Bakımevleri neden gerekli?

Otizmli yetişkin çocukları olan ve bakımevi deneyimi yaşayan iki ebeveynden, Besnik Türkeşi ve Yeşim Candan’dan e-dergimiz için birer yazı…

“BAKIMEVİ ONUN SOSYALLEŞMESİ VE SİZİN SOLUK ALMANIZ İÇİN GEREKLİ”

Otizm tanısı alan bireyin tüm hayatı ele alındığında çok farklı dönemlerden geçtiğini görürüz… 0-1 yaş ve tanı, 1-6 yaş okul öncesi eğitim yuva, 6-12 yaş kaynaştırma veya özel eğitim, 12-18 çocukluktan çıkış, 18+ üzeri yetişkin birey… Bütün bu evrelerde yaşananlar çocuğunuzun otizmden etkilenme durumuna, ailenin kültürel/sosyal ve ekonomik durumuna göre farklı olmakla birlikte bir sonraki evrede yaşayacaklarınız bir önceki ile mukayese edemeyeceğiniz kadar farklı olacaktır… Çocuğunuz büyüdükçe aldığı eğitim ve kendi potansiyeline paralel olumlu yönde gelişmeler göstermekle birlikte artık yetişkin otizmli bireydir…. Otizmin özelliklerini az veya çok taşır… Bunlar takıntılar ve bunlarla baş edememenin verdiği gerginliklerle yaşanan öfke nöbetleri olarak görülür… Asperger tanılı olanlar hayata uyum sağlayabilir, kontrollü yaşam sürdürebilir… Bu arada 25-30 yaşında otizmli bir bireyin aile yapısına baktığımızda %80’inin boşanmış, vefat etmiş, 60 yaş üzeri kronik rahatsızlıkları olan anne veya baba ile yaşadıklarını… Bir çoğunun 100-120 kg ve üzeri obez olduklarını görüyoruz… “Biz böyle değiliz” diyorsanız “şanslısınız” diyebilirim… Çocukları küçük olan aileler, bakımevi konusu açıldığında “ölürüm vermem, son nefesime kadar bakarım, kardeşleri var benden sonra onlar bakar, bunlar nasıl anne/baba, başlarından atıyorlar”diye eleştiride bulunurlar… Aynı kişiler o döneme geldiklerinde “dayanacak gücüm kalmadı, beni ve çocuğumu kurtarın” diye her kapıyı çalmak zorunda kalırlar. Gerçekten bedenen ve madden tükenmişlik yaşanan bir dönem geçirmektedirler. Bu ailelere anında müdahale edilmelidir. Bu yüzden BAKIMEVLERİ’ne olmazsa olmaz ihtiyaç duyuluyor. Çocuklarınıza otizmli (abi-abla) kardeşlerini miras bırakmayın. Yuvalarını dağıtırsınız… El oğlu/kızı bunu yapmaz… Zorunlu da değildir… Bu benim fikrim! Yetişkin çocuğunuz bu yaşa geldiğinde önceleri gündüz bakımevlerine gidip gelmelidir. Bu onun sosyalleşmesi ve sizin soluk almanız için gereklidir. Daha sonra sizin bedensel gücünüze ve çocuğunuzun davranış problemlerine göre zaman zaman yatılı kalmalı, nihayetinde zaten alıştığı bu yaşam biçimine sizden sonra da devam edebilir hale gelir… Olması gereken bu da, acaba bu bahsettiğim gündüz bakımevleri/yatılı bakımevleri var mı? Şu an Türkiye de bir avuç ailenin çok emeğiyle devletin yaptığı 48 yetişkin otizmlinin kaldığı bir merkez var… Ve buraya gelmek isteyenlerin oluşturduğu sıra… Onun dışında özel bakımevleri ve son zamanlarda çokça açılan gündüz spor dernekleri bulunuyor… Bunların ücretleri de Türkiye şartlarına göre çok yüksek. Kontrol mekanizması olmadığından bunlardan gelen şikayetler de çok fazla. Otizm Eylem Planı çerçevesinde Türkiye Otizm Meclisi toplantılarında yürütme kurulu olarak bu konuyu çok önemsiyoruz… Yönetim üyesi olduğum Otizm ve Engelli Dernekleri Federasyonu’nun (OTEF) beş yıldır üzerinde çalıştığı projede 9.5 dönüm araziye yeni bir yatılı/gündüzlü bakım rehabilitasyon ve mesleki eğitim merkezi yapımının son aşamasına geldik… Burada kısmet olursa 150 otizmli gencimiz uygun eğitim ve bakıma kavuşmuş olacak… Bakımevlerinin ülke çapında her ilde ve bölgede ihtiyaca cevap verecek miktarda devlet ve STK’ların kontrolünde bir an evvel yapılması gerekiyor…

Her şeyin gönlünüzce olması dileği ile….

BESNİK TÜRKEŞİ – Sinan Türkeşi’nin babası
Otizm Ve Engelli Dernekleri Federasyonu Kurucu Yönetim Kurulu Üyesi
Otizmlilere Bakım ve Eğitim Derneği Yönetim Kurulu Üyesi
Türkiye Otizm Meclisi Yürütme Kurulu Üyesi

 

“OĞLUM YANIMDAYKEN HUZURLU AMA YORGUNUM, YOKKEN BEDENİM ÖZGÜR AMA RUHEN PRANGALIYIM”

Merhaba,
31 yaşında otizimli bir evlat sahibiyim.
Geçen yılları düşündükçe ne kadar zorlu ve uzun bir süreç yaşadığımızı daha iyi anlıyorum. Sanki bizim çocuklarımızdan önce böyle bir hastalık yoktu ve her şey bizim çocuklarımızla başladı. Benim oğlum doğduğu andan itibaren gelişim sorunları olan bir çocuktu. İlk yıllar neler yaşadığımızı anlamak ve çare bulmak için doktor doktor gezerken anladık ki teşhis koyacak hekim yok! Yıllar geçerken eğitim alabileceğimiz eğitim kurumu yok! Ve oğlum üç yaşına geldiğinde epilepsi nöbetleriyle hayatımız daha da altüst oldu ve çözümsüz bir hal aldı. Artık sadece nöbetleri kontrol etmeye ve oğlumu rahatlatmaya çalışıyorduk. Bize söylenen ise şuydu: Tanı için henüz erken!

Anadolu yakasına, anneme yakın bir yere taşındık, çünkü her anlamda desteğe ihtiyacımız vardı. Burada çocuğumuzu özel bir yuvaya verdik. Farklı engel gurubundan çocukların olduğu bir kurumdu. Ancak yetersiz koşullar ve maddiyat odaklı yapılanmadan dolayı o kurumda tanıştığımız bir grup ebeveyn ile birlikte önce dernek, sonrasında vakıflaşarak ülke genelinde otizm konusundaki eksikleri ve olması gereken eğitim hakları için mücadelemiz başladı. Türkiye’de otizm ile ilgili ilk vakıf olan TODEV’i kurduk. Devletle çalışarak yurt dışında gözlemlediğimiz eğitim sistemi ve kurumlar ile ilgili en uygun sistem kurulması için MEB ile ortaklaşa çalışarak ilk eğitim merkezi olan Hamit İbrahimiye Otistik Çocuklar Eğitim Merkezi’ni (OÇEM) açtık ve burada uygulanacak eğitim programı olan Otistik Çocuklar Eğitim Programı’nı (OCEP) Talim Terbiye Kurulu ile çalışarak oluşturduk. Devamında başka kurumları da OCEM kapsamında otizmli çocuklara kazandırdık. Çocuklarımız büyüyordu ve kurumdan mezun olamıyorlardı. 15 yaş üstü çocuklarımıza iş eğitim ve uygulama okulu adında bölüm oluşturarak el becerilerini arttırmaya yönelik çalışmalar yaptık ama çocuklarımız daha da büyüyordu ve MEB çocuklarımızı mezun etmek ve geriden gelen küçük yaşta çocukları almak istiyordu-ki doğrusu bu olacaktı. Dedigim gibi her şeyi çocuklarımızla deneyimleyerek öğrendik ve ihtiyaçları ona göre yaşayarak yapmaya çalıştık yıllarca. Çocuklarımız, yani benim ve vakıf kurucusu ailelerin çocukları, bugün otuzlu yaşlarını geçtiler ve onların eğitim ve tedaviye en ihtiyaç duydukları dönemlerde bizlere destek olacak ve yol gösterecek kişi, kurum ve kuruluşlar yoktu maalesef. Ve çocuklarımız kayıp jenerasyon olarak bu şanssızlığı yaşadılar. Topluma entegreleri ve kendi öz bakımları dahil sürekli bizlerin desteğine ihtiyaçları devam ediyor.

Yukarıda da anlattığım gibi çocuklarımızla öğrendiğimiz ve yaşadığımız otizm, yaşam boyu bizimle ve her anne babanın çocuğunun gelecek ile en büyük endişesi olan “bizden sonra ne olacaklar” sorusu!

Güvenilir ve devletin himayesinde bir yaşam merkezi oluşturmak amacı ile hazırladığımız 18+ otizmli bireyler bakım rehabilitasyon ve aile danışma merkezi projesi, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı ile ortak çalışma ile hayata geçirildi. Aslında proje gündüzlü bakımevi ağırlıklı olup zaman zaman ihtiyaç durumlarında çocuklarımızı bırakabileceğimiz bir yer olması şeklindeydi. Zira çocuklarımız büyüdükçe bakımları, onlarla vakit geçirmek ve ihtiyaç durumlarında başkalarına emanet etmek çok zor oluyor, hatta imkansızlaşıyor. Uzun yılların ardından yorgun anne ve babalar, biraz soluk alabilecekleri özel ve özgür zamanlara ne kadar ihtiyaç duyuyor bilemezsiniz. Ancak düşünülen proje değiştirilerek sadece yatılı bakım ve rehabilitasyon merkezi olarak hayata geçirildi. 7/24 ve 365 gün hizmet veren kurumda çocuklarımız gün içinde spor ve günlük yaşam becerilerini geliştirici eğitim alıyor, tüm öz bakım, hijyen ve sağlık hizmetleri karşılanıyor. Benim oğlum da bu kurumda, haftanın belirli günleri yatılı, belirli günleri eve izinli geliyor. Geçmiş yıllarda epilepsi ve aldığı ilaçlarla çok zorlu travmatik yıllar yaşadık. Her şey çok zor ve ağırdı. Ama daha sabırlı ve daha gençtik, sürekli peşinde koşacak, ilgilenecek ve efor harcayacak güç vardı. Eşimi de kaybettim ve artık tek başına kocaman bir adamla uğraşacak gücüm yok ama kurumda olduğu sürece huzursuzluğumu da hiçbir zaman dindiremeyecegim. En yakınınızdakiler bile “aman kalsın, artık sende rahatla diyor!” da bu nasıl olacak bilmiyorum. Oğlum yanımdayken huzurlu ama yorgunum yokken bedenim özgür ama ben ruhen prangalıyım. Biliyorum ki, her anne bu duyguyu yaşıyor. Her seferinde kuruma ikimiz de (oğlum ve ben) sessiz bir yolculukla gidiyoruz, her seferinde aynı vicdan azabı, aynı huzursuzluk ve mutsuzluk… İyi ki kuruma girince oğlum mutlu ve keyiflenerek benim gitmemi istiyor (yoksa her şey çok daha zor olur) ve kurumdan onsuz çıktığımda hissettiklerim sanırım hiç degişmeyecek. Ama kısa süre sonra şunu düşünmeye başlıyorum: Ben artık onu gezdiremiyorum, yeterince ilgi gösteremiyorum, yapamıyorum. İyi ki bu kurum var ve beni rahatlatıyor. Biraz kendime zaman ayırayım, dinleneyim birkaç gün sonra gelir alırım.

Sanırım bu duygu hiç değişmeyecek…

YEŞİM CANDAN – Furkan Candan’ın annesi
TODEV Kurucusu ve 2. Başkanı