Türkiye Down Sendromu Derneği Kurucu Başkanı Fulya Ekmen ile 2007 yılında down sendromlu kızı Kayra’nın hayatına katılması ile değişen yaşamını konuştuk.

Özel gereksinimli birey annesi olduğunuzu ne zaman öğrendiniz?

Kayra 2007 doğumlu. Ben de hastanede doğumdan birkaç saat sonra öğrendim. Biliyorsunuz, bebek doğduktan sonra çocuk doktoru hemen belirli kontroller yapıyor. Orada zaten Kayra’nın hipotonisinden kaynaklı doktoru şüphelenmişti.  On beş gün sonra da kesin test sonuçları geldi ama sonuçlar gelmeden de biz kızımızın down sendromlu olduğuna ikna olmuştuk.

Ama hamilelik sürecinde bilmiyordunuz değil mi?

Yok, hamilelikte testlerde bir risk gözükmemişti. Gelişiminde de herhangi bir sıkıntı ya da gecikme yoktu. Ense kalınlığı ya da kol boyları gibi fiziksel özelliklerinin de hepsi standartlardaydı.

Testlerde çıkmadığı için öğrendiğinizde ilk tepkiniz neydi?

Çok ağladım. Kayra tüp bebekti, o yüzden de sezaryen doğum oldu. Gece doğmuştu. Ben kendime geldiğimde hemen emzirmem için getirdiler. Sonra götürdüler ve bir daha getirmediler bebeğimi. Ben eşime bebeğimizin nerede olduğunu çok sordum. Bana  “Hemşire yıkıyor”, “Bebek hemşiresi yok getiremiyorlar” gibi bir sürü şey söylediler. Sonra “Oksijen alımı biraz düşük. Oksijen veriliyor, şu an o yüzden kuvözde” dediler. Ben açıkçası ilk başta bebek öldü ve bana söylemiyorlar diye korkmuştum. Eşime o zaman biz gidelim bebek yeni doğan bakıma diye ısrar edince, o da o zaman söyledi  özel bir çocuk olabilirmiş diye.

İlk tepkiniz ne oldu?

İlk duyduğumda çok ağladım. Sanki böyle bir cevabı bekliyormuşum gibi eşimin söylemesiyle ağlamaya başlamam arasında 1 salise filan vardı. Sonra gittik bebek yoğun bakıma. Orada kuvözde yatıyordu. İlk tepkim ne kadar çirkin bir bebek olduğuyla ilgiliydi. Kaşları kirpikleri yoktu. Down sendromunun da ne olduğunu bilmiyordum. Hatta ilk başta “mongol mu yani?” demiştim. Cehaletim o sınırlardaydı. Ona baktım ve ne kadar çirkin diye düşündüm. Sonra kuvöze parmağımı soktum ve küt diye parmağımı tuttu hemen. İşte o an özel çocuk olması filan bütün önemini kaybetti. Ben çok kötü bir anneyim diye çok ağladım o zaman da. “Çocuğumun kaşının, kirpiğinin olmadığına bakıp ona çirkin diyorum. Ama o beni olduğum gibi kabul ediyor” diye düşündüm içimden. Benim gerçek anlamda anne olduğum an, o andır. O andan itibaren çocuğun kuyruğu da olsa, antenleri de olsa benim için fark etmez, bu benim çocuğum ve ben her zaman yanında olacağım diye bir söz verdim kendime.

Sonrasında durumu kabullenme süreciniz nasıl oldu?

Bütün arkadaşlarımızla yaklaşık aynı zamanlarda bebek sahibi olmuştuk. Hepsinin çocuğu çok sağlıklıydı, artık bu ifadeyi kullanmayı pek sevmemekle beraber onların çocukları “normal”di.  “Benim çocuğum neden böyle?” diye düşünmüştüm. “Ben dünyaya bir sağlıklı çocuk bile getiremedim. Niye benim başıma geldi? Biz eğitimli insanlarız, akraba evliliği de değil. İyi insanlarız, kötü de değiliz”. Aynı gün içinde bunların hepsini düşündüğümü hatırlıyorum. Sonra kendime senin egon ne kadar yüksek, dedim. Sen kim oluyorsun da bu kadar sert yargılıyorsun çocuğunu? Nasıl böyle düşünebilirsin? Diye düşündüm. Aslında kendimi de fark etmemde faydalı oldu.

İlk korkularınız neydi?

Arkadaşlarımız bizimle görüşmek istemez mi acaba diye düşünüyordum, en büyük korkum dışlanma korkusuydu sanırım. Allahtan iyi bir arkadaş çevremiz  varmış. “O artık bizim de çocuğumuz. Siz neden bu kadar dert ediyorsunuz?” diye yaklaştılar. Bu çok güzeldi. Sonra Kayra’nın sağlık problemleri devreye girince bunlar biraz geri plana gitti. Kalbinde 3 tane delik vardı. 2,5 aylıkken kalp ameliyatı oldu. Çok da hastalanan bir bebekti. Çok sık tekrarlayan zatürresi oldu.  Dolayısıyla bir koşturma içine girdik.  Ama hastaneden çıktığım andan itibaren “Benim çocuğum Down sendromlu” diye söyledim. Bu beni hiç rahatsız etmedi.

Aileniz  nasıl karşıladı durumu?

Benim babam kadın doğum doktoruydu. Kayra’nın doğumunu arkadaşları ile o takip etmişti. Doğumda babam da vardı. Aslında Kayra’yı  ilk gören o oldu. Ama bu haberi bana veremedi. O kadar zorlanmış ki… “Bütün meslek hayatımda anne karnında tespit edemediğim ikinci kez” demiş. İyi ki de tespit edememiş. O da ayrı bir süreç ve zorluk gerektirecekti. Bizim neredeyse bütün aile doktor. Karnımda tespit edilseydi yüksek ihtimalle ailede doğurmamam yönünde çok baskı olabileceğini düşünüyorum. Ben de onların söyleyeceklerinden sonra internette yazılanlara baksaydım öyle bir karar verebildim. Çünkü internette çok korkunç şeyler yazıyordu. Kendinizden çok çocuğunuzu, onun nasıl bir hayatı olacağını da  düşünüyorsunuz. O yüzden iyi ki doğumda öğrenmişim diye çok mutluyum. Hayatımıza çok kıymetli şeyler getirdi.

Tekrar kabullenmeye dönersek…

Ben çok ‘ah ah, vah vahçı’ bir insan değilimdir. Değiştiremeyeceğim durumlarda ‘Elimde imkanlar bunlar. En iyi şekilde ne yapabiliriz?’ diye düşünürüm. Mutsuz bir hayat yaşama tercihim yoktur. Kızım doğduğunda 34 yaşındaydım. Şöyle bir hesap yaptım… Allah uzun ömür verirse, daha bir kırk sene ömrüm olursa bu süre boyunca mutsuzluk ve acı içinde yaşamak istemediğime karar verdim. Hayatı ne kendime, ne başkalarına ne de çocuğuma zindan etmek istemem dedim. Hayatımızı da öyle kurduk. Kayra’nın ameliyat olması ve hastaneye yatması gibi hayati risklerin üzüntüleri dışında açıkçası Kayra ile 13 yıllık birlikteliğimize mutsuz muyuz? Asla değiliz.

Sadece kızınız için değil, tüm down sendromlu bireyler için çok önemli işlere imza attınız. Türkiye Down Sendromu Derneği hangi ihtiyaçlar ve düşüncelerle doğdu?

İlk başta yola çıkışım, Kayra için ne yapabiliriz oldu. Annem de bu tip konular da çok araştırmacıdır. Daha facebook yoktu o zamanlar. Down sendromu forumu diye bir forum vardı. Annem beni oraya kaydettirmişti, oradaki yazışmaları takip ediyordum. ‘Yeşil çay içirin çocuklarınıza iyi geliyormuş’ diyen abuk subuk bazı önerileri de vardı orada. Ama onların içinde çok aklı selim yazan biriyle de tanıştım, Gün Bilgin. Şu anki dernek başkanımız. Ona ulaştım. Down sendromlu oğlu Robert o zaman on altı yaşındaydı. Gün  bizi evine davet etti. “Ben böyle davet ediyorum, gelin görün. Nasıl bir şey olduğunu anlayın,” dedi. Bizim de eşimle kafamızda Kayra’nın geleceği nasıl olacak acaba? Nasıl bir şey bizi bekliyor? Sorusu vardı. Gün’e gittiğimiz Robert’i görmek ve tanımak iyi geldi. Gün ile bu şekilde tanıştık. Bana 2009 yılında İrlanda’da Dünya Down Sendromu Kongresi var demişti. Tanıştıktan sonra herkes kendi hayat gailesine döndü. Sonra 2009 yılında eşimle beraber biz bu kongreye gittik. Orada ben ilk defa kendimi bir yere ait hissettim. Dünyanın farklı yerlerinden gelen 1000 katılımcı vardı. Aileler, uzmanlar ve down sendromlu kişilerdi.

 

Sizin için çok önemli olduğu anlaşılıyor…

Onları görünce şunu fark ettim… Ülke, dün, dil, ırk ne olursa olsun bu insanlarla aynı süreçlerden geçtiğimizi gördüm. İlk öğrendikleri an, kabullenme süreçleri, gelecek kaygıları ile aynı şeyleri yaşamışız. Çünkü özünde hepimiz insanız. Bunu görmek beni çok rahatlattı ve Türkiye’de de böyle bir oluşum olması gerektiğini düşündüm. Sonra kongredeki aralardan birinde bir Türk kadının sesini duydum ve bir dönüp baktım Gün oradaydı! Aylar sonra orada karşılaşmıştık. Döndüğümüzde biz de böyle bir şey yapalım diye onunla yazıştım.

Sonra dernekleşme nasıl oldu?

Gün zaten Robert’in doğumundan beri STK’larda down sendromu ile ilgili bu tür çalışmalar yapıyormuş. Böylece bir down sendromu semineri yapma fikri ile yola çıktık. O sırada Kayra’nın devam ettiği özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinin sahibi ile de konuştum. O da “benim ortağım bu konularda çok hevesli” dedi ve bizi ortağı Fery  ile tanıştırdı. Biz üç kadın bir araya geldik ve çalışmaya başladık. Seminerden sonra “Algıları Değiştirmek” isimli çok büyük bir sergi düzenledik. Sonra bu çalışmalara devam etmeye karar verdik ve 2011 yılında da dernekleştik. Ben kurucu başkanıydım ama ikinci çocuğuma hamile kalınca “benim bu sürecim çok zorlu geçiyor” dedim ve başkanlığı Gün’e devrettim.

Siz çok araştırmış deneyimli bir annesiniz. Yeni down sendromlu çocuğu olan ailelere neler tavsiye edersiniz?

Aileler kendilerini yalnız hissediyorlar. Bu sebeple diğer aileler ile bir araya gelmeleri çok önemli. Bir diğer şey de yurt dışına baktığımızda yasa ve uygulamalardaki gelişmelerin hep aile talepleri ile olduğunu görüyoruz. Hiçbir ülkede devlet çıkıp da “Ya siz de biraz sıkıntı çekiyorsunuz galiba. Biz de size şu hakları verelim” dememiş. Bu ülkemize has bir şey değil. Bu yüzden bir araya gelsinler, ihtiyaçlarını belirlesinler, bu ihtiyaçlarını doğru şekilde nasıl dile getireceklerini konuşsunlar.  Çocuklarına yaklaşımlarında da şunu önerebilirim, çocuklarını birey olarak görmeleri gerekiyor. Down sendromlu bir çocuk olarak değil. Bu sebeple down sendromlu çocuğunu kayırmayacak, çok şımartmayacak, kuralların onun için de geçerli olduğunu bilecek. Çok sevecek tabi ama hep çocuklarının ihtiyacı olduğu kadar destek vermelerini tavsiye ediyorum. Daha fazlasını değil. Hiçbir Onun yerine değil, birlikte yapacağız ve onu teşvik edeceğiz. Aksi takdirde çocuğumuzu kendimize veya başkalarına bağımlı hale getiririz. Hedef toplumun içerisinde engelli olmayan kişilerle de beraber yaşaması ve nihai hedef de daha bağımsız yaşayabilmesi olmalı.

Aileler derneğinizin web sitesindeki eğitimlerden nasıl istifade edebilir?

Eğitimlerimizin hepsi ücretsiz. İnternet adresimiz www.downturkiye.org. Sitemize girip eğitimler kısmına bakarlarsa, zaten bütün programımız orada oluyor. Yapmaları gereken sadece zoom’dan bağlanmak. Programlar herkese açık.  Bunun yanı sıra üç tane de kapalı grubumuz var. Onlar biraz daha uzun. Bir, iki ya da üç sene sürebiliyor. Süreklilik gerektiriyor ve belirli sayıda kişi ile çalışabiliyoruz.

Pandemi döneminde eğitimlerinize nasıl devam ettiniz?

Pandemi döneminde eğitimlerimiz online olduğu için gençlerin ve çocukların biraz daha hareket edebileceği eğitimler de ekledik. Zumba, spor ve sanat var. Bunların dışında Salı günleri yemek atölyemiz var. Yemek atölyesinde de down sendromlu gençler anlatıyor yemek yapmayı ve eğitmenlerinin eşliğinde onlar yaptırıyorlar. Bir başka eğitimimiz de gençlerin etkileşim becerilerini geliştirmek için. Bir psikolog eşliğinde bir araya geliyorlar. Bu programlar herkese açık.

Türkiye Down Sendromu Derneği istihdam konusunda öncü çalışmalar yürüttü. Biraz da bundan bahseder misiniz?

Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum İş Koçu Destekli İstihdam Programı bizim 2012’de başladığımız bir program. “Bağımsızım Çünkü Çalışıyorum” destekli istihdam programı ile başladık. Bu program kapsamında iş koçlarımızın desteği ile down sendromlu genç ve yetişkin kişileri işlere yerleştiriyoruz.  İşe yerleştirme aşamalarında dünyada da uygulanan bir protokolü takip ediyoruz. Aynı zamanda Anadolu Üniversitesi ile iş koçluğu eğitim programı hazırladık, bir yandan da o var. Pandemi dolayısıyla ara verdik çünkü down sendromlu bireyler yüksek risk grubunda. Ama o zamana kadar yaptığımız çalışmalarda 15 ilde, 35 firmada yerleştirmeler yaptık. Hala da gençlerimiz çalışıyordu şu an ücretli izindeler.

Peki, zihinsel  olarak farklı gelişen bireyler için iş sahibi olmak neden önemli?

Kendimize şunu sormamız gerekiyor, iş sahibi olmak bizde neleri değiştiriyor? Aslında down sendromlu bireylerde de hiçbir farklı yok. Aynı şey onlar için de geçerli. Okul sonrası toplum hayatı içinde olabilmeleri için bu çok önemli. Öğrendikleri becerileri kaybetmemeleri, üzerine yeni şeyler eklemeleri, hayata devam etmeleri için de. Down sendromlu kişilerin kendileri ile konuştuğumuzda hep şunu görüyoruz, “Ben artık okula gitmek ve eğitim almak istemiyorum,” diyorlar. İş yerlerini önce öyle sanıyorlar. Sonra oraya gittiklerinde, o ortamı görünce çok seviyorlar. Orada kalmak için çok çaba sarf ediyorlar. Bir topluluğa ait olmak, iş arkadaşlarının olması, iş arkadaşların ile bir yere gitmen kimliği kazanman için istihdamda olmak çok çok önemli.  Niye biz gerçek iş ortamlarında olsun istiyoruz derseniz işte bu yüzden. Korumalı işyeri gibi ayrıştırılmış ortamlarda bu tecrübeleri edinmeleri mümkün değil. Sürekli bir koruma ve kollanma hali devam ediyor ve bir fanusun içinde yaşıyorlar. Ama her zaman biz yanlarında olamayacağız. Sorunları biz varken yaşasınlar ve çözsünler. Çözemediklerinde biz destek olalım. Bunları iyice öğrensinler ki, bizim yokluğumuzda durumu daha iyi yönetsinler. Çocuklarının istihdam da olmasının aileler açısından başka bir önemi de var. Sonuçta çocuklarımız çalışabilir yaşa geldiklerinde bizler epey yaşlanmış olacağız. Gençliğimizde koştura koştura her yere birlikte gittiğimiz çocuklarımıza, onlar yetişkin biz yaşlı olduğumuzda bu imkanları hem maddi hem de fiziksel olarak veremeyeceğiz. Çalıştıklarında onlar da kendilerine değer katıyorlar ve bir şeyler öğreniyorlar. Bu şekilde herkes kazanıyor. İş yerleri de çok iyi çalışanlar kazanıyor ve kendi çalışmalarına bakışları değişiyor.