıkarmak benim görevimdir diye düşünüyordum.

Herhangi bir fiziksel engeli olmadığı tetkiklerle saptandı.  Bunun üzerine Ankara’da Çocuk Psikiyatri Uzmanı  Prof. Dr. Atalay Yörükoğlu’na yöneldim.  Herhangi bir tanı getirmedi sadece daha fazla ilgilenin dedi.

Peki, oğlunuz o zaman nasıl bir çocuktu? Sosyal bir çocuk muydu?

Bariz bir şeyi yoktu. Anneanne, dede, teyzeler ya da babaanne geldiği zaman hep heyecan duyan, onlara koşup sarılan bir çocuktu. Atalay Bey daha çok ilgilenin dediğinde ben biraz şaşırdım. Çünkü çalışıyordum ve oğlum doğunca çocuğumla daha fazla ilgilenebileyim diye çalışma hayatımı bırakmıştım.  Çocuğumla da ilgiliydim hep. O yüzden doktor daha çok ilgilenin deyince şaşırdım. Üç ay sonra doktora tekrar gittik. Gittiğimizde  “Sizden tanı istiyorum,” dedim.

Ne dedi doktorunuz bunun üzerine?

Doktor da “içe dönüklük,” dedi. Ben de “İçe dönüklüğü tanı olarak kabul etmiyorum. Bunun bilimsel adını istiyorum,” dedim. O zaman doktor da “otizm” dedi.

Otizm benim hayatta hiç duymadığım bir sözcüktü. Zaten ilk otizm tanısı 1947’de konulmuş.  Öyle uzun geçmişi olan bir şey de değildi. Türkiye’de otizmin ne olduğuna dair hiçbir araştırma mercii de yoktu.

O zaman Britannica Ansiklopedisi Türkçeye bile çevrilmemişti. Yabancı dil bildiğim için evimizde de Britannica’nın İngilizcesi vardı. Daha sonra İngiliz Kültür, Türk Amerikan Kültür Derneklerinde literatürü araştırdım; ben ne öğrenebilirsem öğreneceğim diye çırpınıyorum. Bu arada da Kaan ile fevkalade meşguldüm, hep bir aradaydık. O sıralarda Kaan ayaklarını açıp öne arkaya sallanmaya, tek düze hareketler yapmaya yahut dalıp gitmeye, seslendiğimiz zaman ismine dönüp bakmamaya başladı. Fakat dikkatini çeken bir şey olursa tepki veriyordu. Mesela evde bir genç kız  çalışıyordu “Kızım buzdolabının üstünde çikolata gizledim Kaan çok yemesin,” dediğim zaman koşturarak odasından gelip çikolata istiyordu.

Başka belirtiler var mıydı?

Bunun haricinde bazı tek düze hareketleri vardı. Ben içgüdüsel olarak bu tek düze hareketleri yapmasına izin vermiyordum. Tavla pullarını açar, pulu çevirir, döndürür, onu seyrederdi. Ben de zaman zaman onunla oturup pul çeviriyordum, zaman zaman onun tekrarladığı hareketlere eşlik ediyordum. Ama kısa bir süre sonra da hemen farklı bir oyuna yönlendiriyordum. Hiçbir oyun tekdüzelik kazanmamalıydı. Onunla oturup  sallanırken birden bire yerimden fırlayıp “Kaan beni yakalayamaz ki!” diyordum ve kaçıyordum.

Hem onun yaptığını beraber oynadığınız bir oyuna çeviriyordunuz, hem de onun kendini kapatmasını engelliyordunuz yani…

Aynen. Mesela saklambaç oynamayı çok severdi. O zaman klostrofobim de yoktu, ben de yatakların altına girer saklanırdım. Oradan ya ayak parmağımın ucunu ya da dirseğimi gösterirdim. Bıkmasın ve beni illa ki bulsun diye. Bulunca çığlık çığlığa çok sevinirdi. Bu arada onu yuvaya da yazdırdım.

Yuvada hiç sorun yaşadınız mı?

İlk önce ismini vermek istemediğim bir yuvaya yazdırdım. O zamanları kitaplarımda da anlattım zaten. Tuvalet eğitimini tamamlamıştı Kaan o sıralar. Zaten tuvalet eğitimini tamamlamadan almıyorlardı. Bu meşhur yuvarlar biraz emekli memur kaydetme kafasına sahiptir, hep her sorunu aşmış çocuklar ararlar. Sakin, her şeyi bilen çocukları tercih ediyorlar. Kaan tabi onlardan çok farklıydı.

Nasıl farklıydı?

O zamanlar konuşmaya başlamıştı ama konuşması çok komikti. Mesela “Kaancım pasta yiyelim mi?” dediğimde benim ona dediklerimi tekrarlardı “Kaancım pasta yiyelim,”. Yani kendi cümleleri değil echolama şeklinde bizim dediklerimizi tekrar ederdi.

Yuvadan beklentiniz neydi?

Yuvada benim onlara söylediğim, “Mutlaka arkadaşlarının yanında olsun, onu tecrit etmeyin. Sınıfta olsun. Bir kenarda iç dünyasına dalıp gidiyorsa lütfen buna izin vermeyin. Yemek hiç önemli değil. Ben ona sabah kahvaltılarında ve akşam yemeğinde alması gereken gıdayı veriyorum. Benim için o masada oturması önemli. Kuru ekmek yiyip su içse de olur. Hiç umurumda değil. Ama onu diğer çocuklardan ayrı tutmayın, ayrı yatırmayın öğlenleri. Hatta kendi istemediği takdirde öğlenleri yatırmayın lütfen,” dedim. Bunları çok güzel izah ettim, ricalarımı belirttim. Ucuz bir yer de değildi. Dünya paralar ödüyorduk.

Fakat bir gün kendisinin bölük pörçük anlatmasıyla, “ben merdivenlerle inip çıkma oyunu oynuyorum, bir hanım da elinde tabak bana yediyor”, dedi. Ama tabii böyle düzgün cümlelerle değil. Yuvaya gidip ne olur bunu yapmayın dedim. Benim için, söylediğim gibi okulda aldığı gıda hiç önemli değil, çocuklar arasında bulunması sosyalleşmesi önemli.

Bu arada yuva nasıl gidiyordu?

Kaan’la neler yaptıklarını kendisine soruyordum ama Kaan istediğine cevap verip istediğine cevap vermediği için pek bir yanıt alamıyordum. Yuvaya biraz daha gitsin diye düşüyor ve umut ediyordum ki bir şeyler değişecek diye. Ama o yuva beklentilerimi karşılamaktan çok uzaktı o nedenle yuva değiştirdim.

Tekrar çalışma ihtiyacı mı hissetmiştiniz?

Evet. Eşim inşaatçı, serbest çalışan biri. O zaman Ankara’da değildi. Biz oğlumla baş başa bir kısır döngü içindeymişiz gibi hissediyordum. Daha okula başlamadan öğlen yemeğini yedirdikten sonra onu öğlen uykusuna yatırıp yukarıda söz ettiğim ablaya emanet  ediyordum. Yarım gün çalışma hayatına başladım. Ama iş çok yoğundu. Mütercim tercüman olarak çalışıyordum ve yayın müdürüydüm. Pakistan Postası diye aylık bir dergi çıkarıyordum. Yarım gün yetmiyordu ve eve iş getiriyordum. Kaan o ara yuvaya başlamıştı. O yuvaya başlayınca ben tam gün çalışmaya başlamadım. Ama Kaan’ı özel derslerine götürüp işe dönmek, ders saati dolunca tekrar işten ayrılıp oğlumu yuvaya bırakmak iş hayatımda kesintiye yol açıyordu. Bu nedenle geceleri eve iş getirir olmuştum. Oğlumu yuvadan alıp eve geldikten sonra tüm vaktimi oğluma ayırıyor, akşam olup o yattıktan sonra  gecenin birlerine, ikilerine kadar çevirilerimi yapıyordum. Hiçbir şekilde işim aksamazdı.

O yıllarda hiç özel eğitim kurumu yok muydu?

Yok canım… Nerede… Öyle bir şeyin adı bile yoktu ortada.

Siz evde beraber ne gibi şeyler yapardınız?

Legolarla oynardık mesela. Araba yapardık. Zorlandığı zaman iskambil kağıtlarından evler yapardık. Patates baskı, çizim, kağıdı tam olarak değerlendirme, şeklin içini boyama. Bunlar birlikte yaptığımız şeylerdi. Belki beşinci sefer belki de otuz beşinci sefer başarırdık ama hiçbir zaman yılmadım.

Öyle ki ev taşıyacağız, kamyon geldi kapıya eşyalar yükleniyordu biz Kaan’ın odasında patates baskısı yapıyorduk.

Harikasınız… Benim merak ettiğim bir şey var. Anne olmak sosyal çevreyi zaten biraz değiştiriyor. Siz çok faal bir sosyal hayata sahip özel bir çocuk annesi olmak hayatınızı nasıl etkiledi? Yakın arkadaşlarınızın tepkisi nasıl oldu? Bir yalnızlık hissettiniz mi?

Hiçbir yalnızlık hissetmedim. Ama hiç kimseye de bu konuda konuşma yetkisi ve cesareti vermedim. Kimsenin omzunda ağlamadım.  Hiç kocamın omzunda ağlamadım. Bu arada sosyal hayatımızı hiç aksatmadık. Daha ilerideki yıllarda Kaan yattıktan sonra, sabahın saat beşine kadar arkadaşlarımızla olduğumuzu bilirim. Ama yine sabahın köründe kalkar onu at binmeğe götürürdüm.

Kaan’a ilkokul birinci sınıfta piyano dersi aldırtmaya başladım. Ben yedi sene piyano dersi aldım ona derslerinde yardımcı olabileyim diye. O at bindi, 8-9 sene ben altı sene at bindim. Hangimiz daha iyi biniyoruz diye aramızda böyle bir rekabet de oluşsun diye. Ama bütün bu arada da bana çok yapışık yaşasın istemedim. Kendi ayakları üstünde durmalıydı. Orta ikideyken İngiltere’ye yaz okuluna gönderdim.

Kaan bugün yalnız başına yaşayan, kendi gelirine sahip, yurt dışına tatillere giden bir genç adam. Bu noktaya nasıl geldi?

Bu noktaya gelmesini pek çok şey sağladı. Kitaplarımda ayrıntılarını bulabilir okurlarınız. Ona hep güvendim, ve özgüvenini arttırmasına çabaladım. Daha ilkokula başlamamıştı ilk kez bakkala gönderip alışveriş yaptırdığımda.

Takıntıları var mıydı?

Takıntıları var zannediyorum. Ama üç dört sene evvel çalıştığım İlgi Otizm Derneği ile bir AB Projesi  için İtalya’da Vasto’ya gittik. Orada psikolog doktor bir hanım ile tanıştım. Otizmliydi kendisi. Yirmi bir yaşında tanı almış. Konuşmamızda satır arasında “Bir yaz tatilinde anneannem ve dedemleydim. Bütün bir yazı salonda yemek masasının etrafında dönerek geçirdim,” dedi. “Annem buna izin vermezdi ama anneannem ve dedem ses çıkarmazdı. Geçirdiğim en güzel yaz tatiliydi.”

Yani belirli şeyleri yapınca onlar mutlu oluyor. Takıntıya gelince… Bahsettiğim İtalyan Hanım “Otizmi Anlamak” diye İngilizce bir kitap yazmıştı. Bu kitabı Türkçe’ye ben çevirdim. Zor bir çeviriydi ama ben otizmi bu kadar iyi anlatan başka bir kitap okumadım. Fakat Türkiye’de çok fazla okuyan olmadı.

Kitaptan konu açılmışken sizin de bu alanda çok önemli eserleriniz var. Okuyucularınızın sizi yakından tanıma fırsatı bulduğu ve sizin otizm yolcuğunuza şahit olabildiği kitaplar. Hangi kitabınızla otizmde yaşadıklarınızı anlatmıştınız?

Bizim kendi hikayemizi anlattığım “Otizm Şart mıydı?”, “Nerede kalmıştık”  ve “Şimdi ise” üçlemesi. Oğlumun kırklı yaşlarına kadarki dönemimizi bu kitaplarda anlattım. Üçüncü baskısı yayınlandı.

Bu kitapları kitapçılarda ve dağıtımcılarda bulamamak biz okurlarınızı üzüyor. Kitaplarınıza nereden ulaşabiliriz?

Ben yazdığım kitapların gelirini otizm çalışmalarına destek olması için İlgi Otizm Derneği’ne bağışladım. Dernek ile iletişime geçip oradan satın alabilirler.

İlk kitabınız hangisiydi?

Benim ilk kitabım “Aslında Zordur Analık”tır. O bir kitapçıktır. O çok ses getirdikten sonra  “Şart mıydı?”yı yazmak gereğini duydum. Onu da diğer kitaplarım kovaladı.

Son kitabınız Keçiboynuzu’nu yazarken nereden yola çıktınız?

Bir aile geldi benimle görüşmeye. Bir çocukları var, mental retardasyon (zihinsel gerilik) öbür çocukları otizmli. Üçüncü çocuğu istiyorlardı. Ben de “Siz bu iki çocuğu toparlayın, Üçüncü çocuktan vazgeçin. Çünkü bu iki çocuk sizi maddi manevi yoracak çocuklar. Bunları topluma kazandırın ve onların gelişimine katkıda bulmaya çalışın,” dedim. O aileden yola çıkıp Keçiboynuzu’nu yazdım. Keçiboynuzu mental retardasyon ve otizmli iki çocuğu olan bir ailenin karşılaştıkları güçlükleri anlatıyor.

Kitaptan kitaba atlamak istemiyorum ama öyle güzel eserler vermişsiniz ki… “Ve sonra” kitabınızın insanlara çok dokunan bir hikayesi var. Anne babasını kaybetmiş yetişkin bir otizmli konusu. Kısaca ondan da bahseder misiniz?

Anne babasını kaybetmiş kız kardeşiyle kalan otizmli bir genç var. Onların çektiklerini, sıkıntılarını, karşılaştıkları zorlukları, otizmin yaşamlarını nasıl etkilendiği anlatıyorum. Yine gerçek bir olaya dayanıyor ama olaylar tamamen kurgu.

Çok çarpıcı olaylar yer alıyor kitapta…

“Ve sonra” hakikaten öyle…  Hatta kitapta bir yere yerleştirilir çocuk. Orada her çeşit istismara uğrar. Hem çok güvendiğin bir çocuk psikiyatristi hem de Nejla Hanım (Arslankurt) “Bunu koymayın isterseniz,” diye beni uyardı.  “Olmaz,” dedim. Ben bunu bir masal, tatlı bir olay olarak anlatmıyorum ki. Bu tip çocukların başına geliyor böyle şeyler. Ben yaşanan şeyleri çarpıcı olarak verdim. Bu kitapta aile nasıl etkilendi, kız kardeşi evlendi, kız kardeşin evlilik hayatı nasıl etkilendi, her şeyi ele almaya çalıştım. “Yıldızlar Kaymasın”da ise kayan bir yıldız, otistik bir çocuk, ona yönelik istemeden yapılan büyük hatalar, toplumsal olarak yapılan hatalar… Onun hayatı nasıl etkileniyor ve anne babasının hayatları nerelere savruluyor bunları yine bir kurgu içinde irdeledim.

Hep otizmle ilgili kitaplar mı yazıyorsunuz?

Farklı kitaplarım da var. Ben yazarken arada kendimi eğlendirmeyi de seviyorum. Bir öykü kitabı yazdım. Ondan önce de Hangisi Hangisi diye bir mizah kitabım vardı. O da kurgu  fakat benim gözlemlerimden, anılarımdan ve yaşamımdaki komik olaylardan oluşuyor. Bal Bal Tadın Gerek,kitabım var bir de. Bu sözü hiç duydunuz mu?

Hayır, bal bal tadın gerek ne anlama geliyor?

Bunu anneannem çok kullanırdı. Mesela evde hoplarım, zıplarım, dönerim, bir yandan da dans ederim filan… “Çok abarttın kızım. Bal bal tadın gerek,” derdi rahmetli.  Yani tadında bırak, bal bile fazla yersen bayar içini. Sen de bayma.  Bu adı verdiğim kitabım da toplumsal hiciv. Böyle farklı konularda üç kitabım var. Geri kalan her şey özel çocuklar için. Bütün kitaplarımın geliri İlgi Otizm Derneğine bağışlanmıştır. Şimdi iki kitap yazmaya başladım. İkisi de gıdım gıdım gidiyor çünkü fazla yoğunum.

Oğlunuz okudu mu sizin yazdıklarınızı onun yorumları neler?

Otizm şart mıydı kitabımı hem eşime, hem de Kaan’a okuttum. “Kaancım,” dedim “Bu kitabı yazıyorum, bastırıyorum. Ne dersin?” Baştan sona okudu. “Aslında Zordur Anlık”ı yazdığımda kağıtları köşe bucak saklıyordum. Bir gün müsveddeleri buluverdi. “Anne sen benim hakkımda kitap mı yazıyorsun?” dedi.

“Oğlum sen kim oluyorsun da senin hakkında kitap yazayım? Kendini bu kadar mühimseme. Ayrıca…” dedim “Ben de yazar filan hali var mı?” diye geçiştirdim. Sonra “Şart mıydı?”yı yazarken “Kaancım sende otizm diye bir şey var. Her insanın bir özelliği vardır. Bu da senin özelliğin,” diyerek ona okuttum ve onayını aldım.

Kendisi ile ilgili yazılmasını istemediği bir kısım oldu mu?

Onunla ilgili bir espri vardı. Yıldız diye bir arkadaşımız vardı,  Kaan’ın da kankası. Bir elmanın iki yarısı gibidirler, çok severler birbirlerini. Üçümüz bir gece iskelede uzanıyorduk. “Aa yıldız kaydı,” dedim. Kaan “Yıldızcığım sen sakın kayma. Sonra ben çok üzülürüm,” dedi. Ben de bunu yazmıştım. “Anne bunu çıkart istersen,” dedi. “Ama Kaancım,” dedim. “Sen bunu söylediğin zaman çok küçüktün. Şimdi 20-21 yaşındasın. Oysa bunu söylediğinde 6 yaşındaydın. Söylediğin çok güzel bir şey, sevgi ifadesi bu dedim”. “İyi o zaman kalsın,” dedi.

Oğlunuz Kaan şimdi ne iş yapıyor?

Şimdi eşimin bürosunda çalışıyor. Misafir gelecek, havaalanına gidip onu karşılar. Araba bozulur sanayiye götürür. Bütün otomatik ödemelerimizi o takip eder. Senelerce apartman yöneticiliği yaptı ayrıca.

Kendi yaşama kararını nasıl aldı? Siz mi önerdiniz?

Evet.  Evde zaman zaman yalnız kalıp özgür olmak istiyordu. Hafta arası işte çalışan, vakit geçiren bir adamdı. Eşim Cengiz de o sıralar Ankara’nın nezih bir spor kulübünün başkanıydı. Hafta sonlarını kulüpte geçiriyordu. Benim belirli bir programım yoktu ama eşim evden çıkınca ben de hemen ardından çıkıyordum. Kaan o evde özgür yaşasın diye. Ben sokaklarda, avm’lerde serseri mayın gibi dolanıyordum. Kaan evi istediği şekilde kullansın diye.  Hem kendi evinde özgür olsun hem de acaba izden sonra ne yapacak, kendini idare etmeyi öğrensin diye ayrı eve çıkmasını önerdim.

Ne tepki verdi?

Çok üzüldü. Ben burada memnumun dedi. Çünkü otizmlilerin alışkınlıklarından ayrılması da zordur. Bir gün arkadaşları ile yazlıktayız. Ev konusu açıldı. Arkadaşları deli misin, insan bu teklifi havada kapar diyor. Kaan “Anne,” dedi “Kurallara çok uyacağım. Sizleri hiç rahatsız etmeyeceğim. Ne olur ayrı eve çıkmayayım”.  Nasıl kötü oldum… Yüreğimi çıkart at, köpekler doğrasın yesin. Sen de o yürekten kurtul. Beynini de ver. Yüreksiz ve beyinsiz yaşa!

“Kaancım sen bizi rahatsız ettiğin için bunu teklif etmiyorum,” dedim. “Senin iki evin olacak. Bizim tek evimiz. Bu ev her zaman senin evin olacak. İstediğin zaman istediğin kadar gelip kalacaksın. Ama ben Pazar günleri çıkıyorum sen evi kendi evin gibi kullanabiliyorsun ya… İşte hep öyle kullanabileceğin bir evin olacak.”

Biz yazlıktayken o Ankara’ya döndü. Ev aramaya başladı. Ama hep uzak yerlere bakıyor bu sefer de. Derken bizim apartmanda bir komşumuzun evini aldık,  aynı binadayız ama kendi evinde.

Evini benimsedi mi?

Evinin tüm eşyalarını, yer karolarından en ince ayrıntısına kadar kendi seçti. Evini ilk günden itibaren çok benimsedi. Aynı apartmandayız ama o yok ortada. Ancak gelip tencerelerin kapaklarını açıyor. Beğendiği bir şey olursa “Ben bunu kendi evimde yiyeceğim,” diyerek alıp gidiyor. Evi de fevkalade düzenlidir.

Ben onun evine hiçbir zaman telefon etmeden gitmedim. Ofisteyse telefon açarım  “Kaan hava çok kötü dışarıda yürüyemeyeceğim. Senin evindeki yürüyüş bandında yürüyebilir miyim?” diye sorarım. “Ay anne saçmalama tabi ki yürüyebilirsin,” der. Ama o onun özeli ve biz  onun özeline dangul dungul girmemeye dikkat ederiz.

Nasıl bir ev hayatı var?

Eve çıktı iki üç ay geçti Kaan ortada yok. Bize geliyor “Kaan otur azıcık yüzünü görelim,” diyoruz, on dakika oturuyor. Bir gün dışarıdan geldim baktım ışığı yanıyor. Kapısını çaldım. “Kaancım epeydir görüşmüyoruz. Sana geldim. Hadi bir kadeh içki koy da karşılıklı birer kadeh içelim,” dedim. “Ay anne harika olur,” dedi şöyle hafifçe kapıyı iterek, “bir başka zaman ama…” diyip kapadı. (Gülüyoruz.)

Bir de sizin İlgi Otizm ile çalışmanız var. O çalışmalar nasıl başladı? Oradaki faaliyetleriniz neler?

İlgi otizmde ben gölge çalıştım uzun seneler. “Aslında Zordur Analık” kitabımı yazdığımda, beni davet ettiler. Veliler ile söyleşi yapıp kitabı açıklamaya çalışıyordum. O sıralar Nejla Hanım yurtdışındaydı. Sonra o geldi ve benimle temasa geçti. Derneğe üye olmadım ama gerçek bir üye gibi çalıştım. Yazdığım  kitabımın gelirlerini İlgi Derneği’ne bağışladım. Kulüpte yemekler düzenledim, dernek yararına biletler sattım.  Dernek üyesiymiş gibi çok çalıştım o sıralar. Sonra yönetim kuruluna girmemi istedi Nejla Hanım. Ben de üye oldum ve başkan yardımcı olarak yönetim kuruluna girdim.

Yazın uzun kalıyorum ben yazlıkta. Orada bağış kutuları koyuyorum. Kurban bayramında elimde makbuz konu komşuyu dolaşıp bağış topluyorum. Ankara’da da bağış kutuları var takip ettiğim. Kışın hangi toplantıya kim gidemiyorsa ben hazır kuvvetim.

Elimden geldiğince toplantılara katılmaya, bu alanda çalışmalara destek vermeye, katkı sağlamaya çalışıyorum.  Otizm Dernekleri Federasyonunda üyeyim, Türkiye Otizm Meclisinde İlgi Derneği adına Yürütme Kurulunda çalışmalarımı sürdürüyorum.

Röportaj: Rana Zeynep Çömlekçi