“Hayat her zaman sürprizlerle dolu”

Down Sendromlular için ön eğitim girişimi UpSendrom’un kurucusu Burak Acerakis ile projesini ve baba olmayı konuştuk…

 

Sizi kısaca tanıyabilir miyiz?
Almanya’da eşim ve oğlum Aris’le birlikte yaşıyorum. Almanya’nın en büyük medya kuruluşlarından birinde gazetecilik ve radyo yayın yönetmenliği yapıyorum. Bir yandan da aralıklarla seslendirme sanatçılığı yapıyorum vakit bulabildikçe.

“Up Sendrom Projesi” fikri nasıl doğdu ve neden bu ismi seçtiniz?
Up Sendrom Projesi aslında benim katıldığım bütün televizyon programlarında, yazılı basındaki röportajlarda söylediğim gibi tamamen bir vicdan rahatlatma mekanizması olarak doğdu. Aris doğduktan bir süre sonrasında Aris’in Almanya’da aldığı neredeyse kusursuza yakın eğitim evrelerini gördükten sonra araştırıp Türkiye’deki Down sendromlu çocukların bu imkanların birçoğundan mahrum olduğunu öğrenince bir şekilde onlara el uzatmak, terapistlerden, uzmanlardan bu işle ilgili deneyim sahibi insanlardan bir ağ kurmak fikriyle çıktı. Başta konuşma terapisi olmak üzere, ilk beş yıl içerisinde hayati önem taşıyan ön eğitimin bütün paydalarını bir şekilde onlara ulaştırmak istedim. Böyle başladı. İlk önce hatırı sayılır bir takipçi sayısı olduğu için Twitter’da bir deneme yaptım. Deneme bir süre sonrasında dalga dalga yayıldı ve geride bıraktığımız bir yıl içerisinde Türkiye’nin hemen her yerine uzanan terapistlerden uzmanlardan, hepsi de gönüllülerden oluşan muazzam bir ağ oluşturmayı ve yüzü aşkın çocuğa bir şekilde terapist temin etmeyi başardık.

Bu proje ile hedefleriniz neler? Proje kapsamında neler yapıyorsunuz?
Projedeki en büyük hedefim aslında çocukların ilk beş yıl içerisindeki ön eğitim aşamalarını eksiksiz olarak alabilmelerini sağlamak. Tabii ki bu çok ütopik… En önemli etap konuşma terapisi ve devletin kadrolu konuşma terapisti sayısı 97. Türkiye’deki kayıtlı olan down sendromlu birey sayısı 70 binin üzerinde ve bunun yüzde seksenini çocuklar oluşturuyor. Bu aradaki uçurum bile yaşananları ifade etmeye yetiyor. Hedef mümkün olduğunca çok çocuğa ulaşmak ama şunu açıkça söylemek gerekiyor ki bu çok zor, imkansıza yakın. Mevcut olan kaynakların büyük bir çoğunluğuna ulaştık ama artık konuşma terapisti anlamındaki sıkıntı bizi çok çok zorlamaya başladı. İşte bu yüzden mümkün olduğunca ailelere danışman olarak bir şekilde ulaşacak gönüllü terapistlerin videolarını hazırlamayı düşündük. Konuşma egzersizleri sırasında aileler nelere dikkat etmeli, dil ve konuşma bozukluklarıyla ilgili down sendromlu çocuklarına nasıl faydalı olabilirler üzerine bir takım videolar hazırladık. Youtube’daki kanal bununla ilgili ama bir şeyi düzeltmek gerekiyor, bu kanal bir konuşma terapisi kanalı değil. Çünkü konuşma terapisini sanal yolla, Youtube ya da sosyal medya üzerinden gerçekleştirmenize imkan yok. Sadece konuşma terapisiyle ilgili birtakım önemli kırılma noktalarını, ailenin çocukla iletişimini kolaylaştıracak ve hızlı yol almalarını sağlayabilecek önemli bir takım doneleri onlara aktarmak misyonu. Ayrıca yüklenecek bilgilendirici videolar sadece konuşma terapisiyle ilgili de olmayacak. Fizyoterapiyle ilgili, down sendromlu çocukların diğer etaplarıyla ilgili hatta kalp sorunlarıyla ilgili de videolar yer alacak. Bu projede çocukların ön eğitim almasıyla ilgili olduğu kadar önemsediğim bir diğer etap da yeni down sendromlu bebek sahibi olan aileleri bilgilendirmek. Birinci yıl sonrasında daha çok ona yoğunlaşacağız çünkü gerçekten büyük bir çoğunluğu bu bilgilendirmeden mahrum ve sudan çıkmış balığa dönüyorlar. Onların bu keskin virajı en az hasarla ve mümkünse hasarsız olarak atlatabilmeleri için bir takım çalışmalar yapacağız.

Projeye birçok ünlü isim de destek verdi ve dalga dalga büyüdü. Ailelerden size birçok hikayeler de geliyor… Bunları kitaplaştırma projeniz var mı?
Evet var ama bunun öncesinde şu an “Aris’in Yolculuğu” isimli bir kitabı halihazırda yazmaya devam ediyorum. Aslında sadece baş kahramanı down sendromlu olan bir kitap. Aris sadece isim benzerliği, oğlumun ismini koydum kitabın baş kahramanına. Bu, 9-14 yaş arası çocukların okuyup keyif almalarını hedeflediğim bir çocuk kitabı. Diğer yandan bütün çocukların okumalarını çok arzu ediyorum çünkü bu kitaptaki kahramanın down sendromlu sınıf arkadaşlarına, sosyal hayatta tanıştıkları down sendromlu yaşıtlarına ilişkin algılarını değiştirebileceğine, normalleştirebileceğine inanıyorum. En büyük hedefim bu. Ailelerden gelen hikayeleri kitaplaştırmak gibi bir fikir kafamın bir köşesinde hep var ama açıkçası o kadar ölümcül bir tempo içerisinde koşturuyorum ki bunu biraz ötelemek zorunda kaldım.

Almanya’da Aris’in nasıl bir eğitim, terapi programı var?
Aris, Almanya’da bir hafta boyunca muhtelif eğitimler alıyor, bunun yanında bir anaokuluna gidiyor. Öncelikle fizyoterapi eğitimi alıyor, konuşma terapisi alıyor ve bir pedagog nezaretinde gelişim süreci takip ediliyor. Buna göre yol haritamızı daha sağlıklı çizebilmemiz için raporlar oluşturuluyor. Bütün bu bahsettiğim etapların hepsindeki özel yerler, devlet teşekkülleri değil. Hepsinin masrafını devlet karşılıyor ve tamamı işlerinde son derece ehil olan pedagoglar, uzmanlar. Bu anlamda gerçekten çok şanslıyız. Anaokulu dahil olmak üzere bütün masraflarını devlet karşılıyor. Bu sadece down sendromlu çocuklar için geçerli değil, otizmli çocuklar ve diğer bütün özel statüye sahip çocuklar için de geçerli…

Aris sadece hayat ritminizi değil, hayata bakış açınızı da değiştirdi mi?
Aris benim hayata olan bakış açımı, hayatımı, içinde bulunduğum yaşamsal boyutu sil baştan değiştirdi. Bu arada kendisi bu konuyla ilgili yazıp çizmese de eşim de bir gazeteci. Ben daha aktivist moddayım ama eşsiz bir annedir Aris’in annesi. Biz onun eğitiminde, egzersiz tekrarlarında birlikte zaten sırt sırta vererek şu anki gelişim sürecini katlamayı başardık.

Aris benim hayata dair bütün algımı değiştirdi. Ben zaten geçmişten bu yana özel, farklı çocuklara dair bir projeye dahil olup onlara katkı sağlayabilmeyi, yardımcı olabilmeyi, hayatlarını kolaylaştırabilmeyi çok temenni eden birisiydim. Hayat her zaman sürprizlerle dolu ve benim özel bir oğlum oldu ve onun hayatını renkli, zengin ve mutlu kılabilmek için çalışıp çabalama fırsatı elde ettim. Her yerde söylediğim gibi hayatımın en eşsiz ve en renkli macerası oldu Aris ve bizi sürekli şaşırtıyor. Her evrede, eğitimiyle ilgili bütün etaplarda gösterdiği gayretle, inanılmaz azmiyle bizi sürekli şaşırtıyor. Hiçbir zaman umutsuzluğa kapılmadık ama arada sırada “şu olabilecek mi, bu olabilecek mi, şunu yapabilecek mi, bunu becerebilecek mi” diye dertlenip meraklandığımız her an bizi utandırıyor. Onunla gurur duyuyorum ama şu kadarını söyleyeyim bizim yaşadığımız mutlu ve keyifli süreç bu hep üzerinde durduğum ilk beş yıllık ön eğitimin eksiksiz ve sağlıklı şekilde çocuğa verilmesiyle ama daha da önemlisi ailenin evde bu egzersiz tekrarlarını bıkmadan, usanmadan, of demeden yapmalarıyla ilgili. Yani dünyanın en iyi uzmanlarıyla dahi çalışsalar aileler kendileri bu tekrarları yapmadıkları zaman yol almalarına imkan yok. Bu yüzden her yerde yazıp çiziyorum ve söylüyorum, anne-babalar çocuklarından asla vazgeçmesinler.