İşte bizim hayatımız!

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

“Özel bir çocuk annesi olmak büyük sabır gerektiriyor” diyen Sarah Başar, sıradan gün içinde yaşadıklarını, karşılaştıklarını e-dergimiz için yazdı…

 

Ah azizim!
Şarkıda söylendiği gibi; nereden başlasam, nasıl anlatsam… İşte aynen o hesap:)
Anne olmak zor. Fakat inanın, özel çocuk annesi olmak çok daha zor!

Her daim büyük fakat cidden BÜYÜK(!) sabır gerektiriyor.

Çünkü sürekli aileyle, okulla, toplumla, çevreyle mücadeleyi gerektiriyor. Dolayısıyla da yanında bonus olarak çelik gibi bir de sinir sistemi gerekiyor.
Elbette; karnımda onu büyütüp heyecanla aramıza katılmasını beklerken ben de bu yaşadıklarımı, böylesi tempolu bir hayatı hayal dahi demezdim.
Fakat ne yaparsın?
Hayat…

Maya’m, 5 yaşında.
Son derece sosyal, konuşamasa da arkadaşlarıyla bir şekilde iletişim halinde olmayı seven, iyi bir göz teması olan balonlar, basketbol, futbol her türlü toplara ve oyun hamuruna bayılan (takıntı) benim dünya tatlısı bir tanecik kızım.

İlaçla kontrol altına alınan epileptik bir durumu ve buna bağlı gelişim geriliği var. Sözel olarak kendini ifade edemiyor, zaman zaman takıntılı davranışları ve davranış problemleri gösterebiliyor. Genetik araştırma sonuçlarını önümüzdeki yaz alacağız, belki bir şeyin sendromu olabilirmiş bu durumu…

Öyle veya böyle özel eğitim desteğine ihtiyaç duyuyor, onun yanında konuşma, spor ve oyun terapisi alıyor, aynı zamanda devletin de verdiği özel eğitim desteğinden yararlanabilmek için raporunu da çıkarttırdık, tam bir tanı koyamasalar da mevcut raporu “atipik otizm”.

Güne her sabah saat 07.00’de başlıyorum.
Kahvaltıyı hazırlıyorum, lokmalarını, zeytinlerini ve yumurtasını hazır ediyorum, çünkü 07.20 gibi kalkıp tabağında bunları görmezse vızvızlanma başlıyor. Çatalı eline verip, ince motoru zayıf olan kızıma her sabah aynı kelimeleri söylüyorum. “Çatalını batır, hooop ağıza, batır hooop ağıza. Olmadı. Bak bak! Tabağına bakarak kızım, aferiiiiiin, harikasın!”
Daha kahvaltı esnasında masadan kalkmadan önce ilaçlarını içirmek gerekli. Çünkü masadan kalkınca bunu başarmak zor. Evde bir kovalamacadır gidiyor.
Bu fasıl daha bitmeden masadayken banyoya gidip el yüz yıkayıp, giyineceğini söylüyorum ki bu sonraki adımı kafada oturtsun.

Banyodaki diş fırçalama, tuvalet sonrası temizliği gibi konularda desteğimize ihtiyacı oluyor. Bunları halledince giyinme faslı… Giydiriyorum ve kendim hazırlanmak üzere hazırlanırken bir bakıyorum, çoraplar ayaktan çıkmış, buyurun bakalım! Tekrar giydiriyorum bu sefer sağ ayak duruyor, sol çıkarılmış. Bu şekilde kan ter içinde kalarak üzerini giydirmeyi başarıyorum. Ben hazırlanırken, bir bakıyorum çorabın teki yine yok!

Of! Kendi kendime daha sabahın ilk saatlerindesin ‘sakin ol’ diyerek, giydirmekten vazgeçiyorum.
Ve babaya devrediyorum.
“Lütfen ben çıkarken mont ve beresini giymiş, çantasını almış olmasını sağlar mısın?”
Sağ olsun o hallediyor.
Malum, iyi polis o. Ben kötü polis 🙂

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Okul yolu
Evimiz, okulun üç sokak üzerinde. Ben de özellikle Maya’nın durumundan sonra “en iyi okul eve yakın okul” cümlesini benimseyerek, ikematgahımızın düştüğü ilkokulun anasınıfına kaydını yaptırdım.
Okula Maya’nın arkadaşlarını, onların anne, babalarını ve esnafı selamlayarak gideriz 🙂
Tanıyanlar, benden önce mutlaka Maya ile merhabalaşırlar. Çünkü ondan önce benimle konuşulursa durmaz beni çekiştirir kimseyle öyle kafama göre iki laf edemem. Sağ olsun tanıyanlar artık işi çözdü.
– Mayacığım günaydın! Nasılsın?
– (Maya’da utangaç bir gülümseme ve fiks cevap) İYİİİİİİ
Eğer farklı bir bere ya da toka taktıysa illaki onu göstermek ve onun ona yakıştığı onayını almak ister. Kendini Michael Jackson zannediyor, ilgi delisi! 🙂

Belediye başkanı gibi selamlaya selamlaya okul bahçesine gireriz. Ve tam içeriye yönlenecek iken, “Aman Allahım, bir çocuk elinde basketbol,futbol topu veya balonla (takıntısı!) beliriverir.” Ve benim için “durumu nasıl çözsem” krizi başlar.
Topu alıp oynamak için hamle yapar, diğer çocuk vermek istemez (eee o da çocuk haklı da vermeyebilir).
Eğer yanında ailesi varsa; “ver kızım/oğlum, bir kere sen ona o da sana atsın ve tut arkadaşının elinden hep birlikte sınıflarımıza gidelim” diye yönlendirir.
Ve işte böylesi anne/babalar CAN’dır BİRTANE’dir benim gözümde…
Çünkü bundan birkaç ay önce sosyal medyasında yazdığı gibi; lafta değil, gerçekten #otizminfarkinda #onlarinyaninda #farkliliklarinfarkinda’dır. Fakat ne yazık ki, toplum içinde nadir bulunurlar.
Tam tersi örneğinde de; çocuk ve yanındaki ebeveyn durumu görmezden gelip umursamazsa bizimki başlar ağlamaya. Hele bir de ondan topu kaçırarak uzaklaşırsa… Ciyak ciyak bağırarak Maya kendini pinpon topu gibi yerden yere atabilir. Üstelik yer pismiş hava yağmurluymuş, yerler ıslakmış üstü başı kirlenirmiş gibi durumları gözetmeden…
Ve işte ne kadar alışık olursam o duruma bende artık ne yapacağımı bilemem hele çevrenin ‘cık cık cık çocuğa bak’, diye gözünü ayırmadan bizi izlediği durumlar olursa “Yer yarılsa ve içine girsem!” diye düşünürüm.
Tabii bu hiçbir zaman işe yaramaz. Bazen çocuğu kucaklarım ki kendisi neredeyse 20 kilo, bense 46. Ve sarılarak onu sakinleştirmeye çalışırım. Bazen bu da işe yaramaz öfke krizi geçirir ve bir süre sonra kendi sakinleşir. Onu kucaklar, o bahçeden kaçarak başka bir top görmeyelim diye dua ederek onu sınıfına kadar çıkarırım.
Arkadaşları onunla “günaydın, merhaba” diye selamlarsa gördüğünde mutlu olur, hatta beni unutur ve bende o arada öpücüğümü alıp “bay baaay” diyerek sıvışırım. Bazen okulun etrafındaki kafelerden birinde kahvemi içerim. Bazen de evde işim varsa koşarak eve dönerim. İşim varsa kaptırır giderim kendimi. Bazen de evde kendimi yatak odama kapatıp hüngür hüngür doyasıya ağlarım, bu bana iyi gelir çünkü zaman zaman çok dolarım. Geçen sene okula başlarken bana da doktorum antidepresan başlatmıştı. Sömestr bitince bitirdim bende ve bu sene hiçbir şey kullanmıyorum. Bazen boyama yapar, bazı günler ise, sadece çiçeklerimle ilgilenirim. Neyse ki bunun için kızımın okulda bulunduğu 3 saat kadar vaktim vardır. Genelde acil bir durum olursa diye semt veya okul çevresi dışına pek çıkmıyorum.
Kızımın tam zamanlı kaynaştırma raporu var, fakat 27 çocuklu sınıfta tek öğretmen olduğu için bu konuda okulda biraz daha kalması için diretemem. Çünkü öğretmeni ilgilenemeyince bir anlamı da olmaz bizim için.

Kaynaştırma oluyor mu? Bu şartlarda tabi ki zor oluyor. Kasım sonuna yaklaşmamıza rağmen bunu çözemiyorum. RAM raporu ve kaynaştırmayı vermesine veriyor, ondan sonrasına karışmıyor, sadece bana “onu kabul etmeyin, bunu kabul etmeyin” diyor ama “anasınıfına bir özel eğitim öğretmeni gönderilmesi için bir şeyler yapalım” demiyor.
Devlet zaten ülke genelinde otizm eylem planını devreye almakta bekletiyor…
Günde 6 saatlik eğitim her çocuğun hakkı, devletin özel çocukların da eğitimlerini sağlaması gerekir.

 

3 Aralık Engelliler Günü’nde ve Nisan ayındaki otizm haftasında “onlarlayız, yanlarındayız” demek yeterli değil.
Umudumuz olmadığı için kendi çözümlerimizi kendimiz yaratıp, çocuğumuzun kaynaşması için empati kurabilen ve vicdan sahibi insanlarla en iyi ortamı sağlamaya çalışıyoruz.

Şu ara gündemim, götürdüğümüz rehabilitasyon merkezine PDR okuyan son sınıf öğrencilerden gönüllü gölge ablalık için başvuru olmuş. Okulumuza bunu kabul ettirebilirsek, ki çok da negatif değiller, onlardan biriyle görüşüp kızıma haftada iki gün okulda gölge abla desteği aldırıp en azından 2 gün onu tam zamanlı kaynaştırmayı planlıyorum.
Bunu ben tam zamanlı kendi imkanlarımla yapamıyorum, çünkü bütçeler yüksek. Takdir edersiniz ki, bir süre sonra maddi manevi her şeye yetişilemiyor.

Kafamda bu düşüncelerle eve koşup, yıkanması gerekenleri yıkayıp toplanması gerekenleri topladıktan ve akşam yemeğini de ayarladıktan sonra hoooop doğru okula.
Yemekhane kapısında öğretmeninden, yemeğini yedikten sonra Maya’yı teslim alıyorum. Bir çırpıda o günün nasıl geçtiğini anlatıyor, bazen olumlu bazen olumsuz tabi her şey aksettiriliyor.
Bazen kızıyorum, bazen gözlerim doluyor ağlıyorum, bazen de mutlu oluyorum.
Bazen biz ayrılırken bahçede çocuklar teneffüste oluyor. Onları görünce Maya da oynamak istiyor. Biraz hava alsın, oynasın diyerek 1 saat de benim takibimde okulda oynuyor.
Fakat hadi gidelim dediğim de yine bazen günün ikinci öfke krizini okul çıkışında yaşayabiliyorum çünkü çıkmak istemiyor. Üst baş darmadağın gözlerim dolu dolu bakışları görmezlikten gelerek yolumuza devam ediyoruz. Okulun karşısındaki bir kafe sevdiği keklerden yapıyor. O kek sakinleşmesinde oldukça etkili 🙂 Hava yağışlı olmadığı sürece hemen her gün bir park faslımız var. Kuşlara yem vermek şu ara favorisi. Sonra eve. Yemek faslı bazen küçük bir öğle uykusu ki; bu artık çok çok çok nadir. Sonrasında, özel eğitim öncesi 15-20 dakika öğrendiklerimizin genellenmesi ve oyun oynuyoruz. Bazen oyun hamurları, bazen arabalar veya sticker yapıştırma.

Sonra da ver elini özel eğitim…
Bazen aynı gün eğitim aldığı kurumlar üç ayrı lokasyonda olabiliyor işte o günler trafik sorunsalını da düşünerek erken hareket etmeye çalışıyorum.
Giyinme ve evden çıkış yine bir harala gürele.
İyi ki; metropolün velinimeti metro var, yoksa zaten herhalde hiçbir yere götüremezdim.
Her yer kalabalık, gürültülü, trafik, sokak müzisyenleri….
Çok şükür artık bunların hepsini tolere edebiliyor sadece tek bir şey var; sokak müzisyenlerini çok seviyor fakat mümkünse sonunda alkış olmasa… Ortamda alkış varsa Maya bomba patlamış gibi davranıyor. Ve al sana tekrar bir öfke krizi.
Bir kere vapurda başımıza gelmişti. Yemin ederim denize atlayıp yüzerek karşı yakaya gitmeyi düşündüm. Maya’nın korkusu ve sinir krizi, etrafın onun tepkisine bakışları, yadırgamaları, yargılamaları, “Anneye bak! Çocuk yerden yere atıyor kendini, öyle sakin duruyor! Çarpmıyor iki tane! Bunu bana bir hafta vereceksin mum gibi olur mum! Aaa hasta mı çocuk? Bu kadın ömür boyu çekecek hep çekecek! Allah sabır versin! Sonra da, üzülme sen cennetliksin, bu da senin sınavın” gibi bir sürü sinir bozucu cümle.
Bu laflar o kadar sinirlerimi bozuyor ki, bazen “yaşamadan bilemezsin, yaşa gör ve bu an aklına gelsin” diye içimden geçiriyorum. O ortamdan çıkmak için var gücümle mücadele ediyorum.
İnsanlarımız ne yazık ki çok cahil, bunları söylediğinde iyi bir şey söylüyormuş gibi düşünüyor. Oysa yaraya tuz basmaktan farksız.

Bu düşüncelerle kendimi rehabilitasyon merkezine atıyorum. İnanın kendimi evimden sonra en rahat hissettiğim yerler artık buralar. Kızım seanstayken bende dışarıdan dersi izliyorum, bazen diğer annelerle sohbet ediyoruz bir dinlenme çayı yada kahvesi içiyoruz. Ortak konular, ortak paylaşımlar, özellikle Maya bir program daha bitirebildiyse gayet motive bir şekilde çıkıyorum.
Akşam karanlığı yorgun argın dönüyoruz eve. Soyun, giyin akşam yemeği hazırlığı falan derken pilim bitmiş oluyor.

Pillerimizi şarj etmek için kendi köşelerimize geçici bir süre çekilip tekrar ertesi sabah 7 de aynı tempoya başlıyoruz.
İşte bizim hayatımız.