“Hastalığı saklamak yerine paylaşmak iyi geliyor”

Şizofreni nedir? Şizofreni hastalarının toplumda en sık karşılaştıkları sorunlar neler? İstanbul Şizofreni Dostları Derneği Başkanı Mesut Demirdoğan’dan hem şizofreni hastalığı hem de dernek çalışmaları hakkında bilgi aldık.

İstanbul Şizofreni Dostları Derneği ne zaman kuruldu?
Derneğimiz, 1996 senesinde Psikiyatri Uzmanı Dr. Fatih Altınöz ve arkadaşlarının öncülüğünde psikiyatri hekimleri ve hasta yakınları ile birlikte şizofreni tanısıyla tedavi görmekte olan kişiler tarafından İstanbul’da kuruldu. Alanında kurulan ilk dernek. O dönemde şizofreni hastalarının gidebileceği herhangi bir sivil toplum örgütü yoktu. Derneğin kurulmasıyla birlikte şizofreni hastaları ve yakınları İstanbul genelinde derneğimize üye oldular ve dernek çalışmalarına katıldılar. Ben de 18 yıldır dernek başkanlığını yürütüyorum. Ayrıca 30 yıldır da şizofreni tedavisi görüyorum, hala ilaç tedavim devam ediyor.

Dernekle tanışmanız nasıl oldu?
2000 senesinde dernekle tanıştım. O dönemde tedavime devam ediyordum. Hastalığımla ilgili aylık periyodik kontrollere gidiyordum, sadece ilaç tedavisi veriyorlardı ve başka bir destek yoktu. Çok sıkıntılı bir dönemdeydim. Çünkü hastalığımı tanıyordum, hastalığım hakkında bilgim yoktu.

Tanı aldığınız dönemdeki deneyimlerinizi kısaca anlatabilir misiniz?
17 yaş civarında; öfke, korku, şüphecilik, televizyondan mesaj alma gibi belirtilerle başladı. Annem fark etti ve aile doktoruna gittik. “Kanser mi oldum, ölecek miyim?” gibi kaygılı durumların vardı. O beni bir psikiyatriste yönlendirdi ve tedavim başladı. İlk yıllar çok zordu. İlk dönemde “Birkaç kutu ilaç içeceğim ve geçecek” diye düşünmüştüm ama öyle değilmiş. Bazen günde 15-20 draje ilaç kullanıyordum ve sürekli uyuyordum. On senem böyle geçti; çalışmadım ve sürekli uyuyordum. Çok sıkıntılı ve zordu.

Şizofreni nedir, neden olur?
Şizofreni toplumda yüzde 1 oranında görülen bir beyin hastalığı. Gençlik yıllarında, genellikle 15 ile 25 yaş arasında daha çok ortaya çıkıyor. Kişisel bakımda azalma, öğrenciyse okula devam etmeme, çalışıyorsa işi bırakma, sosyal çevreden kopma, içe kapanıklık, kimseyle konuşmama, kendi kendine konuşma, kendi kendine gülme, bazı korkular, halüsinasyonlar, ses duyma gibi belirtiler baş gösterdiğinde büyük oranda aile içinden biri tarafından fark ediliyor ve ilk psikiyatrik muayene başlıyor. Zor bir hastalık… Kişi öğrenciyse okuluna, çalışıyorsa işine devam edemiyor, kendini iyice toplumdan izole ederek yaşamaya başlıyor, farklı farklı düşünceler altına girebiliyor.

Tedavi süreci nasıl oluyor?
Hasta bir şekilde doktora ulaştığı noktada ilaç tedavisi başlıyor. Bazen de hasta tedaviye uyumlu olmuyor ve ilaç kullanmıyor. Burada bir kısır döngü oluyor ve hastane yatışları da olabiliyor. İlk dönemler atlatıldıktan sonra düzenli bir ilaç tedavisine geçildiğinde hastalığın belirtileri büyük oranda kontrol altına alınıyor ve kişi hayatına dönebiliyor. Tabii burada aile desteği çok önemli. Önemli olan faktörler, hastalığı kabul etmek, aile ve çevre desteği, kişisel çaba…

Dernek olarak hangi konularda çalışmalar yapıyorsunuz?
Dernek kurulduğunda şizofreni hastaları ilaç tedavisinin dışında bir destek almıyordu. Sadece “ilacını iç, evine git” gibi bir yaklaşım vardı. Tabii bu yaklaşık 20 sene öncesi… O dönem ben derneğe üye oldum ve dernekteki faaliyetlere katılmaya başladım. Terapilere katılarak hastalığımı tanıma şansım oldu ve mücadele etme yollarını öğrendim. İlaçların faydaları nedir, yan tesirleri nedir, bunları öğrendikçe hastalıkla yaşamayı da öğrenmeye başladım ve sosyal çevrem de oluşmaya başladı.

Bir seminerde “Dernek çalışmalarına başlayınca hastalığımı unuttum” demiştiniz…
Halk oyunlarına, müzik korosuna, el sanatları kurslarına katıldım ve kendimi geliştirme olanağı buldum. Sonrasında o dönemlerde olağan bir kurul vardı; derneğimizin başkanı o zaman doktordu. Sonra “derneği şizofreni hastaları olarak biz yönetelim” dedik ve böyle bir girişimde bulunarak yönetim kuruluna girdim. Dernek başkanlığını üstlendim ve o sorumluluğu aldıktan sonra hastalığı unutmaya başladım.

Şu an kaç üyeniz var?
Bir dönem 650’ye yakın üyemiz vardı ama bir oranda düşme oldu çünkü dernekler çoğalmaya başladı. Bizden sonra İstanbul’da üç dernek daha kuruldu. Şu anda Türkiye genelinde 15 kadar dernek var. Federasyon çatısı altında birleştik. Bir de çok olumlu bir gelişme var, derneğin talepleri doğrultusunda bir kamuoyu oluştu ve Sağlık Bakanlığı tarafından Toplum Ruh Sağlığı Merkezleri açıldı. Şu an Türkiye genelinde 300’e yakın Toplum Ruh Sağlığı Merkezi var. Bu merkezler, içinde bir psikiyatrist, bir psikolog, sosyal hizmet uzmanı ve psikiyatri hemşiresinin bulunduğu birimler… Kişi o merkeze gidiyor, tıbbi destek alıyor, sosyal destek alıyor, psikolojik destek alıyor bunların yanı sıra meşguliyetle ilgili çeşitli kurslara katılıyorlar ve günlerini orada geçirebiliyor. Bizim 2000’lerde dernekte amatörce yaptığımız şeyler artık bu merkezlerde profesyonel ekiplerce yapılıyor. Bu çok olumlu bir gelişme. Erken emeklilik, ücretsiz ulaşım gibi bazı haklarımız var, onları da dernek sayesinde öğrenmiş olduk. Bu bilgilerimizi de yeni teşhis konan kişilerle paylaşıyoruz. Derneğin insanları aydınlatmak, bilgilendirmek gibi bir misyonu var.

Şizofreni hastalarının en büyük şikayetlerinden biri damgalanma…
Şizofreni hastası dendiği zaman kafalarda kötü bir imaj var. O imajı değiştirmek istiyoruz. Tedavi olan, düzenli ilaç kullanan insanların suç işleme oranının diğer insanlardan farkı olmadığını anlatmaya çalışıyoruz. Buna en güzel örnek de derneğimiz. 20 senedir dernekteyim ve burada herhangi bir kavga, gürültü patırtı hiç olmadı. İnsanlar çok duyusal ve nazik. Bazen basında “şizofreni hastası şu olaya karıştı” gibi haberler çıkıyor. Bazen de araştırıyoruz farklı hastalıklar, madde, alkol kullanımı da buna sebep olabiliyor. Bu stigmadan dolayı bu tarz haberleri izlediklerinde kendi öz ailemizin bile bize bakışı değişiyor.

İş bulma konusunda ne gibi sıkıntılar yaşanıyor?
Bu stigmanın kötü sonuçlarından biri de iş bulamama sorunu. Çalışma isteği olan ve şizofreni tedavisi gören arkadaşlar iş başvurusu yapıyorlar ve şizofreni hastası olduğunu söylediğinde büyük oranda tercih edilmiyor. Orada çok büyük sıkıntı yaşıyoruz. Diğer özürlü gruplarını işe alıyorlar ama ruhsal rahatsızlığı olanlar tercih edilmiyor.

Tedavi alanında yaşanan gelişmeler neler?
Şizofreni kronik bir hastalık ama yirmi sene evvelki şizofreni tedavisiyle bugünkü şizofreni tedavisi arasında büyük farklılar var. 2000 senesindeki ilaçlarla ben tedavi olamıyordum. Yan tesirleri çok fazlaydı, sosyal hayata katılamıyordum ve uyuşuk bir vaziyette günüm geçiyordu. Ama 2000 yılından sonra çıkan yeni şizofreni ilaçları kişinin hem tedavisine hem de sosyal hayata katılmasına fayda sağlayabiliyor. Belki daha yeni tedaviler de çıkabilir.

Derneğe katkı sağlamak isteyenler neler yapabilir?
Derneğimiz kiralık bir dairede hizmet veriyor. Çok üye aidatımız da yok çünkü çoğu üyemiz çalışmıyor. Bilgi almak isteyenler derneğimize gelip bizi ziyaret edebilirler, kapımız herkese açık. Bilgi birikimlerimizi paylaşıyoruz. Hastalığı saklamak yerine paylaşmak iyi geliyor. Gizlemek daha zor ve insanın gelişimini olumsuz yönde etkiliyor.