Çocuk ve Ergen Psikiyatrisi Uzmanı Dr. Veli Kurt ile otizm tanısını, ailelerin dikkat etmesi gerekenleri ve alınabilecek destekleri konuştuk.

Farklı gelişen çocuk sayısındaki artışı neye bağlıyorsunuz?
Dikkat eksikliği ve hiperaktivite için konuşursak bunların son zamanlarda daha fazla görülüyormuş gibi olmasının nedeni beklentiler, tanınırlığın artması, alanda çalışan uzman sayısının fazla olması ve modern şehir hayatı… Eskiden hiperaktivitesi olan enerjik çocuklar köy ya da mahalle ortamında dışarı çıkarak, oynayarak, bisiklete binerek bir şekilde enerjisini atıyordu ve çok fazla göze batmıyordu. Şimdi ise çocuklar sabahtan akşama kadar okuldalar, yapılandırılmış bir ortam içiresindeler ve dört duvar arasında sıkışmış durumdalar. Dolayısıyla enerjileri de çok daha fazla göze batıyor. Bu açıdan aslında göreceli bir artış var. Otizmle ilgili ise şunu söyleyebilirim, ilk asistanlık yıllarımı düşündüğümde nadiren otizm tanısı koyuyorduk, şu an ise neredeyse her gün bir çocuğa tanı koyuyoruz. Eskiden dört-beş yaşında tanı konurken, şu anda bir-bir buçuk yaşında çocuklar tanı alıyor. Burada ailelerin duyarlılığının artmış olmasının yanında çocukların erken dönemde olumsuz uyarana maruz kalmasının da etkileri de konuşuluyor. Teknolojik aletlerin kullanımı yaygınlaştı, aile yapıları küçüldü. Eskiden 20’li yaşlarda anne-baba olunurken şu anda bu, 30’lu yaşlara çıktı. Belki çok birebir bilimsel veri değil ama ben muhakkak beslenmenin de etkili olduğunu düşünüyorum. Şu anda 60 çocuktan neredeyse birinde otizm var. Otizm Spektrum Bozukluğu tanı kriteri olarak biraz daha genişledi. Şu anda ucundan köşesinden belirtiler olsa bile bu şekilde değerlendirip tanı koyuyoruz. Özellikle küçük yaş grubundaki tanılarda bunun da getirmiş olduğu bir artış var. Dolayısıyla sınıflamayı ne kadar geniş tutarsak tanı alan kişi de o kadar artmış oluyor.

Aileler erken teşhis için nelere dikkat etmeliler?
Ben annelere hep şöyle bir soru soruyorum: “Çocuğumda bir farklılık var demeye ne zaman başladınız?” Gördüğüm kadarıyla 14 ile 18. aylarda bir şüphe fark edilmiş oluyor ama bundan sonra doktor sürecine geçişte ortalama altı aylık bir gecikme oluyor. Burada şüpheye ‘konduramama’ durumu eşlik ediyor. Anne ve babalar internette “konuşamıyor, iletişim kurmuyor, dönüp bakmıyor” diye araştırdıklarında karşılarına otizm çıkıyor. Sonrasında biraz etrafa soruyorlar, “erkek çocuk geç konuşur, benim oğlum da böyleydi” gibi söylemler tanı konulmasını geciktiriyor.

Doktorun “çocuğunuzda otizm var” demesi ailede bir travma yaratabiliyor…
Anneler için otizm gerçekten çok ciddi bir durum ve ne kadar erken dönemde tanı koyarsak, ne kadar erken dönemde eğitime başlatırsak beklentimiz o kadar yüksek. Türk toplumu biraz duygusal bir toplum. Eğer otizmin ciddiyetini anlatmazsak, doktor “bir şey yok” dedi diye düşünüyorlar, bu da bazen gecikmeye neden oluyor. Ama bir anda “Sizin çocuğunuz da otizm var” dendiğinde de aile gerçekten bir travmaya uğruyor. Bunu da ben normal görüyorum. Genelde eğer aile bu şüpheyle gelmişse, konuyla ilgili araştırmalar yapmış oluyor ve o duygusallık çok etkiliyor. Dolayısıyla aileler tekrar bir araştırma ihtiyacına giriyorlar. Aileye Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı söylenirken süreç anlatılmalı, belirtilerinden, eğitim modellerinden bahsederek süreç birlikte yönetilmeli… Bunu sağlarsak o zaman çok başarılı oluyoruz. Çünkü ne kadar erken dönemde tanı konulursa, aile kabullenirse ve uygun eğitimler alınırsa süreç o kadar hızlı bir şekilde toparlanıyor.

Tanı kondu, aile kabullendi… Bundan sonra eğitim ve sağlık anlamında nasıl bir harita çizilmesi gerekiyor?
Otizm tanısı konduğunda “eğer çocuk ilaç kullanacaksa hekime ihtiyaç var, ilaç kullanılmayacaksa hekime ihtiyaç yok” gibi bir algı var. Ben ailelere her zaman şunu söylüyorum: “Biz sadece ilaç kullanmak adına çocuğunuzu takip etmiyoruz.” Eğer Otizm Spektrum Bozukluğu tanısı konmuşsa hekimin çocuğu uzun süreli takip etmesi gerekir. Çocuk ne zaman eğitim almalı, ne zaman bir kreş desteğinden faydalanmalı, ne zaman bir konuşma terapisti ile çalışılmalı, kreş ortamı nasıl olmalı, evde hangi düzenlemelerin yapılması gerekiyor? Tüm bunların periyodik olarak bir hekimin kontrolünde olması gerekiyor. “Tanı koydum, başınızın çaresine bakın” demek aileye yapılabilecek en büyük kötülük. Hekimin bir koordinatör gibi görev yapması gerekiyor.

Tanıya eşlik edebilecek başka sorunlar var mı, yok mu, bunu görmek için öncelikle nörolojik inceleme istiyoruz. Eğer konuşmuyorsa bir işitme testi yapılmasını istiyoruz, şüphelendiğimiz başka durumlar varsa onların taramasını istiyoruz. Ben sonrasında da hiç zaman kaybetmeden uygun kurum araştırması için referans olabileceğim merkezlere yönlendiriyorum. Piyasada bu tarz çocuklarla çalışan birçok kurum var ve ailelerde kafa karışıklığı oluyor. Dolayısıyla her söylenene inanıp paralarını verebiliyor. Bu maddi olarak uzun ve aileyi çok yıpratabilecek bir süreç. Öncelikle uygun bir eğitim merkezi bulmak gerekiyor. Eğitime başladıktan sonra çocuktaki değişimi takip etmek adına ben herhangi bir ilaç kullanmıyorsa çocukları üç ay arayla görüyorum. Bu noktada çocuğun ihtiyaçlarına göre planlama yapıyoruz. Her çocuk için hedefler konması ve aile ile bu hedeflerin paylaşılması da önemli. Örneğin bir yıllık takibi düşünürseniz, bir yıllık bir süreçte hem bilimsel verilerle hem klinik tecrübelerle çocukla ilgili beklentiler neler? Bunların aileyle paylaşılmasını önemsiyorum. Çünkü aile gelecekte kendilerini neyin beklediğini bilmek istiyor. İlk görüşmede en sık sorulan sorular da bunlar oluyor: “Konuşur mu, ne kadar değişir?” Bunları aile ile konuşmak faydalı olur.

Aile çevreden ne gibi destekler almalı?
Öncelikle annenin güçlendirilmesi önemli. Eğer annenin ruhsal bir sıkıntısı varsa bunun mutlaka çözülmesi gerekiyor. Çünkü evde sağlıklı, soğukkanlı, sabırlı bir anne varsa ancak bu, çocuğa katkı sağlayabilir. Bu dönemde yakınlarda babaanne, anneanne, kuzenler, teyzeler varsa onların mutlaka sürece dahil olmasını istiyoruz. Çünkü sürekli ilgilenilmesi gereken bir çocuk var ve her ilgilenen kişinin sabırlı olması gerekiyor. Dolayısıyla aile dinamikleri çok çok önemli. Etrafta destek olabilecek birileri varsa tanının öncelikle onlarla paylaşılması gerekiyor. Bazı ailelerin tanıyı çevreyle paylaşmama düşünceleri oluyor ama bunun kesinlikle paylaşılması gerekiyor. Çünkü sizin utanılacak bir durumunuz yok. Bir an evvel kabullenmek adına aileler bu paylaşımı yapmalı.

Aileler davranış değiştirme, takıntılarla başa çıkma gibi konularda kimlerden, nasıl destekler alabilirler?
Evdeki düzenin nasıl olması gerektiği ve çocuğun sorunlarına yönelik olarak ne yapılması gerektiği zaten özel eğitimin bir parçası. Çoğu zaten takıntıları olan, ısrarcı ve aynılıkta ısrar eden çocuklar… Eğitim modelleri de bunun üzerine kurgulanmalı. Bu soru bazen bize de geliyor ama bu bizlerin “Bunu yapın değişecek” diyebileceğimiz bir durum değil. Süreç içerisinde nasıl bir değişim oluyorsa zaten onun da eğitimin içerisinde çalışılması gerekir. O yüzden çalışılacak yerin sadece çocukla çalışmaması, eğitimin ev ayağını da düzenlemesi gerekiyor. Bir sorunla karşılaştığında ne yapması gerektiğinin muhakkak aileye anlatılması ve bunun çalışılması lazım. “Eğitim verelim, akşam eve gidip siz bildiğiniz gibi davranın” gibi bir yaklaşım söz konusu olmaz. Bir çocuk eğitim merkezinde günlük iki-üç saatlik eğitim alıyorsa, anne ve babanın da bunu evde devam ettirmesi sağlanmalı. Anne ve baba evde uygun şekilde destek olursa ve bu işin parçası olursa çocuk hızlı ilerler. Çocuğun sadece eğitim kurumunda alacağı eğitimle alacağı yol çok kısıtlı olur.

ÖÇED’i ve diğer STK’ların çalışmalarını takip ediyor musunuz? Farkındalığı arttırmak için ne gibi çalışmalar yapılabilir?
Sadece otizm farkındalık günündeki birkaç toplantıyla, televizyondaki birkaç haberle duyarlılığın artması mümkün değil. Konuştuğumuz grup gerçekten çok ciddi bir grup. 60 çocuktan bir tanesi… Üstelik gittikçe yoğunlaşıyor ve hayatımızda daha fazla yer alıyor. Herkesin yapabileceği bir şeyler var. Burada koordinasyon çok önemli. Hekim, özel eğitim ayağı, öğretmenler ve dernekler vasıtasıyla bir araya gelinmesi gerekiyor. Maalesef bu konuda gereğini yapamıyoruz. Burada birbirimizden haberdar olmamamızın da etkisi var. Eğitimci hekimden, hekim okuldan haberdar değil. Otizm artık toplumda eskiye oranla daha çok biliniyor ama bu çocuklar nasıldır, nasıl davranır, ne yapılması gerekir konularında maalesef hala yeterli farkındalık yok.

Bir diğer konu ise otizmli çocuğu olan ailelerin ilaçlara karşı önyargısı… “Bu ilaçlar bizim çocuğumuzu uyuşturacak, beyin gelişimini etkileyecek, durduracak” şeklinde bir yanlış algı var. Bunun da değişmesi gerekiyor. Biz muhatabı olduğumuz çocukların ailelerini ikna ediyoruz ama bunun daha genelleştirilmesi gerekiyor. Çocuklara zarar vermek adına ilaç tedavisi vermiyoruz, bu konudaki farkındalığını arttırılması uzun vadede bu çocukların topluma uyumu, kendi başlarına bir şeyler başarması hususunda katkı sağlayacaktır. Çünkü çocuk eğitime gidiyor ama eğitimde konsantrasyon sorunu yaşıyorsa o eğitimden zaten bir fayda göremez.