“İnsanın evrimi sürüyor ve ben otizmin de bunun önemli bir parçası olduğunu düşünüyorum”

Ülkemizdeki otizmli çocukların yüz binlercesi hala sosyal alanlara kabul edilmiyor, okullara alınmıyor, tecrübeli eğitimcilere ulaşamıyor. Sedef Erken’i otizmli çocukların eğitim hakları konusundaki adalet arayışıyla tanıdık. Kendisi avukat, danışman, eğitimci, sivil toplum gönüllüsü ve yazar. Kısaca özetlemek gerekirse pek çok alana ilgi duyan bir Başak burcu kadını! Aynı zamanda da Ogün Sanlısoy’un eski eşi. Ve en önemlisi Ozan Barış’ın annesi…

Yazı: Burçin Öztınaz

“Ozan Barış’la iletişim kuramadığımı henüz 1,5 yaşlarındayken fark ettim ancak bu başlarda belli belirsiz bir sezgi gibiydi. Zamanla gönderdiğim hiçbir mesajın ona ulaşmadığını iyiden iyiye fark etmeye başladım” dediği oğlu Ozan, bugün 11 yaşında. Sedef Erken ise 11 yıldır okullara kabul edilmeyen, eğitimden yoksun kalan, evinden dahi çıkamayan otizmli çocukların temel sorunları için “mücadele” ediyor.  “Aslında benim amacım sistemle mücadele etmek değildi, ben yaşamım boyunca hangi tavırdaysam yine orada duruyordum. Sistem gelip bana çarptı” diyen Sedef Erken, “Eğitim her vatandaş için anayasal haktır. Ailelerin yapması gereken haklarını talep etmek, maddi güç peşinde koşmak yerine bir araya gelip zaten vermiş oldukları verginin karşılığı olan hizmeti bıkmadan, usanmadan istemek” diyor ve aileleri birlik olmaya çağırıyor.


Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
İstanbul’da doğdum. Çocukluğum Tekirdağ’da geçti. Ailem esnaftı, ticaretin içinde büyüdüm. Beni müziğe, spora ve bol bol kitap okumaya yönlendirdiler. İş hayatına yatkın bir çocuktum, daha ilkokuldayken sokakta tezgah açar kendi kitaplarımı ve oyuncaklarımı satardım. İki kız kardeşim var, ikisi de çok yetenekli müzisyenler oldular. Bense o zamanlar kemanla başlayan müzik hayatıma son verip henüz hukuk fakültesini bitirmeden iş hayatına girdim. Mezuniyet sonrası ülkedeki adalet sistemine büyük tepki duydum ve 10 yıl kadar mesleğimi yapmadım. Çeşitli perakende şirketlerinde satış ve satın alma alanlarında yöneticilik görevleri yerine getirdim. 2000 yılında mesleğime geri döndüm, o zamandan beri de müzik, sinema televizyon gibi kültür sanat alanlarında avukatlık, danışmanlık, yapımcılık, menajerlik ve eğitimcilik yapıyorum.

Oğlunuz Ozan Barış’ın tanı sürecini kısaca anlatabilir misiniz?
Ozan doğduğu andan itibaren aramızda büyük bir sevgi bağı kuruldu, günün büyük bölümünde göz göze bakışırdık, hep koynumda büyüttüm oğlumu. Onunla iletişim kuramadığımı henüz 1,5 yaşlarındayken fark ettim ancak bu başlarda belli belirsiz bir sezgi gibiydi. Zamanla gönderdiğim hiçbir mesajın ona ulaşmadığını iyiden iyiye fark etmeye başladım, onu anlayamıyordum. Dışarıdan bakınca her şey yolunda gibi görünse de bir an geliyordu ve ikimiz iki ayrı gezegendeymişiz gibi hissediyordum. Bu sezgiler ve duygular beni çok korkutuyordu. Henüz lohusalığa, anneliğe dair acemiliğimi aşmadan kendimi böyle bir yerde bulmuştum. Etrafımdaki hiç kimseyi ikna edemedim, herkes onun diğerleri gibi bir çocuk olduğunda hem fikirdi. Bir yıla yakın bir süre böyle geçti. Ona bir şekilde yardım etmem gerektiğini seziyordum ama çocuk doktorunu bile ikna edemedim. Hayatımın en zor 1 yılıydı diyebilirim.
2,5 yaşından itibaren Ozan’ın diğerlerinden farklı bir çocuk olduğuna herkes ikna olmuştu. Sonrası malum. Bu sefer de hastaneden terapistlere, derneklerden eğitimcilere, okul kapılarından rehberlik araştırma raporlarına koşuşturduğum bir dönem başladı. Ozan’ın konuşma terapisi, spor, özel eğitim gibi ihtiyaçları vardı. Bunların hiçbirini devlet ödemiyordu. İşin maddi boyutunu kotarabilmek bütün o koşturmacanın içinde işimi de yürütmem gerekiyordu. İşte o dönem yıllar kabus gibiydi. Küçücük bir umuda tutunduğunuzu, üstüne önünüze fazladan engeller konduğunu gördüğünüzde büyük bir yıkım yaşıyorsunuz. Bir şekilde atlattık ama gerçekten çok zor bir süreçti. Belli bir boyutta zorluklar hala devam ediyor ama bu zorlukların büyük kısmı çocuğumdan değil toplumdan ve devletten kaynaklanıyor. Yoksa biz kendi içimizde gayet mutluyuz, birbirimizden memnunuz.

Ozan şu an kaç yaşında ve neler yapıyor? İlişkiniz nasıl?
Ozan şu an 11 yaşında. İlkokulu bitirdi. Şu sıra tatilde olduğu için bol bol açık havada vakit geçiriyor. Uzun yıllar uğraşlarımızdan sonra kısa süre önce yüzmeye başladı, bugüne kadar asla yemediği bazı meyvelerin tadına bakmaya ikna oldu, ben de her anne gibi buna çok sevindim. Algısı ve idraki geçen yıla göre çok daha açıldı, bazen hepimizi şaşırtacak iletişimler kuruyor. Bir yandan da ergenliğe girmeye hazırlanıyor, büyüyor sonuç olarak. Bu anlamda yine bilinmezlerle dolu bir dönem başlıyor bizim için. Ama birlikte bunu da aşacağımızı umuyoruz.
Ozan’la ilişkimiz baştan beri iyidir. Etrafımızdaki çoğu kişiden farklı bir hayatımız var, toplumdaki tek ölçüt ‘normal’ olduğu için bize dair her şey sıra dışı kalıyor. Önümüzde fazlaca öncü yok, çoğu şeyi birlikte keşfetmek zorunda kalıyoruz. Bazen ikimiz de zorlanıyoruz ama herkes elinden geleni yapıyor, o da ben de. Zaten Ozan çok merhametli ve olgundur, bazen anne olarak hata yaptığımı gördüğümde ondan utanırım, o ise sevgiyle sarılmaya devam eder. Yargılamaz, cezalandırmaz, sınırsız sevgi verir.

Ozan’ın doğumundan sonra hayata bakış açınızda neler değişti?
Anne olmak bana daha önce geçmediğim yeni bir kapı açtı. Dünyaya, hayata ve insanlara Ozan’ın gözünden bakmaya başlayınca her anlamda bir tazelenme yaşadım. Aynı zamanda zorlukları da beraberinde getirdi. Yaşamım boyunca iş kadını olmaya odaklanmış biriydim, her şeye fazla analitik bakıyordum mesela… Ozan beni esnetti, genişletti, epeyce de salladı ve sarstı. Yine de hiçbir şeyi çok büyütmemek gerekiyor, aslında her çocuk annesini nasıl değiştiriyorsa bizim aramızda da aynısı oldu. Ozan bana başka birine adanmanın verdiği empati yeteneğini kazandırdı. ‘Ben’in o kadar da önemli olmadığını idrak etmek ve güçlü bir ‘biz’ duygusu….

Son verilere göre 68 çocuktan birinde otizm görülüyor. Sizce bu artışın sebebi nedir?
Bu sebepleri araştırmak bilim insanlarının işi kuşkusuz. Artık tanılamanın çok daha kolay olmasının etkisi olduğu muhakkak. Onun ötesinde bilimsel olarak ispatlanmış hiçbir şey yok, daha doğrusu her bilginin tersine araştırmalar da var, hangisi doğru bilmek mümkün görünmüyor. Sonuçta otizm hala bilinmezlerle dolu bir alan. Dolayısıyla çevresel etkilerden, aşılara, genetik faktörlere kadar her şey etken olabilir ama hiçbiri tam olarak ispatlanmadı.
İnsanın evrimi sürüyor, herkes inandırıcı bulmayabilir ama ben otizmin de bunun önemli bir parçası olduğunu düşünüyorum. Bugünün dünyası sol beynin bütün eğilimlerini taşıyor, otizmliler sağ beyin ağırlıklı. Sağ beyin insanlığın en çok ihtiyaç duyduğu olguların mekanı. Belki de onlar hayatın yalnızca normalin peşinde koşmaktan ibaret olmadığını bizlere öğretmek için buradalardır, bilemiyorum. Bu konularda kafam hep karışık.

Özel gelişim gösteren bireyler ve engellilik konusundaki farkındalık gün geçtikçe artıyor. Sizce dünyada ve ülkemizde bu konuda yaşanan gelişmeler ve eksik kalan taraflar neler? 
Amerika, İngiltere ve Kanada gibi ülkelerde otizm bizdeki gibi bir öcü olmaktan çıkmış durumda. Bu anlamda aramızda çok büyük bir fark var. Bizim ülkemizde otizmliler özellikle de eğitim ya da sosyal alanlarda ‘istenmeyen’ konumundalar. Toplumun bir kesimi yeni yeni duyarlılık gösteriyor olsa da büyük bölümü otizme büyük bir felaket olarak bakıyor. Aslında tüm engellilerle ilgili benzer bir algı var. Ülkemiz bu konuda maalesef çağın çok gerisinde, ilkel düzeyde diyebilirim. Düşünün ki 8 milyon engellinin yaşadığı bir ülkede henüz binalarda rampamız bile yok. Ancak bu noktada şunu da söylemeliyim. Örneğin küçük şehirlerde çocuklarımızın kabulü çok daha kolay oluyor. Sanıyorum büyük şehir bir rekabet alanı ve bizim çocuklarımız oradaki eğitim ticaretinin de bir parçası haline geliyor.

Yargılayıcı değil, yardımcı ve farkında olmak çocukluktan başlıyor. Sizce anne ve babaların çocuk yetiştirirken öncelik vermesi gereken davranışlar hangileri?
Ben çocukları bizim yetiştirdiğimize inanmıyorum. Örneğin bir çiçek ektiğinizde onu aslında siz yetiştirmiyorsunuz, gözetiyor, besliyorsunuz ama iklimi belirleme şansınız yok, ektiğiniz toprağın kalitesi, yağmur, rüzgar… Çocuk için de böyle. Hangi ülkede, nasıl bir eğitim sisteminin içinde yetiştiği çok önemli. Üstelik artık çocuklar 3 yaşından itibaren okul öncesi eğitimle birlikte bu sosyal alana çok erken katılıyorlar. Dolayısıyla ailenin verdiği değerler bütünü bile artık bir önceki nesilden aktarılmıyor, sosyal alandan ediniliyor.
Ben şöyle görüyorum: Bizim ülkemizde çoğunluk çocuğunun yüksek bir mevki, yüksek bir maaş, yüksek bir başarı hedefiyle donatmaya çalışıyor. Her şeyin çok, büyük, hızlı olması isteniyor. Sanırım ülkede uzun zamandır üst üste yaşanan pek çok şey insanları başarı fetişisti haline getirdi. Küçük ama sevimli, sade ama anlamlı, yavaş ama derin şeyler, incelikler kaybolmaya, ortadan kalkmaya başladı ve nostaljik fotoğraf kareleri halini aldı.
Böyle bir iklimde ailenin bir yandan da büyük bir geçim gailesi varken çocuğu yetiştirmesi bana biraz zor görünüyor. Çocukların doğasını bozacak kadar onlara hükmetmesek, biraz alan açıp kendi doğrularını bulmalarına yardımcı olabilsek, doğru soruyu sormayı öğretebilsek çok önemli bir destek vermiş oluruz. Gerisi de çocuğun kendi yoludur, arkasından çekiştirmemek lazım.

Engelli çocukların eğitim hakları için verdiğiniz mücadeleyi biliyoruz. Ozan’ın eğitim döneminde yaşadığınız zorluklar nelerdi?
Yaşadığımız şeylere zorluk demek hafif kalıyor, nasıl bir kabus yaşadık diyelim mesela. Çünkü insan işe giderken otobüsü kaçırıp yürümek zorunda kalsa buna zorluk diyebiliriz. Ama elini tuttuğunuz otizmli çocuğunuzla otobüse alınmamak zorluk değildir, bir anne için hayatının en büyük kabusu, bir insanlık suçudur.
Bir çocuk dünyaya getiriyorsunuz ve yıllardır içinde yaşadığınız, vergi verdiğiniz, emeğinizi kattığınız toplum size doğurduğunuz çocuğun değersiz olduğu mesajını veriyor. Buna zorluk diyebilir miyiz?
Artık bu konular neredeyse her gün basında yer buluyor. Otizmli bireyler bu ülkede bu anlamda yoğun bir ayrımcılık görüyorlar. Biz de bundan payımıza düşeni yaşıyoruz. Eğitim sisteminin tek amacı sınav başarısı olduğu için en büyük engelimiz çocuklarını o yarışta öne çıkarmaya çalışan diğer veliler, bu beklentiyi karşılamaya çalışan eğitimciler ve yöneticiler. Okulların gerçek varlık sebebi çoktan unutulmuş durumda.

Sistemle mücadele çabalarınızdan biraz bahseder misiniz? Okul ve mahkeme talebinizi reddedince İnsan Hakları Mahkemesine başvurdunuz, imza kampanyası başlattınız…
Aslında benim amacım sistemle mücadele etmek değildi, ben yaşamım boyunca hangi tavırdaysam yine orada duruyordum. Sistem gelip bana çarptı. Bir gün sırf eve yakın diye bir okula başvurduk ve malum sebepten okul Ozan’ı almayı reddetti. Bu doğru bir yaklaşım değildi. Okullar çocuklara doğru eğitimi vermek amacıyla kuruluyor, onları kategorize edip, sınav baskısı ile donatıp, muhakeme yetisini dahi elinden alacak kadar baskın biçimde şekillendirmek için değil. Ancak başvurduğumuz okul tıpkı benzerleri gibi asıl amacından çoktan uzaklaşmış olduğundan kurguladıkları sınavda başarı, aileye ödediği yüksek ücretin hakkını verme formülünde Ozan’a yer yoktu.
Ne biz aile olarak hedef kitleydik ne de Ozan’ın okuldaki varlığı diğer veliler için bonus. Ülkemizde özel okullar bu ticari mantık ile yönetiliyor maalesef. Bugün görüyorum ki o okula gitmek Ozan için çok önemli bir geri gidiş olurdu, iyi ki almamışlar. Allah korumuş.
Sonuç olarak biz yola devam ediyoruz, sistem gelip yeniden bize çarptığı her sefer dimdik durmaya devam edeceğiz.

Özel eğitim ciddi anlamda maddi güç de gerektiriyor. Bu konuda yapılabilecekler neler, desteğe ihtiyacı olan aileler ne yapmalı?
Bu soruya çok kısa cevap vereceğim. Eğitim her vatandaş için anayasal haktır. Devlet ve toplum bu konuda üstüne düşeni yapmıyor. Ailelerin yapması gereken haklarını talep etmek, maddi güç peşinde koşmak yerine bir araya gelip zaten vermiş oldukları verginin karşılığı olan hizmeti bıkmadan, usanmadan istemek.

Yeni tanı alan, endişe yaşayan, “nasıl olacak acaba” diye düşünen anne babalara önerileriniz neler?
Onlara söyleyebileceğim şeyler buraya sığmayacak kadar çok. Bazen yazılarımla, bazen bana ulaştıklarında önerilerimi doğrudan iletiyorum. Buradan anne-babalara söylemek istediğim tek bir şey kalıyor: “Yalnız değilsiniz”. Lütfen bir araya gelin, birlik olalım, çocuklarımızın buna çok ihtiyacı var. Bütün çözümler ailelerin bu amaç etrafında birlik olmasından geçiyor.

ÖÇED olarak toplumdaki algıya pozitif katkıda bulunmak, özel gelişim gösteren çocukların ailelerinin sorularına cevap bulmasını sağlamak için çalışıyoruz. Siz ÖÇED’in çalışmalarını takip ediyor musunuz? Derneğimizle ve diğer STKlarla ilgili öneri ve görüşleriniz neler?
Elbette ÖÇED’i kurulduğu günden beri takip ediyorum. Henüz fikir aşamasında iken konuştuğumuzda da kurulmasını desteklemiştim. Otizmde STK’lar çoğunlukla aileler ve eğitimcilerden oluşuyor. Önceki soruda konuştuğumuz ‘ birlik’ olabilmenin yolu derneklerden geçiyor. Maalesef ülkemizde hala ‘dernek için ne yapabilirim, nasıl katkıda bulunabilirim?’ anlayışı gelişmedi. Onun yerine hep ‘dernek benim için ne yaptı?’ gibi bir bakış açısı var. Oysa ne kadar çok kişi bu derneklere katkıda bulunursa, tüm otizmli bireylere geri dönüşü de o denli yoğun ve etkili olacaktır. Ailelerin kendi derneklerine yeteri kadar sahip çıkmadığını, çözümün buralardan geçeceğini hala tam olarak kavramadığını düşünüyorum.

Başka bir konu da derneklerin kapasiteleri. Yurt dışında devletler, örneğin bakım evlerinin denetim sistemini tamamıyla sivil toplum kuruluşları üzerinden yürütüyorlar. Çünkü verilen hizmeti en sıkı denetleyecek kişiler doğal olarak bakım evinde kalan bireylerin aileleri. Ancak böyle bir denetim mekanizmasında bir dernek olarak yer almanın ön şartı devletin bu işi size emanet edebileceği kadar gelişmiş bir kurumsal kapasiteye sahip olmanız. Umarım yakın zamanda derneklerimiz bu alanda söz sahibi olabilecek kadar gelişir ve güçlenirler. Tabii ki en başta bizleri harekete geçiren amatör ruhu ve her şeyin çocuklarımız için olduğunu hiç bir zaman akıldan çıkartmadan…

 Sedef Erken’in otizmle yeni tanışan annelere 3 tavsiyesi var. Yazıyı buradan okuyabilirsiniz.

Save